27 juni

I dag såg jag en vacker syn när jag satt på balkongen, en råbock som stod på tomten och åt av buskarna :) Den var så ståtlig med sina horn. Dessvärre blev den påkörd under dagen och var tvungen att avlivas av viltvårdare. Annars har dagen bjudit på vackert väder med öl i solen och en helt fantastisk kvällspromenad. Johan är lite piggare så att han orkar promenera kortare sträckor i allafall.

26 juni

"Är man avslappnad nog för att sitta och titta på en nyckelpiga slipper man äta magmedicin till hösten".

-Ernst Kirchsteiger-

Jag älskar citaten av Ernst och jag älskar hans inredning. Jag har precis köpt hans bok "Sommar med Ernst". Finns många fina saker att inspireras av. Jag har flera projekt till Johan bla ett soffbord och en skärmvägg.

http://www.ernstkirchsteiger.com/om-ernst/livskvalitet.php

25 juni

Stan är helt öde och här sitter vi i vår lägenhet. Det är midsommarafton och första gången som jag inte firar tillsammans med min familj på landet. Jag trodde det skulle bli hemskt eller snarare en mardröm men jag inser att det finns dom som har det värre. Mina tankar går till alla dom som förlorat en närstående och inte har någon att dela midsommarafton med. Johan och jag har det ganska bra i jämförelse. Johan lever och har fått en andra chans till livet, vilket är få förundrat. Vi är lyckliga i denna stund och njuter av varenda sekund tillsammans. Jag inser att man har livet på lån. Jag avslutar denna midsommarafton (medan raketerna smäller utnaför fönstret) att citera från en blogg: " Nån gång då och då reser man bort från hemmet. Säger hej då till dom som stannar kvar och drar! Skönt tänker man, att få komma bort från verkligheten ett tag. Tyvärr är det så att resor inte alltid innebär Thailand, Malaysia eller Los Angelse. Och resor är inte alltid sköna heller. Den resa jag gör nu är långt i från skön. Man kan säga att jag hamnat så långt i från Thailand som möjligt. Karolinska sjukhuset är vart det bar av denna gång, ingen air condition när mina lungor är fyllda med vätska :( Ingen chans att bli brun när mitt hb ligger lågt :( Så det enda som kan liknas vid en utlandsresa är diarrén. Dessutom är ju det sista man vill att säga hej då till de som stannar kvar, och dra! Är jag borta från verkligheten? Definitivt! men denna gång ofrivilligt och alldeles för långt borta".

http://gooliatt.wordpress.com/vem-ar-smartast/

23 juni

Nästa bakslag kom i dag. Johan har bakteriell lunginflammation. Precis innan midsommar även om det egentligen oväsentlig bara han blir frisk men vi hade sett fram emot att åka till min familj på landet. Vi hade behövt att få komma iväg men just storhelger verkar vara vår nitlott. Johan var sjuk i julhelgen, nyårshelgen och nu midsommar. Vi har väl börjat vänja oss. Detta är vardagsmat för oss men oroskänslorna gnager just nu. Lunginflammation är inte att leka med när man har nedsatt immunförsvar. Livet är fan inte rättvist. Varför blev vi berövade på vår frihet?

21 juni

Johan har varit hos läkaren i dag och det konstaterades att det rör sig om en bakterie så antibiotika sattes in. De vet inte vilken sorts bakterie det rör sig om innan bakterieodlingen är klar. Jag ber till högre makter att det inte ska utvecklas till lunginflammation. I dag har han slutat med Sandimmun också. Jag läste att en av biverkningarna, av det verksamma ämnet ciklosporin som finns i Sandimmun, är ökad hårväxt. Undra om det är därför Johan har fått en tjockare man men det är väl ingen biverkning :/

18 juni

Johan har fått sin andra riktiga förkylning, efter transplantationen, med hög feber och allt vad det innebär. Då kommer oron igen och man vet vilka följdsjukdomar det kan bli av ett vanligt virus. Det läskiga är att Johans bror, som är donator, också fått feber samtidigt. Nästan spöklikt.

11 juni

Hipp hipp hurra för Johan som fyller 30 år i dag. Det är även 5 1/2 månad sedan transplantationen så man kan säga att "nya Johan" föddes då eller i allafall hans nya immunförvar. Dagen började med champagnefrukost med jordgubbar. Jag gick upp tidigt (har varit ledig i dag) och cyklade till bageriet och köpte färska frallor i spöregn, väldigt mysigt faktiskt. Sen åt vi långfrukost medan regnet smattrade mot rutorna. Efter frukosten var det dags att åka till "Target" och skjuta vapen (det var presenten från mig). Vi fick skjuta med sju olika vapen bla magnum och en kulspruta från 1928 (vilken är ovanlig). Det var en häftig upplevelse. Instruktören inledde med att säga att om ni inte följer säkerhetsinstruktionerna kan det gå riktigt illa för oss alla. Vi var tre som sköt jag, Johan och en annan kille (hans sambo tog kort på oss). Instruktören tyckte jag var duktig och sade att vi alla var trygga och stabila. Ja, har man överlevt leukemi så klarar man det mesta även en magnum 44. Kvällen inleddes med en drink på Sky Bar och avlutades med en högklassig middag på Villa Källhagen. Vi har njutit av en trevlig dag tillsammans.

10 juni

Jag har varit inne och läst en massa bloggar om personer som genomgått samma sak som Johan. En klok man skrev att man inte ska tillåta sig själv att tänka "Tänk om". Har man varit med om en sådan här sak, och fått en andra chans till livet, så ska man bara njuta av stunden och inte tänka på framtiden. Det är dock svårt när man är mitt i livet och vill så mycket. Jag känner att man står och stampar på samma ställe fast egentligen är allt annat oväsentligt bara man får vara frisk. I morgon fyller Johan 30 år och jag ser fram emot en mysig dag =)

8 juni

Är så otroligt arg och frustrerad i dag. Livet är så himla orättvist. Jag vill inte leva i denna ovisshet längre. Jag vill kunna blicka framåt och jag vill kunna planera framtiden. De "onda" tankarna tar över just nu. Tänk om det värsta inträffar? Johan har i allafall fått sin första vaccination mot pneumokocker. När man är stamcellstransplanterad har man en benägenhet att drabbas av den här bakterien som kan ge lunginflammation, hjärnhinneinflammation och blodförgiftning eftersom immunsystemet kan jämföras med ett spädbarns och man har inte hunnit bilda antikroppar. Johan är tydligen utvald till en studie (som ska pågå under ett år) om ett testvaccin. Varje dag ska han föra elektronisk dagbok. Studiens syfte är att se om det här vaccinet kan bilda fler antikroppar, för att skydda mot infektioner.

6 juni

Sveriges nationaldag och helgen har bjudit på fint väder. Gårdagen inleddes med långfrukost på balkongen och en inredningstidning. Sen var det dags för en ansikstbehandling på Axelssons. Det var den bästa behandling jag någonsin fått. 75 min för 250 kr och den var ljuvlig. Medan ansiktsmasken verkade fick jag nackmassage, skalpmassage och handmassage. Sen fick jag en hudanalys men slutade också med att jag kom hem med en massa dyra produkter men ska man vara fin så kostar det. Dagen avlutades med "Smaka på Stockholm" med god mat och ett glas champagne. I dag har jag varit på ZETAS handelsträdgård så himla vackert när allt står i blom. Det har med andra ord varit en mycket bra helg.

3 juni

I dag har Johan tagit bort sin CVK. En trogen vän som har hängt med i mer än ett halvår. Johan säger att det känns tomt ( "Var är alla slangar"? ) men skönt. I dag känner jag återigen (efter en veckas svacka) att detta är ett avslutat kapitel. Det måste vara det för att orka gå vidare och våga njuta och tro på att detta kommer att gå bra. I dag har jag även haft avslutning för "mina" 6-åringar som ska börja skolan till hösten. Vi har varit hemma hos mig och vi har fikat och ätit korv. Höjdpunkten var att åka tunnelbana och att de fick träffa Johan. Eftersom jag har varit borta under en längre tid så har vi pratat mycket om Johans sjukdom och dom har frågat ofta hur han mår. I dag sade dom att han är fin och att han har fina ögon. Sen tyckte dom att han hade mycket hår, för jag har ju sagt att han har varit skallig. Ja söta är dom och jag kommer att sakna dom. Jag har ju följt dom sen dom var ett år, från knopp till blomma. Jag har nu gjort vad jag kunnat för att dom ska få med sig en ryggsäck full med kunskaper.

1 juni

Oerhört många känslor i kroppen just nu......tacksamhet för att Johan lever blandat med förtvivlan och hopp. Jag är glad så länge både jag och Johan får ha hälsan i behåll men det låter så paradoxalt när man varit med om allt det här. Ordspråket " En frisk människa har många önskningar men en sjuk har bara en önskning" stämmer så bra. Det har hänt många saker de två senaste veckorna som fått mig att börja fundera och grubbla igen. Livet är en skör tråd och i morgon kan ljuset slockna. Samtidigt som man måste blicka framåt måste jag påminna mig själv om att det bara är ett halvår sen Johan låg för döden och det måste få ta tid att bearbeta allt. Det kommer ta lång tid att förlika sig med tanken att detta är något vi måste leva med resten av våra liv. Denna ständiga ovisshet och oro kommer för alltid att finnas där även om man lär sig att hantera den.