18 juli

I dag blev det heldag på sjukhuset då vi har försökt att jaga en superviktig medicin (kortisonet som Johan äter för sin GVHD i tarmarna). Det är nämligen så att AstraZeneca ej kan leverera denna livsviktiga medicin pga av någon anledning som jag inte vet och apoteken vet ej när de kan tänkas få i den. Detta innebär att jag och Johan har ringt runt till hur många apotek som helst i vårt avlånga land (det gör det inte lättare sen apoteken privatiserades och det finns så många kedjor att välja emellan) och fått svaret att den är slut i stora delar av landet. Det finns inte heller någon motsvarande kortison från annat läkemedelsföretag. Vad innebär detta för patienter som Johan. Jo att han måste äta en starkare kortison, som han kommer må sämre utav och som är mot all GVHD och detta vill ju läkaren helst undvika eftersom han bara vill behandla GVHD i tarmarna eftersom det är bra med lite GVHD i Johans fall. Ja i allafall när de hade ringt runt till alla avdelningar på sjukhuset för att jaga bara några få ynkliga tabletter( och fått svaret att det inte finns en tablett att få) och läkaren har skrivit ut ett annat recept så lyckas jag få tag i ett apotek utanför Stockholm som har ett paket kvar :) Det är ett heltidsjobb att vara sjuk. Dagens prover såg i allafall bra ut och det kan inte se några spår av cancercellerna som de hittade för ca en månad sedan :/ Det är så konstigt och man vet inte vad man ska tro. Kan det inte bara få vara bra nu? Kan vi inte bara få njuta av livet nu? Vi har i allafall fått godkänt att åka i väg i en vecka så vi i morgon åker vi på en roadtrip till Småland för att hälsa på släkt och vänner. Jag hoppas på lite sol och bad också :)