Återblick 2012

Så har ett år passerat igen. Ett år i cancerns fotspår igen. Ett år med många tuffa behandlingar igen. Ett år med mycket sorg och mycket smärta men även ett år fyllt med glädjeämnen och glädjestunder. Jag har i allafall dragit den största vinstlotten för jag får återigen fira en nyårsafton tillsammans med min man. Jag får återigen vända blad och skriva nya kapitel tillsammans med min man. Alla har inte den turen. Jag vet flera som har förlorat kampen mot cancern detta år. Jag vet också att denna resa  har gjort mig starkare. Den har format mig till den jag är i dag. Jag vet att jag kan njuta av livet varje dag på ett helt annat sätt i dag. Flera gånger har jag tänkt att jag ska sluta skriva här men jag ser att jag fortfarande, fast jag inte är så aktiv, får så fina kommentarer. Det glädjer mig. Tack alla ni fina därute. Om jag på något sätt också kan bidra till att inge lite hopp till alla därute i samma situation så gör det mig glad. Jag vet att jag själv har saknat att läsa om människor som faktiskt har klarat kampen. Min man är ett levande bevis på  att man inte får ge upp hoppet. Det som har gett oss hopp är vår lilla lilla fina Edvin som är det bästa som har hänt oss. Han ger oss villkorslös kärlek.
 I går läste jag artikeln "Att leva med cancer-Pamela har en tumör" på Expressen. Pamela avslutar artikeln med att säga så här:  "Om det är något jag lärt mig den här tiden så är det att inte ta ut en endaste negativ sak i förväg. Du kan ändå inte förbereda dig - varför bekymra sig? Däremot kan man glädja sig i förskott"
http://www.expressen.se/halsa/att-leva-med-cancer---pamela-har-en-tumor/
Jag gillar inte nyårslöften men däremot ska jag försöka att fokusera på det positiva i mitt liv och alla människor och saker som ger mig negativ energi ska jag kasta i papperskorgen. Jag behöver fylla min ryggsäck med saker jag mår bra av och människor som ger mig energi. Jag vet redan nu att vi har en massa roliga saker att se fram emot 2013. Detta ska bli ett friskt och spännnade år!

Gott Nytt 2013!

26 november

Jag uppdaterar inte särsklit ofta länge som ni säkert har märkt. Lite kort info bara: Johan mår bra förutom lite gvhd i tarmarna. Vi väntar just nu på provsvar från benmärgsprovet. Det är halvårskontrollen.

9 september

Jag vet att många som har följt min blogg undrar vart jag har tagit vägen och hur det har gått med allt. Bloggen har tappat sitt syfte och jag känner inte samma behov av att ventilera alla känslor längre. Jag har gått vidare. Jag vill inte tillbaka till alla gamla minnen och känslor. Jag måste se framåt för att orka. Jag måste våga tro på en framtid för att orka. Sen har jag ju en liten busig 6 månaders cairnterrier som kräver sitt. Han har även hjälp mig i allt det svåra och han ger så mycket glädje och energi. Hur har det då gått med allt? Jo Johan mår bra och det har nu gått tre månader sedan transplantationen. Vi fick svar förra veckan på det första benmärgsprovet och allt ser bra ut. Inga spår på några elaka leukemiceller. Det är bara att hoppas att det fortsätter så. Det måste vara vår tur nu.

11 juni

Grattis finaste Johan! Han fick uppleva ytterligare en födelsedag. Han fick bli 32 år också. I dag vill jag stanna tiden. I dag är allt bra. I dag finns ingen cancer. I dag finns en framtid. I lördags firade Johan och jag 8 år tillsammans också. Fyra av de åtta åren har Johan varit sjuk. Fyra år som jag bär med mig i hjärtat varja dag. Hur ska jag kunna tro på det här? Sjukdomen har spelat oss ett spratt allför många gånger för att vi ska kunna tro på det. När kommer den att svika oss igen? Johan är sedan i fredags utskriven och isoleringen bröts förra veckan så nu är det provtagning två gånger i veckan på dagvården. Alla värden ser bra ut. Dock spökar blodtrycket då det är för högt men det beror på många fakorer som smärta, höga morfindoser och den immunsuprimerande medicinen. I lördags kom den första GVHD:n också ( i huden). I dag orkade Johan i väg på en kortare utflykt. Edvin badade för första gången och han älskade det. I dag har vi njutit av livet tillsammans alla tre för första gången. I dag efter flera månaders behandlingar och sjukhus så har vi njutit av friheten. Det är livet!

2 juni

En stor eloge till de fantastiska människorna som jobbar på CAST som gör allt detta möjligt. Som gör allt detta för min Johan. För oss. För framtiden. Jag är så tacksam över att det finns hemsjukvård och att de kan göra allt i hemmet. Ge trombocyter, ge blod, ge antibiotika och vätske- och näringsdropp. Egentligen kommer de inte på helgen utan då får man åka in till sjukhuset för provtagning men eftersom Johan är den enda patienetn med hemsjukvård just nu och för att han har sådan smärta så har de pusslat så att han ska slippa åka in nu i helgen. Det kallar jag service. En sköterska sade till mig i går att vi skulle inte göra allt det här om vi inte trodde på det här. Det är både kostsamt och de utsätter inte patienten för onödigt lidande. Hon berättade även att det finns de som får göra tre transplantationer och blir botade. Det ger oss hopp och att de tror på att Johan ska fixa det här ger också hopp och styrka. Det är även viktigt för Johan att få bekräftelse på att allt kämpande är värt mödan. Det är många som tydligen lägger sig i sängen och följer inte alla restriktioner och det är oftast de som får infektioner och andra komplikationer. Det här är några av restriktionerna som man ska följa under isoleringsperioden som varar ca 14-18 dagar efter transplantationen:
* Man får ej har krukväxter
* Man får ej ha husdjur
*Vattentempraturen måste vara minst 50 c
*Undvika solexponering
*Undvika promenader vid vägbyggen/byggarbetsplatser
*Endast vistas hemma eller utomhus
* Sängkläder bytes 3 ggr/vecka
*Patient och anhörig ska byta kläder dagligen
* Dammtorka 3 ggr/vecka
*Patienten får ej vistas i det rummet som man dammsuger
*Skölja munnen med natriumklorid varje timme för att minska risken för svampinfektion och torrhet
*Suga på is var tredje timme för att förebygga svampinfektion
* Skölja munnen med mycostatin fyra gånger dagligen för att förebygga svampinfektion
* Tandborste bytes varannan dag och därimellan förvaras den i 70 %-ig sprit
* Patienten får ej ta i frukt och grönsaker. All frukt ska skalas av anhörig. Grönsaker måste kokas.
*Patienten får ej äta rått kött eller fisk ochr inte heller dessertostar, buffémat, cateringmat, kall mat från kyldisk, skaldjur, färskpressade juicer, råa eller löskokta ägg, godis eller nötter i lösvikt.
Utöver detta tillkommer ett 10-tal mediciner två gånger per dag. Samt att förska att få i sig 2000 kalorier och dricka 2 liter vätska för att skydda njurarna. Vanliga komplikationer efter en transplantation är svampinfektion, lunginflammation och GVHD. Alla slemhinnor är också påverkade av all cytostatika. Dagens provsvar (Dag 11) visar i alla fall anslag av det nya cellerna så de vita blodkropparna är på väg upp. De är nu mätbara.

28 maj

Fina smycken med fina texter.
http://www.kyssjohanna.se/valgorenhetsmycken-c-239-1.aspx

27 maj

I dag när jag gick förbi Sjukhuskyrkan så fann jag dessa ord av Tomas Tranströmer: "Mitt i skogen finns en glänta. Den gläntan kan bara hittas av den som gått vilse". Dessa visdomsord tar jag med mig på vår fortsatta resa.

26maj

Sorg och åter sorg är vad jag känner just nu. I dag var det min fina systers studentbal och jag hade velat vara samlad med familjen men i stället tillbringar jag och Johan återigen vår tid på sjukhuset. Johan fick vara hemma i två dagar. I dag fick han feber så återigen en infektion att bekämpa. Det tar aldrig slut. Det är så fruktansvärt jobbigt just nu. Jag ser inget ljus längre.

22 maj

Den 22:a maj 2012 en historisk dag. Prinsessan Estelles dopdag. För mig är detta en historisk dag på ett annat plan. Johan har i dag genomgått sin andra stamcellstransplantation. Han har ytterligare en gång fått en chans till livet. Utan dessa chanser hade han för länge sedan varit borta. En historisk dag på många sätt. En dag som kan leda till en framtid igen. Ingen kan någonsin sia om sin framtid men jag hoppas och drömmer om en dag då Johan kan få bli friskförklarad. En dag då detta kan få vara en parentes i livet. Att vi en dag kan titta i backspegeln och se detta som något positivt som har gett oss styrka, kraft och mod.

16 maj

Nu har det dragit igång igen. Fem dagar med starka cellgifter för att sedan invänta transplantatioen som enligt planen ska ske den 22:aeller 23:e maj. Igår hade Johan och jag det oundvikliga samtalet om döden. Vi är båda väldigt medvetna om vad som kan ske de kommande veckorna. Allt kan hända längs vägen. Det mest jobbiga är berg-och dalbanan. Vid varje cellgiftsbehandling förbereder jag mig mentalt på det värsta och varje gång ska man försöka att ta sig upp igen och försöka att hitta hoppet och ljuset igen. Det är jobbigt också att veta vilken lång rehabilitering det är efter en transplantation. Just den här årstiden när det är som vackrast. Jag älskar våren pch jag älskar livet men nu tycker jag bara att det är orättvist. Just nu finns ingen ork till annat än att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att hålla fast i några drömmar som Johan och jag vill förverkliga om han får bli frisk.

14 maj

På spaning i det gröna. Han är så nyfiken , social och ska vara med på allt som händer. Han älskar barn då de är glada, skuttar och låter mycket. Det är roligt. Det är inte brist på uppmärksamhet i allafall.

12 maj

Jag skulle försöka att lägga in lite bilder men lyckas inte särskilt bra då det bara går att lägga in en bild i taget :/

11 maj

Johan har varit hemma sen i tisdags. I går var det benmärgsprov. I dag är det spirometri och EKG på Huddinge. Nu drar karusellen i gång igen. Det är inte många dagar som vi hinner återhämta oss på. För på tisdag är det inskrivning på Huddinge och då får vi veta vårdplanen men förmodligen drar de igång med en sista cellgiftskur nästa vecka innan det är dags för transplantationen. Jag vet inte hur jag känner just nu. Eller jag hinner inte tänka, reflektera coh jag vet inte vad jag har för känsla i kroppen. Det går för fort. Vi fick inga riktigt bra dagar den här gången då Johan mest har varit soffliggande dessa dagar. Det känns bara konstigt och jag har ju fullt upp med lillplutten så jag hinner inget annat heller vilket nog är bra. Världen utanför dennna bubbla existerar inte just nu. Jag minns inte hur vårt liv såg ut innan och Johan är bara så fokuserad på att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att tänka att det löser sig. Att det fortfarande finns hopp. Jag måste för att överleva.

6 maj

Johan har varit riktigt dålig i ett par dagar med smärta, feber som har gått upp och ner och inte kunnat äta. Så i natt har han fått näringsdropp och lite påfyllning av trombocyter under dagen. I dag är han lite piggare och dagens värden visar att de vita är på väg upp, sakta men säker, så snart vänder det förhoppningsvis. Nu behöver han få komma hem och ladda och hämta kraft. Vi har inte så många veckor på oss att ladda inför den andra stamcellstransplantationen som är beräknad runt 23 maj. Jag har inte kunnat hälsa på Johan på ett par dagar heller för jag har åkt på en förkylning. I går åkte jag för att hämta hem vår lilla bebis Edvin. Resan hem, drygt 50 min, gick jättebra trots att han inte sov. Sen var det röj fram till tolv i natt. Sen sov han fram till 05.00 då han ville ha mat och gå på toaletten. Han säger snällt till och han är jätteduktig. Han är väldigt aktiv, social och nyfiken. Han har redan hälsat på två hundar utomhus och kaxig är han då han smällde till den ena hunden på nosen. Det är vår Edvin det. Han har inget intresse av att ligga i hundbäddarna, han har två stycken, nej han ska vara där jag är och helst vill han sova på mina fötter. De som sade att han kommer sova mycket i början hade fel. Inte Edvin nej han ska vara med där det händer saker. Jag är trött men det tillhör väl  under småbarnstiden ;) Nu längtar vi bara till att husse ska få komma hem och njuta tillsammans med oss. Bilder på den lilla kommer senare.

4 maj

Johan hade varit feberfri i två dagar nu och planen var att han skulle få åka hem i morgon. Han var så glad men för en timme sen fick han feber igen och då hade han 39 grader. Jäkla skit säger jag bara. Det är aldrig nog. Nu har man satt in ett annat antibiotika för att se om febern går ner. CRP låg i dag på 140. Usch vad jag hatar den här ovissheten. Timme för timme för att se vad som händer. Immunförsvaret är fortfarande obefintligt så blodvärdena har inte börjat stiga ännu. Johan har även rasat i vikt och har inga reserver att ta av längre vilket är jätteviktigt för att han ska orka vidare.

3 maj

I går kväll spenderade vi tre timmar på akuten då Johan fick feber pga sin neutropeni. Det var ett rent skämt och en av de värsta upplevelserna längs hela denna resa. Vid det här laget har vi ju fått höra ett antal gånger att det är livsviktigt att man får antibiotika omgående då man inte har något immunförsvar. Det är ju inte heller första gången vi upplever detta utan vi är ju vana men den här gången har jag aldrig känt mig så nervös och arg som i går. Ja vi fick i allafall veta när Johan ringde B15 (hematologimottagingen där han är inskriven under cellgiftsbehandlingarna) att det var överbelagt på avdelningen så vi måste åka till akuten. Detta är ett rent lotteri då man får feber på kvällen eller helgen finns ingen läkare heller som kan skriva in patienten så då blir det oftast akuten och vi har varit där förut också men det känns alltid tryggare att hamna på "sin avdelning" där alla känner Johan och vet hans sjukdomshistoria. Vilket fall som helst ringer B15 alltid akuten och förvarnar att det kommer en neutropen patient för man ska ju inte sitta i väntrummet blanda alla som hostar och nyser så man får alltid ett eget rum i allafall. Först möts vi av en seg människa i receptionen som ska skriva in Johan så han måste ändå vistats onödigt länge bland alla andra i väntrummet. Den här personen är dessutom otrevlig och börjar ställa onödigt många frågor i stället för att bara kolla journalen.  Johan smått irritterrad då han knappt kan stå upp pga av både smärta och frossa. Ja väl inne i vårt lilla rum får vi vänta ca 45 min på att en sköterska ska komma. Av erfarenhet vet vi också att på 10 min kan tempen stiga i raketfart. När de väl ska ta blododling så har de aldrig sett en sådan CVK som Johan har. Han har en tvålumen och det brukar man få när man ska stamcellstransplanteras. Johan förklarar hur hon sk a göra men hon verkar jätteosäker och då blir man ju inte direkt lugnare när personalen inte har koll på läget :/ Ja efter det får vi flytta till ytterligare ett rum och då har Johan verkligen frossa och ligger bara och skakar. Jag försöker att få tag i någon personal men alla springer bara som yra höns och det går akutlarm överallt. Ja jag går där i korridoren och känner mig så ensam och utelämnad och ingen ser mig och min oro. Då ser jag att bredvid rummet där vi är står det  "traumaenheten". Då hör jag en kvinna vrålskrika därifrån och förmodligen har någon mist en anhörig i någon form av olycka och där går jag och jag är säker på att Johan kommer att dö där på akuten för att ingen har tid att hjälpa honom i tid. Jag är helt övertygad om att Johan ska få sepsis igen. Då ser jag en sköterska och hon svarar spydigt att jag får inte vara där i den där korridoren för där kan hända diverse olika otäcka saker säger hon. Så jag blir visad runt hörnet där människor ligger med brutna ben och sår som blöder. Jag hittar en person och frågar när någon kan komma och hjälpa min man då han sådan frossa och smärta och behöver alvedon och morfin (då vi glömde tabletterna hemma) då svarar han att alla är upptagna med akutlarm. Jaha säger jag och vi det här laget är jag så jäkla arg. Tre timmar senare kommer det en tafatt underläkare och frågar vad Johan har sökt för. Men herregud säger jag. Får det gå till så här. Hur prioriterer man människoliv? Vad är akut? Vid det hr laget har B15 ringt akuten för att kolla och vid tolv på natten får vi veta att de har ett rum till oss där. TACK och lov är vi tillbaka där vi hör hemma och inte på någon jäkla akutmottagning när man vårdas för leukemi. Ja det blev ett långt inlägg i dag men jag känner sådan frustration. Johans feber har gått ner under dagen men han kommer att bli kvar några dagar för obseravtion i allafall. Förhoppningsvis börjar blodvärdena stiga närsomhelst också. I dag fick vi vet att transplanationen är beräknad till slutet av maj om allt går som beräknat. Tyvärr kommer Johan inte att vara hemma när vår lilla Edvin kommer hem. Aldrig blir det som man har tänkt sig.

2 maj

Jag vet att man tar sig upp igen men det är svårt att se ljuset när man är nere på botten. Jag vet att jag alltid känner så här när Johan mår som sämst. Det kommer att komma fler bra dagar även om det inte känns som så. Just nu är Johan neutropen. Det vill säga kort förenklat att han har inga vita blodkroppar som skyddar mot infektioner pga cytostatikan. Så nu sitter vi som på nålar och bara väntar på feber för att sedan åka in akut för att få antibiotika. En ynka liten infektion som en frisk människa annars klarar av kan vara livshotande i detta tillstånd vilket gör att man inte riktigt kan slappna av. I dag länkar jag ett blogginlägg av en person som ger mig styrka och hopp.
 http://georgeschottl.wordpress.com/about/

30 april

Klarblå himmel. Fåglarna kvittrar. Solens strålar värmer. Det är Valborg och ljusets och glädjens tid är här men inom mig finns bara ett oändligt mörker som växer för varje dag. Vad kan finnas kvar när man har kämpat så länge? Vad är meningen med allt det här? Vart ska allt sluta? Eller jag vet hur det kommer att sluta. Jag har förberett mig under fyra års tid men ändå vill jag inte att det ska ta slut. Jag hatar allt det här som vi tvingas att vara med om. I dag är jag arg, bitter, ledsen och fylld med en massa ilska mot människor som inte förstår. Jag vet att vi inte är ensamma. Därute finns det en massa människor som kämpar lika mycket som vi gör. Endel har förlorat sin kamp och de anhöriga tvingas att leva vidare utan sin kära. I dag vill jag inte tilhöra den minoriteten. Jag vill tillhöra majoriteten.  I dag önskar jag att allt skulle kunna få vara som vanligt. Jag önskar en framtid med min man. Jag önskar att allt ska få bli bra och att vi kan få uppfylla några av våra drömmar.

27 april

Dagarna rullar på. I dag femte och sista dagen med cellgifter. Hb lågt så de har fyllt på med blod men det andra värdena är bra än så länge men i början på nästa vecka är de med all säkerhet på väg ner igen. I dag blir Johan utskriven och hemsjukvården tar vid på måndag. Så nu är det bara att vänta på en infektion och sen att blodvärdena ska börja att stiga igen. Om det inte blir någon infektion den här gången, som vi såklart hoppas att det inte blir, så är det inskrivning på Huddinge som gäller. De räknar med att transplantationen kan ske om ca tre veckor. Så nu är det bara att återigen vänta. Vänta gör vi också på vår lilla Edvin som kommer om en vecka. Vi hoppas att Johan får vara pigg så han kan vara hemma vid ankomsten av vår nya familjemedlem.

23 april

Då var det bestämt. En andra stamcellstransplantation är planerad om 3-4 veckor med Johans syster som donator. En grupp med världsledande professorer har beslutat att detta är det enda alternativet. Det är ingen ide att mota Olle vid grind utan de tänker börja om från noll för att förhoppningsvis göra så att dessa mutationer försvinner för all framtid. Det kan vara en ny chans till bot men samtidigt vet vi vad det handlar om och allt precis allt kan hända längs vägen. Nu gäller att ta sig igenom en dag i taget igen. Den här cellgiftskuren som Johan har fått nu har rensat benmärgen från cancerceller men nu gäller det att hålla dessa smådjävlar i schack så därför börjar man i dag med underhållsbehandling vilket innebär 5 dagar med cellgifter. Sen måste blodvärdena ta sig upp igen och då kör man en stamcellstransplantation. Så är planen i allafall.

21 april

I dag går mina tankar till en tjej som har förlorat kampen mot leukemin. Hennes anhöriga finns i mina tankar. Den här jävla sjukdomen har ytterligare tagit en ung person från denna jord. Vad finns det för rättvisa i det?

20 april

Jag har inte skrivit om det här än för jag har inte vågat tro på det men nu gör jag det. Om två veckor kommer vi att få hem en fin liten kille vid namn Edvin som ska bli vår nya familjemedlem. Galet vet jag att många tänker. Hur ska detta gå mitt i alla behandlingar och hur ska ni orkar? Jag har aldrig varit mer säker på något i hela mitt liv. Vi är beredda att börja ett nytt liv. Vårt gamla liv finns ändå inte kvar så det här blir en nystart. Någon att fokusera på, någon att glädjas åt och någon som behöver all vår tid och uppmärksamhet. Det är många som även har lovat att ställa upp för att hjälpa oss att förverkliga en dröm.

19 april

I dag fick jag ett kort där det stod " Lycka är att bara sitta och dingla med benen". Jag har haft en bra födelsedag trots omständigheterna. Jag läste i någon blogg att det mest lyckligaste stunderna kan man finna under de mest orättvisa och hårdaste förhållanden. Just i dag är jag glad. Glad för att jag fortfarande har min älskling i livet. Glad för att vi fick fira min födelsedag tillsammans. Trots alla omständigheter och att Johan inte har återhämtat sig än så hade han fixat en present till mig. Han sätter alltid mig i första rummet trots att han inte mår bra. Jag älskar den mannen. I dag var det även benmärgsprov så nu väntar vi spännt på resultat. Detta benmärgsprov är avgörande för hur man ska gå vidare i behandlingen.

14 april

Människor i vår ålder reser till Thailand och New York. Den här resan tar oss långt över världens gränser. Den här resan är nog den mest spännande, längsta och farligaste resan man kan göra. En resa bortom all kontroll där det inte kanske finns en returbiljett. En resa som kan sluta i att jag får resa hem själv. En resa som har format mig till den jag är i dag och som för all framtid kommer att prägla mitt liv.

12 april

En dag på sjukhuset:

06.00 Första morgonmedicinen 2 kapslar Tasigna ska tas fastande 2 timmar innan frukost

07.30 Blodtryck, puls och temp

08.00 Morgonmedicinerna, antibiotika och blodprov

08.00-09.00 Frukost

10.00 Lokalvårdare kommer och städar

10.30-12.30 Läkarna rondar

12.00 Lunch

14.00 Mediciner och fika

15.00 Blodtryck, puls och temp

16.00 Antibiotika

17.00 Middag

19.00 Fika

20.00 Mediciner

21.00 2 Kapslar Tasigna på fastande mage

22.00 Blodtryck, puls och temp

23.00 Antibiotika

Japp så rullar dagarna på om inget annat inträffar. Har man feber kommer de en gång i timmen och tar blodtryck, puls och temp. Sen får man ju lämna diverse odlingar därimellan.

11 april

Jag minns den dagen som igår.Den dagen i januari 2010 då allt var möjligt. Den dagen som skulle ge oss hopp om en framtid tillsammans. Dagen jag aldrig glömmer. Så full av förväntan och en massa drömmar. Sen förändrades allt två år senare. Allt rasade. Precis när vi hade tagit oss upp över vattenytan och vågade tro och hoppas. Kvar står jag med en oändlig smärta och en massa drömmar. Vissa av dem som aldrig kommer att kunna bli sanna.

Det enda rättvisa är att vi inte vet något om framtiden och att vi alla ska dö antingen i sjukdom, olycka eller av ålderdom.

"Lev varje dag som det vore den sista" är ju ett bra motto men lätt att säga när man är frisk. Det är inte så lätt att leva och att njuta när man är inne i cancerbubblan med allt vad det innebär. Tiden som blir så viktig finns inte när man är under behandling. Tiden går till att vänta, vänta och vänta. Det är nog värre än i ett fängelse skulle jag tro. Man är inlåst på sitt eget rum helt avskärmad i från omvärlden. Det går inte ens att få ordentlig sömn. I går fick Johan feber igen så de har tagit en ny bakterieodling för att se om det kan röra sig om en ny infektion. Så varje timme hela natten har de tagit temp och därimellan lite puls och tryck också. Vi längtar efter en vardag igen. En vardag hemma med allt vad det innebär. En god middag och ett glas vin och en massa skratt. Våra dagliga kvällspromenader och vårt te klockan åtta på kvällen. Vi älskar livet och vi vill börja leva igen. Vi behöver att få komma hem nu för att hämta kraft. Det jobbigaste är att se min fina, stabila och lugna Johan bara förtvina. Min kämpe som för varje dag blir allt svagare och svagare. Se varje muskel sakta men säkert försvinna, benen som blir smalare och smalare, ansiktet som blir blekare och blekare , ringarna under ögonen som blir svartare och svartare. Just nu behöver vi lite positiva besked. I dag är en sådan dag då jag bara vill dra i nödbromsen. Nedan länkar jag en bok som heter "Tid för liv". En bok, jag kan rekommendera, om hur man uppfattar tiden som cancersjuk. Det finns flera hoppfulla historier i boken som ger styrka och kraft.
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163702185

9 april

Här kommer en kort sammanfattning av de två senaste veckorna: Operation av cvk, lumbalpunktion, fem dagar med högdos cytostatika samt en spruta för att slå ut ev kvarvarande cancerceller i benmärgen, infektion men en snäll sådan som svarade bra på antibiotikan och tio olika sorters mediciner på detta. I går påfyllning av trombocyter och i dag blod. De vita oförändrade. Dock så får Johan inte permission i natt då han har fått en allergisk reaktion av antibiotikan han har fått i tablettform de två senaste dagarna. De är klart att han skulle få det också så det ena avlöser det andra. Så nu måste han få antibiotika intravenöst tre gånger dagligen. Det går inte säga något i dagsläget om behandlingen har fungerat dock tror läkarna att det blir fler cytostatikabehandlingar för att få benmärgen helt ren från cancerceller. Det som är avgörande hur man ska gå vidare är benmärgsprovet som man kan ta först när alla värden har stabiliserat sig. Det väsentliga är hur blodbildningen ser ut sen när kroppen börjar tillverka egna blodceller. Det är då man ser om mutationerna kommer tillbaka. Det är så att Johans grundsjukdom KML kommer tillbaka för den har två mutationer och den ena är behandlingsbar med medicin (Tyrosinkinashämmare) så den kan man hålla i schack men den andra mutationen är resistent mot medicin och då blir det blastkris och den övergår i en akut fas. Så dilemmat är att den har blivit resistent så även om de får bort allt med cytostatika så vet de inte riktigt hur de ska gå vidare för den kommer förmodligen att komma tillbaka så småningom.

7 april

I dag är en bra dag. I dag är en dag i lyckans tecken. Min Johan fick permission över natten efter mycket om och men. Han är envis den mannen och han skulle bara hem. Hans hb är ok men trombocyterna är på gränsvärdet att fylla på så därför måste han tillbaka i morgon. Vi har ju bara 10 min med taxi till sjukhuset också om han skulle få feber igen. Det värsta som kan hända är att taxin krockar. Kanske inte ska skämta om det med vår otur. Väl hemma väntade i allfall jag och hela min familj med påskmiddag. Gissa någon som var glad efter all avskyvärd sjukhusmat. Jag har aldrig sett Johan äta så mycket trots illamående. En positiv nyhet är också att de vita inte ligger under 0.1 nu utan att de är på väg upp. Så immunförsvaret är inte på noll längre uatn det finns några soldater där som krigar.

5 april

Tempen har hållt sig under 37.5 nu i ett dygn vilket är bra. Johan har fått eget rum nu i allafall eftersom han är infektionskänslig. I dag tog jag med mig mat från Mc Donalds vilket var ren lycka för Johan och jag känner mig nöjd med att han lyckades äta upp allt. Sjukhusmaten är under all kritik. Flera patienter berättar om sin upplevelse av maten. Tänk att du mår illa hela tiden och är så sänkt att kroppen skriker efter näring då slänger de fram en svart plastlåda med överkokta grönsaker, pulvermos segt som slem och biffar som skosulor. Det är grejer det till en sjuk människa som behöver boosta immunförsvaret.

4 april

Åh så var det dags som ett brev på posten. En infektion. Vi som precis fått beviljat hemsjukvård och skulle bara ta blodprover i dag på vårdcentralen. Det är via dem vi ska få hemsjukvård. Väl där tar de tempen och Johan är helt sänkt. Han har fått 39 graders feber på mindre än en timme. Så fort går det så akut in till Karolinska för att få antibiotika. Man måste ta bakterieodling också för att se vad för bakterie det rör sig om men det tar flera dagar att få svar på. Trombocyterna är på väg ner men hb är fortfarande ok. Däremot är de vita under 0.1 nu vilket betyder att immunförsvaret är obefintligt så nu kan det inte bli lägre. Nu ligger oron och gnager. Inte roligt att se sin älskade så här sjuk. Usch vilket lidande man ska utstå. Hoppas att kroppen klarar att bekämpa denna infektion nu. Vår erfarenhet är att Johan har fått infektioner då han varit på sjukhus men däremot när han var isolerad i hemmet efter stamcellstransplantationen så fick han inte en enda infektion.

3 april

Jag frågade Johan i går vad han skulle säga till en person som precis har fått diagnosen cancer. Han svarade: Ta en dag i taget men se till att ha små realistiska mål, ta fram kraften inom dig och gör sådant som du mår bra av, ta tillvara på nära och kära som ger dig positiv energi, ta tillvara på små glädjeämnen i vardagen och förlora aldrig hoppet. Dett är nog lättare sagt än gjort men man klarar det. Människan är starkare än man tror. Det är klart att vi känner att vi vill dra i nödbromsen i bland men det går inte hur gärna vi än vill. Det är bara att hoppa på tåget och följa med på dennna oändligt långa och smärtsamma resa. Alternativet är att hoppa av och då dör Johan vilket fall som helst. Min dröm är såklart att kunna skriva här att Johan klarade denna resa och att han kan bli friksförklarad. Jag funderar ofta på oddsen såklart. Varje år diagnostiseras 85 nya fall av KML. Johan var en av dem. Den medicin som Johan fick från första början, när sjukdomen var i en kronisk fas, en medicin vid namn GLIVEC svarar 88 % av alla patienter bra på. Johan var en av dem som inte gjorde det. Sjukdomen muterade till ALL och Johan blev en av det knappt hundra personer som får det varje år. De flesta blir botade av en stamcellstransplantation men Johan är en av dem som inte blev det. Nej han fick återfall. Vad är oddsen? Enligt läkarna är detta högst ovanligt. Ja jag brukar tänka i bland att om han nu är så ovanlig så finns det ju inte så mycket kliniska studier. Han kanske trots allt är en av dem som kommer att klara sig. Läkarna har ju trots allt bestämt sig för att lägga sina sista kort på Johan. Alla siffror ovan är hämtade från länkarna nedan och vill bara påpeka att detta kan vara inaktuell information och att det är min egen tolkning. Jag vill med det här förmedla att inte ge upp hoppet hur mörkt det än ser ut och att man inte ska stirra sig blind på statistik för alla är olika och ingen statistik i världen kan tala om hur det kommer att gå.
http://www.sfhem.se/Diagnosgrupper/KML-gruppen
http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Monografier-varderingar/Humanlakemedel-Arkiv/Glivec-imatinibmesylat/
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Cancersjukdomar/Leukemi/

29 mars

Det är helt fantastiskt att få träffa alla dessa levnadsglada positiva människor på B15. Alla dessa människor som lever med tiden emot sig men ändå lyckas behålla livsglädjen. Alla dessa kämpar som bara har ett mål i livet: Att få bli friska! Ingenting annat spelar någon roll. Hälsan och familjen betyder allt. Johan är en fighter. Han har aldrig klagat trots alla stick både här och där, slangar med diverse olika saker, illamående, viktnedgång och allvarliga infektioner. Han skämtar med sköterskorna friskt och han har bestämt sig för att leva. Om jag ska något positivt i allt detta så är det just ödmjukheten inför livet. Varenda sekund är värdefull och man ska njuta och försöka göra det bästa av tiden. Jag har lärt mig att omprioritera och försökt att sålla bort allt som tar negativ energi från mig. Johan och jag fick också två extra år tillsammans tack vare stamcellstransplantationen. Två år utan behandlingar med mycket glädje och många fina minnen. Vi har i allafall vunnit tid och hoppas även att denna cellgiftsbehandling kan ge oss lite mer extra tid tillsammans.

28 mars

Det är ödet som bestämmer. Ödet bestämmer vilka som får leva och vilka som får dö. Autopiloten är påkopplad och man klarar att ta sig från punkt A till punkt B men inte mycket mer. Mitt i allt detta kaos ska man tvingas att ta ställning till en massa saker och man tvingas att ringa runt till olika myndigheter för att ta reda på vilka rättigheter man har. Som sjuk och framför allt som anhörig ska man vara stark fast döden lurar runt knuten. Är detta rimligt? För bara 1.5 vecka sedan trodde vi på en framtid och en lycklig sådan. För 1.5 vecka sedan trodde läkarna att allt skulle bli bra. För 1.5 vecka sedan drömde vi om att få bli föräldrar. Vad finns kvar? En stor tung börda och en stor sorg och frågan: Hur ska jag klara detta? Ingen vet utgången inte ens läkarna och det enda svaret vi får: Ni får ta en dag i taget! Det som gäller nu är 5 dagar med högdos cytostatika för att försöka att få bort alla blaster vilket kommer att bli en jättetuff match säger läkarna. Skillnaden är att den här gången kommer blodvärdena att sjunka mycket fortare, än när han fick cytostatika för första gången, då dessa är så kraftiga. Så förmodligen blir det redan till helgen och då ökar såklart infektionsrisken. Så man får inget andrum överhuvudtaget. Denna berg- och dalbana är omänsklig. Det är många som hör av sig för att visa sin omtanke vilket jag uppskattar men vill ni vara med och påverka så snälla skänk en slant till Cancerfonden och Barncancerfonden. Det är era gåvor som gör skillnad. Det är era gåvor som gör att forskningen går framåt. Jag önskar djupt inifrån mitt hjärta att ingen i framtiden ska behöva genomgå detta helvete som vi genomgår. Jag hoppas att man kan lösa "cancergåtan" även om cancer inte är en sjukdom utan en massa olika sjukdomar med olika prognos men min önskan är att ingen ska behöva förlora kampen mot cancer.
http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/regelbundetgivande/Ge-regelbundet/
http://www.barncancerfonden.se/

26 mars

Usch, fy och blää så kändes det när vi gick igenom huvudentrén till Karolinska i Solna i dag. Det knöt sig i magen och återigen så kändes det precis som den där dagen för 2.5 år sedan när Johan skrevs in här för första gången. Samma personal, samma tråkiga lokaler och min gamla glada, trygga och stabila Johan försvann från den stunden när vi gick in på avdelningen igenn. Han hamnade på tvåsal sklart också. Vi åkte dit i tron att vi skulle få träffa en överläkare (Som vi båda gillar väldigt mycket och som vet allt om Johans sjukdomshistoria, han har hängt med på hela resan under alla dessa år) och att Johan skulle få påbörja cytostatikabehandlin men icke. Vi har suttit och väntat en hel dag på sjukhuset för att sedan få beskedet att allt börjar i morgon så vi fick snällt lov att åka hem igen. Jag börjar bli riktigt förbannad på att man blir behandlad som ett djur. Man kastas fram och tillbaka utan besked utan att få träffa läkare. Precis som denna resa inte är jobbig nog. Den svenska vården är fantastisk och vi är verkligen jättenöjda med den vård som Johan. Den är i världsklass och de har bestämt sig för att bota Johan men de ser inte till människan. De ser inte två unga människor, som är mitt i livet, och deras sorg. Den psykiska biten är ju minst lika viktig för ett tillfrisknande. En glädjande nyhet är att vi har bestämt oss för att "Bli med cairnterrier". Förhoppningsvis så kan vi om 6 veckor få hem en liten kille.

23 mars

Jag vet inte riktigt vart jag ska börja. Det har varit några av de mest händelserika dagarna i mitt liv tror jag. Jag är helt utmattad och känner inget speciellt just nu. I onsdags ringde Johans läkare och meddelade att han hade tråkiga nyheter. Benmärgsprovet som togs i förra veckan visar att hela benmärgen är full av sjuka celler. Det är alltås ALL:en som har kommit tillbaka. Detta trodde ju verkligen inte läkarna eftersom alla värden ser så bra ut men ack så fel. Detta var ju det som inte fick hända. Det värsta scenariot och det som läkarna var rädda för. Jahopp här står vi på ruta ett igen. Vi fick veta att Johan skulle få en CVK igen och att vi skulle få träffa läkare (i går). Vi skulle vara där kl 8.00 så som vanligt när man ska till sjukhus ingen sovmorgon. Timmarna gick och vi sitter och väntar på operationen (Johan har varit fastande sen kl 22.00 kvällen innan) men Johans läkare dyker upp i allafall runt lunch. Det var ju för väl det för på den avdelningen som vi blev placerade på hade ju ingen aning om Johans sjukdomshistoria så det kändes skönt när han dök upp. Vi fick i allafall veta att de ska börja med cytostatika igen på måndag fast i Solna. Det känns jobbigt att behöva lämna det trygga med sin egen läkare som känner oss och vet allt om Johans sjukdomshistoria. Det är så jobbigt att hela tiden behöva återberätta sin historia. Vi har levt med det här så länge nu så vill bara gå vidare. Ja vidare fick vi veta att det även har kommit ett nytt läkemedel i USA som ska ta alla mutationer som Johan har eftersom den ena mutationen har blivit resistent mot alla tyrosinkinashämmare som bla Glivec och Sprucel. Det är bara ett problem med denna medicin att den inte registrerad i Sverige ännu så de försöker få ett godkännade så att Johan kan få börja med den. De börjar med att prova den medicinen i sådana fall och cytostatika. Om en månad kommer de ta ett nytt benmärgsprov för att se om cancercellerna har minskat i antal . Om inte så överväger man en ny stamcellstransplantation. När vi allafall har fått den här informatione och när läkaren återigen har sagt "Vi ska bota dig Johan" så är det dags för mig att ge mig i väg till fertilitetskliniken som tur är på samma sjukhus. Johan kan ju inte följa med eftersom han väntar på sin operation men men det gör ju inget tänker jag när man ska göra något roligt. Jag är förväntasfull och ivrig för jag tror ju att ett fint litet embryo väntar på mig för att återföras. De har ju inte ringt som de skulle om det inte blev någon befruktning. När jag blir uppropad förstår jag att något är fel eftersom vi går inte mot operationssalen utan till ett vanligt läkarrum. Läkaren frågar var min man är? Ja svarar jag och måste andas.... han fick förhinder med jobbet ljög jag. Jag kände hur tårarna börjar bränna bakom ögonlocken. Han sitter och väntar på operation på en avdelning lite längre bort och han har hela kroppen full av cancer och här sitter jag och vet att jag ska få tråkiga besked. Ja säger läkaren det är så här att tre ägg blev befruktade och det såg bra ut fram till i dag men sen klarade sig inte embryonen. Varför vet vi inte riktigt men vi har sett att innan du påbörjade behandlingen så hade du väldigt höga hormonvärden fortsätter läkaren. Med gråten i halsen lämnar jag rummet och kliniken utan ett embryo för att bege mig upp för att stötta min man. Det här kunde jag ju förstå. Klart jag inte är mottaglig med all stress i kroppen. Väl uppe hos Johan igen så sitter han fortfarande och väntar och klockan har blivit 14.00. Där sitter vi ,med så mycket smärta och sorg, helt utelämnade i dagrummet. Vi har inte ens fått ett eget rum. Det enda vi ville var att få åka hem. Klockan 16.30 fick vi ett eget rum i allafall så vi kunde lägga oss ner och vila lite. Klockan 22.00 kommer en sköterska och meddelar att det inte kommer blir någon operation under natten. Då har Johan fastat i mer än 24 timmar och bara fått lite glukos. Så vi har två timmar på oss att åka hem och få i oss lite mat för efter kl 24.00 ska Johan vara fatsande igen. Så vi åker taxi hem hämtar bilen och lyckas få tag i ett nattöppet McDonalds och köper så mycket mat vi bara kan. Skyndar oss hem för att slänga i oss lite mat för att sedan försöka att få lite sömn. Klockan 7.30 måste vi vara tillbaka på avdelningen igen. Vi väntar och väntar och klockan 9.30 är det äntligen dags. Fem timmar senare får vi äntligen åka hem. Det här är ju egentligen ett litet ingrepp som bara tar 20 min och man får bara lokalbedövning men det räknas som akutoperation och då får man snällt sitta och vänta på sin tur tils det blir en lucka ledig. Sjukt system måste jag säga. Det känns ju inte heller helt ok att man ska behöva fasta så länge innan man ska påbörja tuffa behandlingar heller. Johan som redan är tunn. Det blev nog ett osammanhängande inlägg men jag har så mycket att skriva om. Nu har vi helgen att vila upp oss på och samla krafter. Johan ska fixa det här helt enkelt. Han ska gå segrande ur denna match.

20 mars

I dag var det äggplock. Jag var ganska nervös innan men med lite morfin i kroppen så blev det bra. Jag hade förväntat mig att det skulle göra jätteont men kände ingenting under själva ingreppet. Nu är det bara att vänta på att ett eller flera ägg ska bli befruktade. Om allt går som det ska så hoppas vi på att det ska finnas ett fint litet embryo att återföra på torsdag. Hoppas hoppas att det är vår tur nu.

19 mars

Under hela vår långa resa som har pågått under mer än tre års tid så finns det en sak som jag har valt att inta blogga om men nu är det oundvikligt för det påverkar oss klart. Alla behandlingar som Johan har fått har självfallet påverkat fertiliteten. Vi har fått kämpa för att komma dit vi är i dag. Ett antal läkarbesök. Ett antal samtal för att bevisa att vi kommer att bli bra föräldrar fast vi lever med en dödlig sjukdom. Ett antal diskussioner för att bevisa att längtan efter ett barn försvinner inte bara för att man drabbas av en sjukdom. De svar man har fått är: Tänk på barnet! Det vore inte rätt för barnet att behöva mista sin pappa! Efter flera år med övertygelse och intyg från Johans läkare skulle det äntligen blir vår tur att få påbörja IVFbehandling. Då när vi äntligen fått godkännande och när jag precis har påbörjat behandlingen då slår den till med bravur. Då kommer den här jävla sjukdomen tillbaka. Vi är nu i slutskedet av första IVFförsöket. I morgon är det äggplock. Det är svårt att kunna glädjas och tro på det här. Varför skulle det här fungera? Framtidstro blandas med oro och tankar om Johans behandling har fungerat. Johans läkare sade så här: "Ni är utsatta för hård press just nu". Det är väl det minsta man kan säga.

17 mars

I går var det läkarbesök och benmärgsprov. Det var skönt att få träffa läkare och få ställa sin frågor men som sagt går det ju inte att förutspå något utan tiden får ha sin gilla gång. Johans läkare verkar i allafall hoppfull. Han sade att Johan har den mest gynsamma sorten men det man är orolig för att den ska övergå till en akut fas då de sjuka cellerna ökar utom all kontroll. Det man har sett är att Johan har två mutationer och den ena mutationen är ju resistent mot alla mediciner utom en (Sprucel). Jag fick också klarhet i det här med blastceller för en gångs skull. När det gäller Johans kroniska leukemi så finns det ett särskilt förfinat blodprov där man kan se en skadad cell bland hundratusen celler och detta kunde man inte för tio år, som läkaren sade, så för tio år sedan hade man inte upptäckt det här och Johan hade ansetts frisk i dag men tack vare eller kanske inte beronde på hur man ser det så kan man sätta i behanding långt innan patienten får symtom. http://www.foretag.se/novartis-sverige-ab/nyheter/956781
Angående blastceller så räknas det som en akut fas när de sjuka cellerna överstiger 5 % i benmärgen men i Johans fall tror inte läkaren att det finns några sjuka celler i benmärgen då hans värden är jättebra. Det var därför man tog benmärgsprov i går för att vara på den säkra sidan. Det som är så lustigt är att Johan har 100 % anslag av donatorn och alla andra värden har varit så bra hela tiden så varför fungerar inte det nya immunförsvaret som det ska? Detta verkar förbrylla läkarna också. Det man har gjort nu i allafall är att man har satt in medicinen Sprucel igen och hoppas på att denna ska ta död på cancercellerna. Förhoppningen är att det ska gå ner till 0 % igen och att man ska kunna sätta ut medicinen. Man vill inte ge mer vita blodkroppar från donatorn just nu utan vänta och se vad som händer. Om en vecka ska Johan ta nya prover och träffa läkare om två veckor igen. Ser man då att cancercellerna har ökat ännu mer vill Johans läkare ge vita blodkroppar i små doser "som små puffar varje vecka" uttryckte läkaren för att stärka immunförsvaret. De verkar inte veta exakt hur de ska skräddarsy behandlingen utan testar sig fram. Som läkaren sade så länge det är den kroniska formen kan man ju ge leva ett normat liv men om det blir en akut fas igen så är det inte bra. Han avslutade samtalet med att säga: Men vi ska bota dig Johan!

14 mars

Jag tittar mig i spegeln och ser en ledsen själ. Jag vill inte att oron och sorgen ska få ta över. Jag vill vara samma glada person som jag var innan denna hemska sjukdom tog kontrollen över mitt och Johans liv. Jag önskar så innerligt att allt kunde vara som vanligt. Hela helgen har jag haft en oroskänsla att denna resa kommer inte att sluta bra. Jag har haft en känsla av att vi kommer att få tråkiga besked när vi ska träffa läkaren. Min magkänsla stämde och klumpen i magen växte när Johans läkare ringde i måndags och berättade att cancercellerna har ökat ännu mer sen sist. Den senaste behandlingen har inte gett resultat. Vart står vi nu? På ruta ett igen men med en ännu större klump i magen och utan hopp. Hur känner sig Johan? Såklart jätteledsen och han har börjat prata om döden och att det här kanske blir hans sista sommar. Hur kan man förbereda sig på vad som komma skall? Hur ska man orka? Jag vet inte. Jag vet bara att allt känns så himla orättvist och meningslöst.

3 mars

Det skulle inte bli så här. Denna grymma sjukdom skulle inte komma tillbaka. Det skulle bli vår tid nu. Det var vår tur nu. Det skulle bli en tid i lyckans tecken. Vi hade en framtid igen tillsammans. Vi fick en andra chans till livet men nu är allt förändrat igen. En tid fylld av ovisshet, ångest och maktlöshet. Johan tog blodprov i går så två veckor till vi ska träffa läkare och få domen. Jag vill bara att det ska vara den 16 mars nu så vi får veta men samtidigt vill jag bara stoppa tiden. Just nu är det ju ganska bra då sjukdomen är i en kronisk fas eller :/ Jag är livrädd för läkarbesöket. Vad kommer läkaren att ha för besked? Jag vet att jag kommer att kunna läsa av honom. Jag har blivit bra på det efter alla dessa år mellan hopp och förtvivlan. Det känns som det är nu det gäller. Nu eller aldrig. Ett provsvar har aldrig känts mer angeläget som nu. Det är vår framtid eller inte. Det känns så. Om det är negativa besked vi får så finns det en mening med det eller hur? Det finns en mening med allt eller? Eller vad finns det för mening att två människor som bara vill leva livet ska drabbas av en så hemsk sjukdom i unga år?

26 februari

Den här helgen har vi unnat oss en lyxig spaweekend till Nynäs havsbad. En välbehövlig paus från allt det jobbiga. För en kort stund kunde vi få glömma allt och bara få vara Nina och Johan. De där levnadsglada personerna som älskar god mat och dryck och som älskar livet. Det är guld värt att bara få vara och njuta av nuet och inte behöva tänka framtid. Nu har vi laddat om batterierna och hämtat styrka och kraft. Jag kan inte tänka mig en bättre plats än att få sitta i en varm badtunna med havet som närmaste granne och se solen gå ned med den finaste personen på jorden. Det är ren lycka. Vi har även bada i havet. Det var bara + 1 grad men man hinner inte reflektera hur kallt det är för kroppen får en chock men det är härligt att sedan krypa ner i en badtunna där vattnet är + 40 grader varmt. På morgonen var vi helt själva i badtunnan och kunde njuta av det fantastiska fina vädret. Vi har även ätit god mat och i dag på förmiddagen, innan vi skulle åka hem, serverades en riktig brunch med hur mycket goda saker som helst. Vi åt och åt i två timmar med havet som utsikt. Jag är så glad att vi åkte i väg för att nu kunna blicka framåt igen och nu jävlar är jag taggad och laddad inför provresultatet. Det kommer att gå bra. Det måste gå bra för det finns inga andra alternativ.

20 februari

En helt vanlig dag. Jag var måndagstrött men gick till jobbet med glädje och såg fram emot en bra dag. Jag såg fram emot lunchkaffet då det skulle bjudas på fika i dag. Johan ringer mig för att tala om att provsvaren har kommit. Först pratar han på som vanligt men jag hör på att hans röst att något inte stämmer. Så sant. Han berättar att behandlingen inte har gett resultat utan att cancercellerna har förökat sig ganska mycket på två veckor. En vanlig dag har återigen förvandlats till en kamp. Ett inre helvete. Vad kommer att hända nu? Hur lång tid har vi kvar tillsammans? Hur ska detta slut? Vad är det som gör att stamcellstransplantationen inte har fungerat som den borde? Alla frågor snurrar igen. Som vanligt säger läkarna inte så mycket antagligen för att man inte ska tappa hoppet. Kan det finnas något hopp kvar efter tre år med bakslag efter bakslag? Kunde det inte få vara bra nu. Det man kommer göra nu är att köra en kraftigare DLIbehandling (vita blodkroppar). De ska även ha en läkarkonferens för att diskutera hur man ska gå vidare. Nu är det bara och vänta och se om den här behandlingen ger resultat.

12 februari

Vacker vinterpromenad i dag. Det är de här dagarna man minns.

11 februari

Läkarbesök i går och vi hade hoppas på att få veta om DLIbehandlingen har gett resultat men icke för när Johan skulle ta blodprov förra veckan inför läkarbesöket (som han hade fått remiss om) så blev han nekad att ta detta. Anledningen var att han tagit de proverna på behandlingsdagen påstod de på hematologen men Johan försökte att förklara att vi vill ju veta om behandlingen har gett resultat och det kan man ju knappast se samma dag som man har fått behandlingen :/ Ja i vilket fall fick han åka hem igen för att de envisades på hematologen att han inte skulle ta några prover. Så läkarbesöket i går var helt meningslöst eftersom läkaren inte hade några provsvar att gå på så nu får vi vänta igen. Vänta ytterligare 7-10 dagar på provresultat. Läkaren var måttligt glad på dem i receptionen på hematologen. Snurrigt är det i bland. Det vi i allafall fick veta att det provet han tog samma dag visar på att cancercellerna har minskat av sig självt igen men inte till noll som sist utan det finns fortfarande ett litet spår, knappt mätbart som läkaren sade, som man hoppas på har försvunnit nu i och med behandlingen. Det positiva är i allafall att de har minskat och inte ökat i antal och att Johan är 100 % donator.

31 januari

I dag är det två år sedan stamcellstransplantationen. Två år fyllda med sorg, glädje och hopp. Nu ser vi framåt och hoppas på en ljus framtid med många glädjeämnen. Nästa vecka är det läkarbesök och vi får veta det senaste blodprovet efter DLIbehandlingen.

24 januari

Jag har hittat en intressant artikelserie i SVD (som förvisso är ett par år gammal men jag har missat den) som handlar om lycka och det diskuteras om vad som är lycka. Klart läsvärd!

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/psykologi/lycka-ar-att-leva-i-nuet_4875445.svd

Sen hittade jag en artikel på aftonbladet (även den med några år på nacken) om att se möjligheterna och hur vår tankekraft påverkar oss.

http://www.aftonbladet.se/halsa/article12129703.ab

Jag är helt övertygad om att Johans positiva livsinställning, kämparglöd och kraft har bidragit till att han har klarat sig så bra. Man måste tro och hoppas. Hoppet är det sista som överger människan.

17 januari

Tiden blir viktig när man blir jagad av en dödlig sjukdom men samtidigt kan man inte kontrollera den. Man vill hinna med att göra en massa roliga saker men samtidigt är det sjukdomen som har kontrollen. Det är en ständig väntan. Väntan på provsvar, att läkarna ska ringa, biverkningar av behandlingar/mediciner och en väntan på att få börja leva fast livet pågår just nu. Vissa dagar står tiden stilla och man är fast i en ond cirkel som inte går att ta sig ur. En surrealistisk verklighet uppstår. Vi har förlorat tid som aldrig kommer tillbaka men samtidigt har vi vunnit tid tillsammans. Jag länkar en läsvärd artikel, på Cancerfonden, om just tid.

http://blogg.cancerfonden.se/blog/2012/01/17/vi-fick-ett-brev/

12 januari

Du har tagit så mycket i från oss; glädjen, livslusten, friheten, orken, spontaniteten och till och med hoppet periodvis. Det finns en sak som du inte kan ta i från oss i allafall och det är våra drömmar. Våra drömmar kommer för alltid att följa med oss även om du "cancer" tänker besegra så får du aldrig våra drömmar. De tillhör oss. Jag kan inte sluta att fundera varför nu? Varför så nära "tvåårsdagen". Varför nu när vi var så nära ett av våra mål? Varför?

11 januari

Vi har fått provsvaret. Jag vet inte hur vi ska tolka det men det var inte riktigt som vi hade hoppats på tyvärr. De elaka cellerna hade inte försvunnit men inte heller ökat :/ Man kommer att ge vita blodkroppar på fredag och så får vi se vad som händer. Ytterligare flera veckor med väntan för att se om behandlingen har gett resultat. Johans läkare verkar i allafall hoppfull.

5 januari

Fortfarande inget svar så ytterligare en helg i ovisshet :(

1 januari

Ett nytt år och ännu ett oskrivet blad att fylla. Jag hoppas att det blir ett år i lyckans tecken. Det måste bli mitt och Johans år. Vi har så mycket att se fram emot och jag hoppas så innerligt att Johans kropp har lyckats kasta de där elaka monstrena så långt bort det bara går. Jag hoppas, så att det värker i hela kroppen, att provresultaten ska vara bra. Jag vill bara att morgondagen ska vara över för då har vi förhoppningsvis fått veta. Samtidigt är det en jättejobbig känsla en oro som ligger och gror därinne.