30 april

Klarblå himmel. Fåglarna kvittrar. Solens strålar värmer. Det är Valborg och ljusets och glädjens tid är här men inom mig finns bara ett oändligt mörker som växer för varje dag. Vad kan finnas kvar när man har kämpat så länge? Vad är meningen med allt det här? Vart ska allt sluta? Eller jag vet hur det kommer att sluta. Jag har förberett mig under fyra års tid men ändå vill jag inte att det ska ta slut. Jag hatar allt det här som vi tvingas att vara med om. I dag är jag arg, bitter, ledsen och fylld med en massa ilska mot människor som inte förstår. Jag vet att vi inte är ensamma. Därute finns det en massa människor som kämpar lika mycket som vi gör. Endel har förlorat sin kamp och de anhöriga tvingas att leva vidare utan sin kära. I dag vill jag inte tilhöra den minoriteten. Jag vill tillhöra majoriteten.  I dag önskar jag att allt skulle kunna få vara som vanligt. Jag önskar en framtid med min man. Jag önskar att allt ska få bli bra och att vi kan få uppfylla några av våra drömmar.

27 april

Dagarna rullar på. I dag femte och sista dagen med cellgifter. Hb lågt så de har fyllt på med blod men det andra värdena är bra än så länge men i början på nästa vecka är de med all säkerhet på väg ner igen. I dag blir Johan utskriven och hemsjukvården tar vid på måndag. Så nu är det bara att vänta på en infektion och sen att blodvärdena ska börja att stiga igen. Om det inte blir någon infektion den här gången, som vi såklart hoppas att det inte blir, så är det inskrivning på Huddinge som gäller. De räknar med att transplantationen kan ske om ca tre veckor. Så nu är det bara att återigen vänta. Vänta gör vi också på vår lilla Edvin som kommer om en vecka. Vi hoppas att Johan får vara pigg så han kan vara hemma vid ankomsten av vår nya familjemedlem.

23 april

Då var det bestämt. En andra stamcellstransplantation är planerad om 3-4 veckor med Johans syster som donator. En grupp med världsledande professorer har beslutat att detta är det enda alternativet. Det är ingen ide att mota Olle vid grind utan de tänker börja om från noll för att förhoppningsvis göra så att dessa mutationer försvinner för all framtid. Det kan vara en ny chans till bot men samtidigt vet vi vad det handlar om och allt precis allt kan hända längs vägen. Nu gäller att ta sig igenom en dag i taget igen. Den här cellgiftskuren som Johan har fått nu har rensat benmärgen från cancerceller men nu gäller det att hålla dessa smådjävlar i schack så därför börjar man i dag med underhållsbehandling vilket innebär 5 dagar med cellgifter. Sen måste blodvärdena ta sig upp igen och då kör man en stamcellstransplantation. Så är planen i allafall.

21 april

I dag går mina tankar till en tjej som har förlorat kampen mot leukemin. Hennes anhöriga finns i mina tankar. Den här jävla sjukdomen har ytterligare tagit en ung person från denna jord. Vad finns det för rättvisa i det?

20 april

Jag har inte skrivit om det här än för jag har inte vågat tro på det men nu gör jag det. Om två veckor kommer vi att få hem en fin liten kille vid namn Edvin som ska bli vår nya familjemedlem. Galet vet jag att många tänker. Hur ska detta gå mitt i alla behandlingar och hur ska ni orkar? Jag har aldrig varit mer säker på något i hela mitt liv. Vi är beredda att börja ett nytt liv. Vårt gamla liv finns ändå inte kvar så det här blir en nystart. Någon att fokusera på, någon att glädjas åt och någon som behöver all vår tid och uppmärksamhet. Det är många som även har lovat att ställa upp för att hjälpa oss att förverkliga en dröm.

19 april

I dag fick jag ett kort där det stod " Lycka är att bara sitta och dingla med benen". Jag har haft en bra födelsedag trots omständigheterna. Jag läste i någon blogg att det mest lyckligaste stunderna kan man finna under de mest orättvisa och hårdaste förhållanden. Just i dag är jag glad. Glad för att jag fortfarande har min älskling i livet. Glad för att vi fick fira min födelsedag tillsammans. Trots alla omständigheter och att Johan inte har återhämtat sig än så hade han fixat en present till mig. Han sätter alltid mig i första rummet trots att han inte mår bra. Jag älskar den mannen. I dag var det även benmärgsprov så nu väntar vi spännt på resultat. Detta benmärgsprov är avgörande för hur man ska gå vidare i behandlingen.

14 april

Människor i vår ålder reser till Thailand och New York. Den här resan tar oss långt över världens gränser. Den här resan är nog den mest spännande, längsta och farligaste resan man kan göra. En resa bortom all kontroll där det inte kanske finns en returbiljett. En resa som kan sluta i att jag får resa hem själv. En resa som har format mig till den jag är i dag och som för all framtid kommer att prägla mitt liv.

12 april

En dag på sjukhuset:

06.00 Första morgonmedicinen 2 kapslar Tasigna ska tas fastande 2 timmar innan frukost

07.30 Blodtryck, puls och temp

08.00 Morgonmedicinerna, antibiotika och blodprov

08.00-09.00 Frukost

10.00 Lokalvårdare kommer och städar

10.30-12.30 Läkarna rondar

12.00 Lunch

14.00 Mediciner och fika

15.00 Blodtryck, puls och temp

16.00 Antibiotika

17.00 Middag

19.00 Fika

20.00 Mediciner

21.00 2 Kapslar Tasigna på fastande mage

22.00 Blodtryck, puls och temp

23.00 Antibiotika

Japp så rullar dagarna på om inget annat inträffar. Har man feber kommer de en gång i timmen och tar blodtryck, puls och temp. Sen får man ju lämna diverse odlingar därimellan.

11 april

Jag minns den dagen som igår.Den dagen i januari 2010 då allt var möjligt. Den dagen som skulle ge oss hopp om en framtid tillsammans. Dagen jag aldrig glömmer. Så full av förväntan och en massa drömmar. Sen förändrades allt två år senare. Allt rasade. Precis när vi hade tagit oss upp över vattenytan och vågade tro och hoppas. Kvar står jag med en oändlig smärta och en massa drömmar. Vissa av dem som aldrig kommer att kunna bli sanna.

Det enda rättvisa är att vi inte vet något om framtiden och att vi alla ska dö antingen i sjukdom, olycka eller av ålderdom.

"Lev varje dag som det vore den sista" är ju ett bra motto men lätt att säga när man är frisk. Det är inte så lätt att leva och att njuta när man är inne i cancerbubblan med allt vad det innebär. Tiden som blir så viktig finns inte när man är under behandling. Tiden går till att vänta, vänta och vänta. Det är nog värre än i ett fängelse skulle jag tro. Man är inlåst på sitt eget rum helt avskärmad i från omvärlden. Det går inte ens att få ordentlig sömn. I går fick Johan feber igen så de har tagit en ny bakterieodling för att se om det kan röra sig om en ny infektion. Så varje timme hela natten har de tagit temp och därimellan lite puls och tryck också. Vi längtar efter en vardag igen. En vardag hemma med allt vad det innebär. En god middag och ett glas vin och en massa skratt. Våra dagliga kvällspromenader och vårt te klockan åtta på kvällen. Vi älskar livet och vi vill börja leva igen. Vi behöver att få komma hem nu för att hämta kraft. Det jobbigaste är att se min fina, stabila och lugna Johan bara förtvina. Min kämpe som för varje dag blir allt svagare och svagare. Se varje muskel sakta men säkert försvinna, benen som blir smalare och smalare, ansiktet som blir blekare och blekare , ringarna under ögonen som blir svartare och svartare. Just nu behöver vi lite positiva besked. I dag är en sådan dag då jag bara vill dra i nödbromsen. Nedan länkar jag en bok som heter "Tid för liv". En bok, jag kan rekommendera, om hur man uppfattar tiden som cancersjuk. Det finns flera hoppfulla historier i boken som ger styrka och kraft.
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163702185

9 april

Här kommer en kort sammanfattning av de två senaste veckorna: Operation av cvk, lumbalpunktion, fem dagar med högdos cytostatika samt en spruta för att slå ut ev kvarvarande cancerceller i benmärgen, infektion men en snäll sådan som svarade bra på antibiotikan och tio olika sorters mediciner på detta. I går påfyllning av trombocyter och i dag blod. De vita oförändrade. Dock så får Johan inte permission i natt då han har fått en allergisk reaktion av antibiotikan han har fått i tablettform de två senaste dagarna. De är klart att han skulle få det också så det ena avlöser det andra. Så nu måste han få antibiotika intravenöst tre gånger dagligen. Det går inte säga något i dagsläget om behandlingen har fungerat dock tror läkarna att det blir fler cytostatikabehandlingar för att få benmärgen helt ren från cancerceller. Det som är avgörande hur man ska gå vidare är benmärgsprovet som man kan ta först när alla värden har stabiliserat sig. Det väsentliga är hur blodbildningen ser ut sen när kroppen börjar tillverka egna blodceller. Det är då man ser om mutationerna kommer tillbaka. Det är så att Johans grundsjukdom KML kommer tillbaka för den har två mutationer och den ena är behandlingsbar med medicin (Tyrosinkinashämmare) så den kan man hålla i schack men den andra mutationen är resistent mot medicin och då blir det blastkris och den övergår i en akut fas. Så dilemmat är att den har blivit resistent så även om de får bort allt med cytostatika så vet de inte riktigt hur de ska gå vidare för den kommer förmodligen att komma tillbaka så småningom.

7 april

I dag är en bra dag. I dag är en dag i lyckans tecken. Min Johan fick permission över natten efter mycket om och men. Han är envis den mannen och han skulle bara hem. Hans hb är ok men trombocyterna är på gränsvärdet att fylla på så därför måste han tillbaka i morgon. Vi har ju bara 10 min med taxi till sjukhuset också om han skulle få feber igen. Det värsta som kan hända är att taxin krockar. Kanske inte ska skämta om det med vår otur. Väl hemma väntade i allfall jag och hela min familj med påskmiddag. Gissa någon som var glad efter all avskyvärd sjukhusmat. Jag har aldrig sett Johan äta så mycket trots illamående. En positiv nyhet är också att de vita inte ligger under 0.1 nu utan att de är på väg upp. Så immunförsvaret är inte på noll längre uatn det finns några soldater där som krigar.

5 april

Tempen har hållt sig under 37.5 nu i ett dygn vilket är bra. Johan har fått eget rum nu i allafall eftersom han är infektionskänslig. I dag tog jag med mig mat från Mc Donalds vilket var ren lycka för Johan och jag känner mig nöjd med att han lyckades äta upp allt. Sjukhusmaten är under all kritik. Flera patienter berättar om sin upplevelse av maten. Tänk att du mår illa hela tiden och är så sänkt att kroppen skriker efter näring då slänger de fram en svart plastlåda med överkokta grönsaker, pulvermos segt som slem och biffar som skosulor. Det är grejer det till en sjuk människa som behöver boosta immunförsvaret.

4 april

Åh så var det dags som ett brev på posten. En infektion. Vi som precis fått beviljat hemsjukvård och skulle bara ta blodprover i dag på vårdcentralen. Det är via dem vi ska få hemsjukvård. Väl där tar de tempen och Johan är helt sänkt. Han har fått 39 graders feber på mindre än en timme. Så fort går det så akut in till Karolinska för att få antibiotika. Man måste ta bakterieodling också för att se vad för bakterie det rör sig om men det tar flera dagar att få svar på. Trombocyterna är på väg ner men hb är fortfarande ok. Däremot är de vita under 0.1 nu vilket betyder att immunförsvaret är obefintligt så nu kan det inte bli lägre. Nu ligger oron och gnager. Inte roligt att se sin älskade så här sjuk. Usch vilket lidande man ska utstå. Hoppas att kroppen klarar att bekämpa denna infektion nu. Vår erfarenhet är att Johan har fått infektioner då han varit på sjukhus men däremot när han var isolerad i hemmet efter stamcellstransplantationen så fick han inte en enda infektion.

3 april

Jag frågade Johan i går vad han skulle säga till en person som precis har fått diagnosen cancer. Han svarade: Ta en dag i taget men se till att ha små realistiska mål, ta fram kraften inom dig och gör sådant som du mår bra av, ta tillvara på nära och kära som ger dig positiv energi, ta tillvara på små glädjeämnen i vardagen och förlora aldrig hoppet. Dett är nog lättare sagt än gjort men man klarar det. Människan är starkare än man tror. Det är klart att vi känner att vi vill dra i nödbromsen i bland men det går inte hur gärna vi än vill. Det är bara att hoppa på tåget och följa med på dennna oändligt långa och smärtsamma resa. Alternativet är att hoppa av och då dör Johan vilket fall som helst. Min dröm är såklart att kunna skriva här att Johan klarade denna resa och att han kan bli friksförklarad. Jag funderar ofta på oddsen såklart. Varje år diagnostiseras 85 nya fall av KML. Johan var en av dem. Den medicin som Johan fick från första början, när sjukdomen var i en kronisk fas, en medicin vid namn GLIVEC svarar 88 % av alla patienter bra på. Johan var en av dem som inte gjorde det. Sjukdomen muterade till ALL och Johan blev en av det knappt hundra personer som får det varje år. De flesta blir botade av en stamcellstransplantation men Johan är en av dem som inte blev det. Nej han fick återfall. Vad är oddsen? Enligt läkarna är detta högst ovanligt. Ja jag brukar tänka i bland att om han nu är så ovanlig så finns det ju inte så mycket kliniska studier. Han kanske trots allt är en av dem som kommer att klara sig. Läkarna har ju trots allt bestämt sig för att lägga sina sista kort på Johan. Alla siffror ovan är hämtade från länkarna nedan och vill bara påpeka att detta kan vara inaktuell information och att det är min egen tolkning. Jag vill med det här förmedla att inte ge upp hoppet hur mörkt det än ser ut och att man inte ska stirra sig blind på statistik för alla är olika och ingen statistik i världen kan tala om hur det kommer att gå.
http://www.sfhem.se/Diagnosgrupper/KML-gruppen
http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Monografier-varderingar/Humanlakemedel-Arkiv/Glivec-imatinibmesylat/
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Cancersjukdomar/Leukemi/