31 juli

De senaste dagarna har bjudit på sol och därmed många bad för min del :) I dag har vi varit på loppis och fyndat lite och sen åkte vi till Ulriksdals slott och tog en fika i slottscafét. Nästa sjukhusbesök är på onsdag så fram till dess njuter vi.

27 juli

Äntligen lite sol och bad på semestern :) Vi har varit en sväng i Småland också och hälsat på släktingar. Det blev en tur till landet för att hälsa på mammi, pappi och sis. Sen har vi varit i Emmaboda, Kalmar och åkt runt på Öland. I måndags var det läkarbesök igen och förra veckans prover såg bra ut och inga spår av några cancerceller. Nu är det bara att hoppas att de fortsätter att hålla sig borta och att de aldrig mer vill visa sig i vårt liv. Nu är jag så himla trött på denna ovisshet och bara kunna ta dagen som den kommer och aldrig kunna planera för mer än en vecka i taget. Jag vill ha ett slut. Ett lyckligt slut där allt får vara bra. Jag vill ha en framtid med min man.

18 juli

I dag blev det heldag på sjukhuset då vi har försökt att jaga en superviktig medicin (kortisonet som Johan äter för sin GVHD i tarmarna). Det är nämligen så att AstraZeneca ej kan leverera denna livsviktiga medicin pga av någon anledning som jag inte vet och apoteken vet ej när de kan tänkas få i den. Detta innebär att jag och Johan har ringt runt till hur många apotek som helst i vårt avlånga land (det gör det inte lättare sen apoteken privatiserades och det finns så många kedjor att välja emellan) och fått svaret att den är slut i stora delar av landet. Det finns inte heller någon motsvarande kortison från annat läkemedelsföretag. Vad innebär detta för patienter som Johan. Jo att han måste äta en starkare kortison, som han kommer må sämre utav och som är mot all GVHD och detta vill ju läkaren helst undvika eftersom han bara vill behandla GVHD i tarmarna eftersom det är bra med lite GVHD i Johans fall. Ja i allafall när de hade ringt runt till alla avdelningar på sjukhuset för att jaga bara några få ynkliga tabletter( och fått svaret att det inte finns en tablett att få) och läkaren har skrivit ut ett annat recept så lyckas jag få tag i ett apotek utanför Stockholm som har ett paket kvar :) Det är ett heltidsjobb att vara sjuk. Dagens prover såg i allafall bra ut och det kan inte se några spår av cancercellerna som de hittade för ca en månad sedan :/ Det är så konstigt och man vet inte vad man ska tro. Kan det inte bara få vara bra nu? Kan vi inte bara få njuta av livet nu? Vi har i allafall fått godkänt att åka i väg i en vecka så vi i morgon åker vi på en roadtrip till Småland för att hälsa på släkt och vänner. Jag hoppas på lite sol och bad också :)

16 juli

Jag är hemma igen efter en regning, blåsig och kall men dock så trevlig vistelse i Skåne hos min kära lillasyster. Vi har bara haft det mysigt med god mat, dryck och en visit till Helsingör. För några dagar glömde jag allt vad sjukdom och sjukhus heter och bara levde livet.

Läkarbesök

Så var dagens läkarbesök avklarat. Förra veckans prover ser bra ut och det finns inga spår av några cancerceller på de här proverna heller. Läkaren har nu satt ut medicinen Sprycel, som Johan har mått så dåligt av. Däremot har Johan nu fått en GVHD i tarmarna och i ansiktet så nu får han börja med kortison och sandimmun igen. Därmed sjukskrivning på heltid igen. Det blir blodprov och läkarbesök om en vecka igen. I morgon åker jag till Skåne med pappa för att hälsa på lillasyster i några dagar. En välförtjänt break för min del :)

11 juli

I dag är det dags för läkarbesök igen. Jag har inte kunnat sova i natt och magen knyter sig. Jag hoppas så innerligt, speciellt för Johans skull så att han kan få lite krafter igen, att alla prover inte ska visa några elaka cancermonster. Hoppas hoppas hoppas!

9 juli

"Life is what happens to you while you´re busy making other plans" (John Lennon). Nu har jag äntligen semester och jag som älskar sommaren (alla lata dagar på stranden, alla bad och alla kvällar ute) ska se till att njuta av varenda sekund trots allt som händer runt omkring oss. Nu mer än någonsin ska jag ta till mig detta citat och njuta av dagen. Vi vet inte vad som kommer att hända med Johan eller hur han kommer att må så vi kan inte planera något. Jag hoppas att han är så pass pigg så att vi kan åka på en kortare resa i allafall. Mest för att få lite miljöombyte. Jag läste i en annan blogg om en tjej som också har leukemi som beskrev att när man är sjuk har man inga stora drömmar som att få barn, köpa ett dyrt hus eller resa jorden runt utan det är små vardgaliga saker som att få uppleva solnedgång, kunna ta en promenad eller som i Johans fall bara kunna njuta av en god middag då han för det mesta är konstant illamående. Det är livet när man är sjuk. I dag har vi njutit av en grillkväll på stranden :)

6 juli

Optimist-javisst! De senaste dagarna, och nu när chocken återigen har lagt sig, så har jag börjat fundera och reflektera över den sista tiden och hur jag ska kunna göra det bästa av situationen. För det första har Johan och jag sökt en rehabiliteringskurs till hösten för att få verktyg för att kunna gå vidare, hämta kraft och för att träffa andra i samma situation. Tyvärr är ju dessa kurser vansinnigt dyra, vilket man inte har råd med när man är sjuk :( Men jag hoppas på att kunna få lite bidrag :) Sen har vi funderat på att åka till ett hälsohem under sommaren för ge kroppen och själen en rejäl boost. Jag har funderat mycket på det Johans läkare sade sist " Johan du är ung, i god fysisk form och har en bra kontakt med din kropp så du ska fortsätta att kämpa och fortsätta med din positiva livvsyn så kommer du fixa det här" :) Man blir glad när en läkare säger så. Det gav mig hopp och ett jävla anamma att vi ska klara det här tillsammans. Vi har ju klarat det förut. Sen har vi blivit ännu mer medvetna om vad vi äter. Det är ju ingen nyhet att tex antioxidanter kan minsken risken för vissa sjukdomar. Så just nu frossar vi i färgrika frukter och grönsaker som tex jordgubbar för att stärka immunförsvaret. Vi ska vinna över denna jävla cancer och jag ska göra allt som står i min makt för att Johan ska klara det här. I länken hittar ni infomration om boken "Maten som skyddar mot cancer".

http://www.cancerstiftelsen-kronoberg.se/visste.html

1 juli

Vi har precis kommit hem efter ett läkarbesök. Johan har nu tagit sin medicin i ca 2 veckor och fått sin första dos med vita blodkroppar. De här två veckorna sen beskedet har varit riktigt jobbiga. Ingenting känns roligt längre men efter dagens läkarbesök känns det lite ljusare. Eller egentligen vet jag inte vad jag ska tycka och tänka för som jag har skrivit tidigare är Johan ett speciellt fall. Blodprovet som Johan tog innan han började med medicinen visade negativt dvs att de kan inte hitta några spår av cancerceller och inte på det senaste blodprovet heller. Det som har hänt enligt läkarna är att Johans kropp eller snarare hans nya immunförsvar har attakerat dessa cancerceller av sig självt vilket enlig mig låter jättekonstigt men så är läget just nu. Så då står vi på samma ruta igen. Just nu kan de inte hita något däremot vill de sätta ut medicinen för att se så det inte gömmer sig några celler någonstans. Så dagens besked vara väl ganska positiva men jag vågar inte lita på något just nu. Det jobbigaste just nu är att åka berg-och dalbana hela tiden.