torsdag 29 mars 2012

29 mars

Det är helt fantastiskt att få träffa alla dessa levnadsglada positiva människor på B15. Alla dessa människor som lever med tiden emot sig men ändå lyckas behålla livsglädjen. Alla dessa kämpar som bara har ett mål i livet: Att få bli friska! Ingenting annat spelar någon roll. Hälsan och familjen betyder allt. Johan är en fighter. Han har aldrig klagat trots alla stick både här och där, slangar med diverse olika saker, illamående, viktnedgång och allvarliga infektioner. Han skämtar med sköterskorna friskt och han har bestämt sig för att leva. Om jag ska något positivt i allt detta så är det just ödmjukheten inför livet. Varenda sekund är värdefull och man ska njuta och försöka göra det bästa av tiden. Jag har lärt mig att omprioritera och försökt att sålla bort allt som tar negativ energi från mig. Johan och jag fick också två extra år tillsammans tack vare stamcellstransplantationen. Två år utan behandlingar med mycket glädje och många fina minnen. Vi har i allafall vunnit tid och hoppas även att denna cellgiftsbehandling kan ge oss lite mer extra tid tillsammans.

onsdag 28 mars 2012

28 mars

Det är ödet som bestämmer. Ödet bestämmer vilka som får leva och vilka som får dö. Autopiloten är påkopplad och man klarar att ta sig från punkt A till punkt B men inte mycket mer. Mitt i allt detta kaos ska man tvingas att ta ställning till en massa saker och man tvingas att ringa runt till olika myndigheter för att ta reda på vilka rättigheter man har. Som sjuk och framför allt som anhörig ska man vara stark fast döden lurar runt knuten. Är detta rimligt? För bara 1.5 vecka sedan trodde vi på en framtid och en lycklig sådan. För 1.5 vecka sedan trodde läkarna att allt skulle bli bra. För 1.5 vecka sedan drömde vi om att få bli föräldrar. Vad finns kvar? En stor tung börda och en stor sorg och frågan: Hur ska jag klara detta? Ingen vet utgången inte ens läkarna och det enda svaret vi får: Ni får ta en dag i taget! Det som gäller nu är 5 dagar med högdos cytostatika för att försöka att få bort alla blaster vilket kommer att bli en jättetuff match säger läkarna. Skillnaden är att den här gången kommer blodvärdena att sjunka mycket fortare, än när han fick cytostatika för första gången, då dessa är så kraftiga. Så förmodligen blir det redan till helgen och då ökar såklart infektionsrisken. Så man får inget andrum överhuvudtaget. Denna berg- och dalbana är omänsklig. Det är många som hör av sig för att visa sin omtanke vilket jag uppskattar men vill ni vara med och påverka så snälla skänk en slant till Cancerfonden och Barncancerfonden. Det är era gåvor som gör skillnad. Det är era gåvor som gör att forskningen går framåt. Jag önskar djupt inifrån mitt hjärta att ingen i framtiden ska behöva genomgå detta helvete som vi genomgår. Jag hoppas att man kan lösa "cancergåtan" även om cancer inte är en sjukdom utan en massa olika sjukdomar med olika prognos men min önskan är att ingen ska behöva förlora kampen mot cancer.
http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/regelbundetgivande/Ge-regelbundet/
http://www.barncancerfonden.se/

måndag 26 mars 2012

26 mars

Usch, fy och blää så kändes det när vi gick igenom huvudentrén till Karolinska i Solna i dag. Det knöt sig i magen och återigen så kändes det precis som den där dagen för 2.5 år sedan när Johan skrevs in här för första gången. Samma personal, samma tråkiga lokaler och min gamla glada, trygga och stabila Johan försvann från den stunden när vi gick in på avdelningen igenn. Han hamnade på tvåsal sklart också. Vi åkte dit i tron att vi skulle få träffa en överläkare (Som vi båda gillar väldigt mycket och som vet allt om Johans sjukdomshistoria, han har hängt med på hela resan under alla dessa år) och att Johan skulle få påbörja cytostatikabehandlin men icke. Vi har suttit och väntat en hel dag på sjukhuset för att sedan få beskedet att allt börjar i morgon så vi fick snällt lov att åka hem igen. Jag börjar bli riktigt förbannad på att man blir behandlad som ett djur. Man kastas fram och tillbaka utan besked utan att få träffa läkare. Precis som denna resa inte är jobbig nog. Den svenska vården är fantastisk och vi är verkligen jättenöjda med den vård som Johan. Den är i världsklass och de har bestämt sig för att bota Johan men de ser inte till människan. De ser inte två unga människor, som är mitt i livet, och deras sorg. Den psykiska biten är ju minst lika viktig för ett tillfrisknande. En glädjande nyhet är att vi har bestämt oss för att "Bli med cairnterrier". Förhoppningsvis så kan vi om 6 veckor få hem en liten kille.

fredag 23 mars 2012

23 mars

Jag vet inte riktigt vart jag ska börja. Det har varit några av de mest händelserika dagarna i mitt liv tror jag. Jag är helt utmattad och känner inget speciellt just nu. I onsdags ringde Johans läkare och meddelade att han hade tråkiga nyheter. Benmärgsprovet som togs i förra veckan visar att hela benmärgen är full av sjuka celler. Det är alltås ALL:en som har kommit tillbaka. Detta trodde ju verkligen inte läkarna eftersom alla värden ser så bra ut men ack så fel. Detta var ju det som inte fick hända. Det värsta scenariot och det som läkarna var rädda för. Jahopp här står vi på ruta ett igen. Vi fick veta att Johan skulle få en CVK igen och att vi skulle få träffa läkare (i går). Vi skulle vara där kl 8.00 så som vanligt när man ska till sjukhus ingen sovmorgon. Timmarna gick och vi sitter och väntar på operationen (Johan har varit fastande sen kl 22.00 kvällen innan) men Johans läkare dyker upp i allafall runt lunch. Det var ju för väl det för på den avdelningen som vi blev placerade på hade ju ingen aning om Johans sjukdomshistoria så det kändes skönt när han dök upp. Vi fick i allafall veta att de ska börja med cytostatika igen på måndag fast i Solna. Det känns jobbigt att behöva lämna det trygga med sin egen läkare som känner oss och vet allt om Johans sjukdomshistoria. Det är så jobbigt att hela tiden behöva återberätta sin historia. Vi har levt med det här så länge nu så vill bara gå vidare. Ja vidare fick vi veta att det även har kommit ett nytt läkemedel i USA som ska ta alla mutationer som Johan har eftersom den ena mutationen har blivit resistent mot alla tyrosinkinashämmare som bla Glivec och Sprucel. Det är bara ett problem med denna medicin att den inte registrerad i Sverige ännu så de försöker få ett godkännade så att Johan kan få börja med den. De börjar med att prova den medicinen i sådana fall och cytostatika. Om en månad kommer de ta ett nytt benmärgsprov för att se om cancercellerna har minskat i antal . Om inte så överväger man en ny stamcellstransplantation. När vi allafall har fått den här informatione och när läkaren återigen har sagt "Vi ska bota dig Johan" så är det dags för mig att ge mig i väg till fertilitetskliniken som tur är på samma sjukhus. Johan kan ju inte följa med eftersom han väntar på sin operation men men det gör ju inget tänker jag när man ska göra något roligt. Jag är förväntasfull och ivrig för jag tror ju att ett fint litet embryo väntar på mig för att återföras. De har ju inte ringt som de skulle om det inte blev någon befruktning. När jag blir uppropad förstår jag att något är fel eftersom vi går inte mot operationssalen utan till ett vanligt läkarrum. Läkaren frågar var min man är? Ja svarar jag och måste andas.... han fick förhinder med jobbet ljög jag. Jag kände hur tårarna börjar bränna bakom ögonlocken. Han sitter och väntar på operation på en avdelning lite längre bort och han har hela kroppen full av cancer och här sitter jag och vet att jag ska få tråkiga besked. Ja säger läkaren det är så här att tre ägg blev befruktade och det såg bra ut fram till i dag men sen klarade sig inte embryonen. Varför vet vi inte riktigt men vi har sett att innan du påbörjade behandlingen så hade du väldigt höga hormonvärden fortsätter läkaren. Med gråten i halsen lämnar jag rummet och kliniken utan ett embryo för att bege mig upp för att stötta min man. Det här kunde jag ju förstå. Klart jag inte är mottaglig med all stress i kroppen. Väl uppe hos Johan igen så sitter han fortfarande och väntar och klockan har blivit 14.00. Där sitter vi ,med så mycket smärta och sorg, helt utelämnade i dagrummet. Vi har inte ens fått ett eget rum. Det enda vi ville var att få åka hem. Klockan 16.30 fick vi ett eget rum i allafall så vi kunde lägga oss ner och vila lite. Klockan 22.00 kommer en sköterska och meddelar att det inte kommer blir någon operation under natten. Då har Johan fastat i mer än 24 timmar och bara fått lite glukos. Så vi har två timmar på oss att åka hem och få i oss lite mat för efter kl 24.00 ska Johan vara fatsande igen. Så vi åker taxi hem hämtar bilen och lyckas få tag i ett nattöppet McDonalds och köper så mycket mat vi bara kan. Skyndar oss hem för att slänga i oss lite mat för att sedan försöka att få lite sömn. Klockan 7.30 måste vi vara tillbaka på avdelningen igen. Vi väntar och väntar och klockan 9.30 är det äntligen dags. Fem timmar senare får vi äntligen åka hem. Det här är ju egentligen ett litet ingrepp som bara tar 20 min och man får bara lokalbedövning men det räknas som akutoperation och då får man snällt sitta och vänta på sin tur tils det blir en lucka ledig. Sjukt system måste jag säga. Det känns ju inte heller helt ok att man ska behöva fasta så länge innan man ska påbörja tuffa behandlingar heller. Johan som redan är tunn. Det blev nog ett osammanhängande inlägg men jag har så mycket att skriva om. Nu har vi helgen att vila upp oss på och samla krafter. Johan ska fixa det här helt enkelt. Han ska gå segrande ur denna match.

tisdag 20 mars 2012

20 mars

I dag var det äggplock. Jag var ganska nervös innan men med lite morfin i kroppen så blev det bra. Jag hade förväntat mig att det skulle göra jätteont men kände ingenting under själva ingreppet. Nu är det bara att vänta på att ett eller flera ägg ska bli befruktade. Om allt går som det ska så hoppas vi på att det ska finnas ett fint litet embryo att återföra på torsdag. Hoppas hoppas att det är vår tur nu.

måndag 19 mars 2012

19 mars

Under hela vår långa resa som har pågått under mer än tre års tid så finns det en sak som jag har valt att inta blogga om men nu är det oundvikligt för det påverkar oss klart. Alla behandlingar som Johan har fått har självfallet påverkat fertiliteten. Vi har fått kämpa för att komma dit vi är i dag. Ett antal läkarbesök. Ett antal samtal för att bevisa att vi kommer att bli bra föräldrar fast vi lever med en dödlig sjukdom. Ett antal diskussioner för att bevisa att längtan efter ett barn försvinner inte bara för att man drabbas av en sjukdom. De svar man har fått är: Tänk på barnet! Det vore inte rätt för barnet att behöva mista sin pappa! Efter flera år med övertygelse och intyg från Johans läkare skulle det äntligen blir vår tur att få påbörja IVFbehandling. Då när vi äntligen fått godkännande och när jag precis har påbörjat behandlingen då slår den till med bravur. Då kommer den här jävla sjukdomen tillbaka. Vi är nu i slutskedet av första IVFförsöket. I morgon är det äggplock. Det är svårt att kunna glädjas och tro på det här. Varför skulle det här fungera? Framtidstro blandas med oro och tankar om Johans behandling har fungerat. Johans läkare sade så här: "Ni är utsatta för hård press just nu". Det är väl det minsta man kan säga.

lördag 17 mars 2012

17 mars

I går var det läkarbesök och benmärgsprov. Det var skönt att få träffa läkare och få ställa sin frågor men som sagt går det ju inte att förutspå något utan tiden får ha sin gilla gång. Johans läkare verkar i allafall hoppfull. Han sade att Johan har den mest gynsamma sorten men det man är orolig för att den ska övergå till en akut fas då de sjuka cellerna ökar utom all kontroll. Det man har sett är att Johan har två mutationer och den ena mutationen är ju resistent mot alla mediciner utom en (Sprucel). Jag fick också klarhet i det här med blastceller för en gångs skull. När det gäller Johans kroniska leukemi så finns det ett särskilt förfinat blodprov där man kan se en skadad cell bland hundratusen celler och detta kunde man inte för tio år, som läkaren sade, så för tio år sedan hade man inte upptäckt det här och Johan hade ansetts frisk i dag men tack vare eller kanske inte beronde på hur man ser det så kan man sätta i behanding långt innan patienten får symtom. http://www.foretag.se/novartis-sverige-ab/nyheter/956781
Angående blastceller så räknas det som en akut fas när de sjuka cellerna överstiger 5 % i benmärgen men i Johans fall tror inte läkaren att det finns några sjuka celler i benmärgen då hans värden är jättebra. Det var därför man tog benmärgsprov i går för att vara på den säkra sidan. Det som är så lustigt är att Johan har 100 % anslag av donatorn och alla andra värden har varit så bra hela tiden så varför fungerar inte det nya immunförsvaret som det ska? Detta verkar förbrylla läkarna också. Det man har gjort nu i allafall är att man har satt in medicinen Sprucel igen och hoppas på att denna ska ta död på cancercellerna. Förhoppningen är att det ska gå ner till 0 % igen och att man ska kunna sätta ut medicinen. Man vill inte ge mer vita blodkroppar från donatorn just nu utan vänta och se vad som händer. Om en vecka ska Johan ta nya prover och träffa läkare om två veckor igen. Ser man då att cancercellerna har ökat ännu mer vill Johans läkare ge vita blodkroppar i små doser "som små puffar varje vecka" uttryckte läkaren för att stärka immunförsvaret. De verkar inte veta exakt hur de ska skräddarsy behandlingen utan testar sig fram. Som läkaren sade så länge det är den kroniska formen kan man ju ge leva ett normat liv men om det blir en akut fas igen så är det inte bra. Han avslutade samtalet med att säga: Men vi ska bota dig Johan!

onsdag 14 mars 2012

14 mars

Jag tittar mig i spegeln och ser en ledsen själ. Jag vill inte att oron och sorgen ska få ta över. Jag vill vara samma glada person som jag var innan denna hemska sjukdom tog kontrollen över mitt och Johans liv. Jag önskar så innerligt att allt kunde vara som vanligt. Hela helgen har jag haft en oroskänsla att denna resa kommer inte att sluta bra. Jag har haft en känsla av att vi kommer att få tråkiga besked när vi ska träffa läkaren. Min magkänsla stämde och klumpen i magen växte när Johans läkare ringde i måndags och berättade att cancercellerna har ökat ännu mer sen sist. Den senaste behandlingen har inte gett resultat. Vart står vi nu? På ruta ett igen men med en ännu större klump i magen och utan hopp. Hur känner sig Johan? Såklart jätteledsen och han har börjat prata om döden och att det här kanske blir hans sista sommar. Hur kan man förbereda sig på vad som komma skall? Hur ska man orka? Jag vet inte. Jag vet bara att allt känns så himla orättvist och meningslöst.

lördag 3 mars 2012

3 mars


Det skulle inte bli så här. Denna grymma sjukdom skulle inte komma tillbaka. Det skulle bli vår tid nu. Det var vår tur nu. Det skulle bli en tid i lyckans tecken. Vi hade en framtid igen tillsammans. Vi fick en andra chans till livet men nu är allt förändrat igen. En tid fylld av ovisshet, ångest och maktlöshet. Johan tog blodprov i går så två veckor till vi ska träffa läkare och få domen. Jag vill bara att det ska vara den 16 mars nu så vi får veta men samtidigt vill jag bara stoppa tiden. Just nu är det ju ganska bra då sjukdomen är i en kronisk fas eller :/ Jag är livrädd för läkarbesöket. Vad kommer läkaren att ha för besked? Jag vet att jag kommer att kunna läsa av honom. Jag har blivit bra på det efter alla dessa år mellan hopp och förtvivlan. Det känns som det är nu det gäller. Nu eller aldrig. Ett provsvar har aldrig känts mer angeläget som nu. Det är vår framtid eller inte. Det känns så. Om det är negativa besked vi får så finns det en mening med det eller hur? Det finns en mening med allt eller? Eller vad finns det för mening att två människor som bara vill leva livet ska drabbas av en så hemsk sjukdom i unga år?