fredag 28 oktober 2011

Årsdagen


I dag är det mammas födelsedag och även tre år sedan Johan fick sin grundsjukdom KML-kronisk myeloisk leukemi. Det var då hela denna resa började. Tre år med jobbiga behandlingar, jobbiga sjukhusvistelser, jobbiga besked fram och tillbaka, en massa väntan, tårar, ilska, bitterhet men även en massa lycka, glädjestunder och en helt annan ödmjuket inför livet. I dag vi firat livet och den tid vi får tillsammans med vår favoritdryck CHAMPAGNE.

måndag 24 oktober 2011

Ljus i mörkret


Bit för bit börjar allt falla på plats i mitt liv. Alla frågetecken och funderingar som har tyngt mig under en längre tid börjar jag äntligen få svar på sakta men säkert . En klok person sade till mig efter ett långt samtal om livet att jag måste fokusera på vad som är viktigt för mig och jag kan inte göra allt samtidigt. Hon sade även att allt i livet är möjligt om viljan finns. Jag har funderat och funderat hela helgen och beslutat mig för att kämpa och att fokusera helhjärtat på min dröm. Jag ska vara positiv för det är sådan jag egentligen är. Jag älskar ju livet och jag vägrar att bli en bitter gammal tant som tycker livet är orättvist. Det sista jag behöver nu är att fylla mitt liv med negativ energi så jag ska fokusera på allt det som är bra. Även om jag inte är djupt troende tror jag på budskapet "Ljuset lyser i mörkret och mörkret har inte övervunnit det"

söndag 16 oktober 2011

16 oktober

Det var ett tag sen jag skrev men jag har inte haft någon inspiration även om det har funnits mycket tankar och känslor att skriva om. Som utomstående kanske man tror att det är jobbigast när man befinner sig mitt i sjukdomen med alla behandlingar men för mig som anhörig var det den enklare biten för då var jag tvungen att hålla humöret uppe för Johans skull. Då fanns det en konkret plan att genomföra och antingen så fixade man det eller inte och vi har tagit oss igenom det så här långt. Nu då vad ska man tänka och känna om livet? Hur ska man leva när man vet att faran lurar bakom hörnet? Vi har redan fallit ner i djupet en gång till i och med återfallet. Alla värden har ju dock sett bra ut fram till i torsdags när vi fick veta att Johans sista prover visade högt levervärde (ASAT). På några sekunder hann vi falla så långt ner i avgrunden man kan komma. Vad kunde detta nu bero på? Som vanligt många orsaker. Biverkningar av medicinerna, infektion, av mat, träning eller som läkaren sade kanske GVH i levern. Jippi GVH i levern det enda organ man inte kan byta ut :/ Det blev en sömnlös natt och som Johan alltid säger när han ska trösta mig "Jag tänker inte dö än.....Vi har mycket kvar att uppleva tillsammans". Johan åkte i allafall för att ta ett extra blodprov nästa dag och bad läkaren att ringa så fort de fått svar.....vilket brukar ta ett par dagar och så var fredag också så vi oroade oss för att behöva vänta hela helgen också. Vänta, vänta och vänta är vad man får tålmodigt göra när man är sjuk. Läkaren ringde dock på eftermiddagen och alla prover var jättebra så han kunde faktiskt inte svara på vad detta höga levervärde berodde på. Det är bara att hoppas på att det var tillfälligt. Det värsta är att man hinner fala så djupt när man får sådana här besked även om vi har fått värre besked genom åren men det är en sådan otrolig känslomässig berg-och dalbana. Nu i november ska Johan och jag åka på en rehabiliteringskurs i fyra dagar och vi är så glada för vi har fått bidrag för att få åka på denna kurs. CTRF som vi fått bidrag i från är en ideell organisation som finansieras av medlemsavgifter och frivilliga gåvor.