29 maj

Nu har oroskänslan börjat gnaga igen. Johan har tydligen multiresistenta bakterier runt sin CVK. Man börjar direkt tänka på blodförgiftning och det vill vi inte erfara igen. Det är klart att man börja tänka det värsta och går nästan och väntar på symtomen. Kan det inte bara få vara bra nu. Enligt mig borde dom ha tagit bort den där CVK:n för nu ska han "bara" ta prover en gång i veckan och då kan dom sticka i hans fina ytliga kärl i stället.

23 maj

Folk runt omkring mig säger att jag strålar av lycka just nu. Ja, jag kan väl inte göra annat just nu. Johan och jag har tagit oss igenom ett brinnande helvete och vi står nu på andra sidan av elden. Vi är glada över att besegrat detta krig som har pågått så länge nu och Johan har fått en andra chans i livet så lycklig är rätta ordet just nu. I går kväll hade vi picknick i det fina vädret och det är lycka för oss. För Johan som har mått så dåligt så är det en ren njutning att bara kunna äta ordenligt och ta en promenad. Jag säger som jag har sagt så många gånger förr "Fånga dagen".

22 maj

I dag länkar jag en väns blogg. En vän som finns i mina tankar just nu. Till alla som befinner sig i en livkris vill jag bara säga: Ge inte upp! Hoppet är det sista som överger människan. Jag har varit i det där mörka hålet. Jag har gråtit floder, varit arg, varit frustrerad, varit orolig, varit sömnlös, varit utan aptit, varit trött och framför allt har jag tvingats att vid en ålder på 31 år förbereda mig på döden, Johans död, men jag har lyckats ta mig upp ur det mörka hålet. Vi har lyckats att ta oss upp och övervinna alla rädslor. Jag har blivit ännu starkare och fått en helt annan livssyn, vilket glädjer mig. I bland kan den där mörka känslan komma men den håller inte i sig särskilt länge.
http://drommenomenfamilj.bloggplatsen.se/2010/05/22/3009079-ont/

20 maj

Kan man lita på att sommaren är här på riktigt? Nä förmodligen kommer det bakslag som alltid. Just nu är det skönt i allafall och jag njuter av varje sekund. Man vet aldrig vad morgondagen har att erbjuda. Den här årstiden vill jag bara stanna upp och frysa tiden. Det är så vacker när allt står i blom och underbart med alla dofter. I dag har Johan varit på sedvanlig spirometri (lungfunktionsundersökning) och alla värden var bra. Alla andra värden ser också bra ut. Dock fortfarande lite förhöjt kreatinin. Normalvärde bör ligga under 100 och Johan ligger just nu på 116. Detta beror förmodligen på den immunhämmande medicinen Sandimmun. http://sv.wikipedia.org/wiki/Kreatinin

17 maj

Norges nationaldag och en underbar sommardag. Det har nog varit ca +24 grader i dag. Jag har varit ledig i fem dagar nu men i morgon är det dags att jobba igen. Jag älskar verkligen den här tiden på året. Just nu njuter jag verkligen av livet och tar till vara på varje sekund. Johan mår också väldigt bra och alla värden ser fortfarande bra ut. Han har varit och tränat hos sjukgymnast på sjukhuset i dag för första gången, eftersom han nu äntligen har trappat ner på en massa mediciner. Jag har fått ett nytt intresse också, att odla och plantera så min balkong är på väg att bli en blommande oas. Är långt i från klar håller på att odla krasse, luktärt, flitiga Lisa, persilja, basilika, blandade sommarblommor och försöker att få liv i mitt olivträd. Sen har jag gjort min egna spaljé. Jag ska tillbringa mycket av min lediga tid på min balkong framöver. Drömmen är ju förstårs att bo på landet där jag kan ha en egen trädgård. Någon gång kanske den drömmen slår in.

15 maj

Hemma efter en välförtjänt miniweekend på Torpa pensionat utanför Södertälje. Ett ställe jag verkligen kan rekommendera om man vill ha lugn och ro och inte är rädd för spöken. Det sägs nämligen att det spökar i vissa av rummen, för huset är från 1800-talet och många kända personer har bott där under årens gång. Vi bodde i William Booths rum, grundaren av frälsningsarmén, men där spökade det inte. Jag blev lite besviken men det är kul att alla rummen är döpta efter olika personer. Hela stämningen var lite spöklik och vi trodde först att vi skulle få bo själva i huset men det checkade in några lite senare på kvällen. Först när vi kom dit fick man eftermiddagskaffe och på kvällen åt vi trerätters middag på Glashyttans värdshus som ligger 300 meter bort och där var det bara vi och två par till som åt. Vi har verkligen njutit och tagit till vara på stunden.

http://www.torpapensionat.se/

13 maj

" Life is what happens to you while you`re busy making other plans"

-John Lennon-

Detta är en lärdom jag tar med mig i livet.

9 maj

I början av denna resa och när jag började blogga så skrev jag att jag inte skulle titta i backspegeln utan bara framåt. Nu har jag kommit så långt i min bearbetning att det är nödvändigt att titta bakåt och reflektera över det som har hänt. Jag har nu läst alla mina gamla inlägg och jag får gåshud och tårarna börja sippra ner för kinderna. Det känns som jag läser någon annans blogg. En person som jag inte känner. Det känns så overkligt. Även om det är lång väg kvar så har vi kommit ur den mörkaste delen av tunneln. Jag har även tittat på foton från tiden på sjukhus med alla cellgifter och transfusioner och då Johan var som sjukast. Jag vet att jag inte ville ta foton på Johan för att jag vill inte minnas honom som sjuk men han ville det. Kanske ett sätt för honom att bearbeta allt.

7 maj

Så var det helg igen. Välbehövligt. Verkligheten börjar komma i kapp. Jag är sjukligt trött, vilket inte är så konstigt. Tydligen kan även anhöriga drabbas av fatigue enligt läkare. Fatigue är ett vanligt symtom vid cancersjukdomar (se länk). I dag har vi fått ytterligare goda besked. Johans läkare ringde, nu har dom analyserat benmärgsprovet in i minsta detalj, och berättade att det finns inga som helst spår kvar av Johans grundsjukdom (KML och inte heller av Philadelphiakromosomen som ställde till allt).

http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vardagen-forandras/Trotthet-vid-cancer/

2 maj

Äntligen börjar livet att så smått återgå till det "normala". Eller i allafall till det är dags för nästa bemärgsprov (om 3 månader). Med normalt menar jag att man börjar våga njuta av livet igen och man vågar tro på framtiden. I går cyklade vi in till söder och åt på restuarang (för första gången på ett halvår). Det var en märklig och konstig känsla. Man anpassar sig snabbt och vi har levt med sjukdomen så länge nu så att det känns normalt med allt vad det innebär (SJUKHUS, operation av CVK (2 gånger), cellgiftsbehandlingar (5 stycken), strålbehandlingar (3 stycken) infektionskänslighet, blodförgiftning, diarrér, kräkningar, sår i svalg, blodtransfusioner, stamcellstransplantation, viktnedgång, obefintlig aptit och GVH mm). Det låter kanske konstigt och svårt att förstå men man anpassar sig. Det här är vad vi levt med i ett halvår. Det kommer nog ta ett tag att anpassa sig till ett liv utan allt det här.

I dag har vi haft en underbar dag i solen och jag har verkligen njutit av varenda sekund. Jag hittade ett par vårskor i dag också =)

1 maj

Här kommer en läsvärd artikel om benmärgstransplantationens historia. Det är otroligt vad man har kommit långt inom forskningen på 30 år. På 70-talet dog de flesta av leukemi och i dag botas dom flesta.http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=1447&a=2741&l=sv

Alla ni där ute som vill göra skillnad var med och för forskningen vidare. Det är donationer som bidrar till forskning!!!!!
http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Insamlingar/?collection=2114