28 maj

Fina smycken med fina texter.
http://www.kyssjohanna.se/valgorenhetsmycken-c-239-1.aspx

27 maj

I dag när jag gick förbi Sjukhuskyrkan så fann jag dessa ord av Tomas Tranströmer: "Mitt i skogen finns en glänta. Den gläntan kan bara hittas av den som gått vilse". Dessa visdomsord tar jag med mig på vår fortsatta resa.

26maj

Sorg och åter sorg är vad jag känner just nu. I dag var det min fina systers studentbal och jag hade velat vara samlad med familjen men i stället tillbringar jag och Johan återigen vår tid på sjukhuset. Johan fick vara hemma i två dagar. I dag fick han feber så återigen en infektion att bekämpa. Det tar aldrig slut. Det är så fruktansvärt jobbigt just nu. Jag ser inget ljus längre.

22 maj

Den 22:a maj 2012 en historisk dag. Prinsessan Estelles dopdag. För mig är detta en historisk dag på ett annat plan. Johan har i dag genomgått sin andra stamcellstransplantation. Han har ytterligare en gång fått en chans till livet. Utan dessa chanser hade han för länge sedan varit borta. En historisk dag på många sätt. En dag som kan leda till en framtid igen. Ingen kan någonsin sia om sin framtid men jag hoppas och drömmer om en dag då Johan kan få bli friskförklarad. En dag då detta kan få vara en parentes i livet. Att vi en dag kan titta i backspegeln och se detta som något positivt som har gett oss styrka, kraft och mod.

16 maj

Nu har det dragit igång igen. Fem dagar med starka cellgifter för att sedan invänta transplantatioen som enligt planen ska ske den 22:aeller 23:e maj. Igår hade Johan och jag det oundvikliga samtalet om döden. Vi är båda väldigt medvetna om vad som kan ske de kommande veckorna. Allt kan hända längs vägen. Det mest jobbiga är berg-och dalbanan. Vid varje cellgiftsbehandling förbereder jag mig mentalt på det värsta och varje gång ska man försöka att ta sig upp igen och försöka att hitta hoppet och ljuset igen. Det är jobbigt också att veta vilken lång rehabilitering det är efter en transplantation. Just den här årstiden när det är som vackrast. Jag älskar våren pch jag älskar livet men nu tycker jag bara att det är orättvist. Just nu finns ingen ork till annat än att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att hålla fast i några drömmar som Johan och jag vill förverkliga om han får bli frisk.

14 maj

På spaning i det gröna. Han är så nyfiken , social och ska vara med på allt som händer. Han älskar barn då de är glada, skuttar och låter mycket. Det är roligt. Det är inte brist på uppmärksamhet i allafall.

12 maj

Jag skulle försöka att lägga in lite bilder men lyckas inte särskilt bra då det bara går att lägga in en bild i taget :/

11 maj

Johan har varit hemma sen i tisdags. I går var det benmärgsprov. I dag är det spirometri och EKG på Huddinge. Nu drar karusellen i gång igen. Det är inte många dagar som vi hinner återhämta oss på. För på tisdag är det inskrivning på Huddinge och då får vi veta vårdplanen men förmodligen drar de igång med en sista cellgiftskur nästa vecka innan det är dags för transplantationen. Jag vet inte hur jag känner just nu. Eller jag hinner inte tänka, reflektera coh jag vet inte vad jag har för känsla i kroppen. Det går för fort. Vi fick inga riktigt bra dagar den här gången då Johan mest har varit soffliggande dessa dagar. Det känns bara konstigt och jag har ju fullt upp med lillplutten så jag hinner inget annat heller vilket nog är bra. Världen utanför dennna bubbla existerar inte just nu. Jag minns inte hur vårt liv såg ut innan och Johan är bara så fokuserad på att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att tänka att det löser sig. Att det fortfarande finns hopp. Jag måste för att överleva.

6 maj

Johan har varit riktigt dålig i ett par dagar med smärta, feber som har gått upp och ner och inte kunnat äta. Så i natt har han fått näringsdropp och lite påfyllning av trombocyter under dagen. I dag är han lite piggare och dagens värden visar att de vita är på väg upp, sakta men säker, så snart vänder det förhoppningsvis. Nu behöver han få komma hem och ladda och hämta kraft. Vi har inte så många veckor på oss att ladda inför den andra stamcellstransplantationen som är beräknad runt 23 maj. Jag har inte kunnat hälsa på Johan på ett par dagar heller för jag har åkt på en förkylning. I går åkte jag för att hämta hem vår lilla bebis Edvin. Resan hem, drygt 50 min, gick jättebra trots att han inte sov. Sen var det röj fram till tolv i natt. Sen sov han fram till 05.00 då han ville ha mat och gå på toaletten. Han säger snällt till och han är jätteduktig. Han är väldigt aktiv, social och nyfiken. Han har redan hälsat på två hundar utomhus och kaxig är han då han smällde till den ena hunden på nosen. Det är vår Edvin det. Han har inget intresse av att ligga i hundbäddarna, han har två stycken, nej han ska vara där jag är och helst vill han sova på mina fötter. De som sade att han kommer sova mycket i början hade fel. Inte Edvin nej han ska vara med där det händer saker. Jag är trött men det tillhör väl  under småbarnstiden ;) Nu längtar vi bara till att husse ska få komma hem och njuta tillsammans med oss. Bilder på den lilla kommer senare.

4 maj

Johan hade varit feberfri i två dagar nu och planen var att han skulle få åka hem i morgon. Han var så glad men för en timme sen fick han feber igen och då hade han 39 grader. Jäkla skit säger jag bara. Det är aldrig nog. Nu har man satt in ett annat antibiotika för att se om febern går ner. CRP låg i dag på 140. Usch vad jag hatar den här ovissheten. Timme för timme för att se vad som händer. Immunförsvaret är fortfarande obefintligt så blodvärdena har inte börjat stiga ännu. Johan har även rasat i vikt och har inga reserver att ta av längre vilket är jätteviktigt för att han ska orka vidare.

3 maj

I går kväll spenderade vi tre timmar på akuten då Johan fick feber pga sin neutropeni. Det var ett rent skämt och en av de värsta upplevelserna längs hela denna resa. Vid det här laget har vi ju fått höra ett antal gånger att det är livsviktigt att man får antibiotika omgående då man inte har något immunförsvar. Det är ju inte heller första gången vi upplever detta utan vi är ju vana men den här gången har jag aldrig känt mig så nervös och arg som i går. Ja vi fick i allafall veta när Johan ringde B15 (hematologimottagingen där han är inskriven under cellgiftsbehandlingarna) att det var överbelagt på avdelningen så vi måste åka till akuten. Detta är ett rent lotteri då man får feber på kvällen eller helgen finns ingen läkare heller som kan skriva in patienten så då blir det oftast akuten och vi har varit där förut också men det känns alltid tryggare att hamna på "sin avdelning" där alla känner Johan och vet hans sjukdomshistoria. Vilket fall som helst ringer B15 alltid akuten och förvarnar att det kommer en neutropen patient för man ska ju inte sitta i väntrummet blanda alla som hostar och nyser så man får alltid ett eget rum i allafall. Först möts vi av en seg människa i receptionen som ska skriva in Johan så han måste ändå vistats onödigt länge bland alla andra i väntrummet. Den här personen är dessutom otrevlig och börjar ställa onödigt många frågor i stället för att bara kolla journalen.  Johan smått irritterrad då han knappt kan stå upp pga av både smärta och frossa. Ja väl inne i vårt lilla rum får vi vänta ca 45 min på att en sköterska ska komma. Av erfarenhet vet vi också att på 10 min kan tempen stiga i raketfart. När de väl ska ta blododling så har de aldrig sett en sådan CVK som Johan har. Han har en tvålumen och det brukar man få när man ska stamcellstransplanteras. Johan förklarar hur hon sk a göra men hon verkar jätteosäker och då blir man ju inte direkt lugnare när personalen inte har koll på läget :/ Ja efter det får vi flytta till ytterligare ett rum och då har Johan verkligen frossa och ligger bara och skakar. Jag försöker att få tag i någon personal men alla springer bara som yra höns och det går akutlarm överallt. Ja jag går där i korridoren och känner mig så ensam och utelämnad och ingen ser mig och min oro. Då ser jag att bredvid rummet där vi är står det  "traumaenheten". Då hör jag en kvinna vrålskrika därifrån och förmodligen har någon mist en anhörig i någon form av olycka och där går jag och jag är säker på att Johan kommer att dö där på akuten för att ingen har tid att hjälpa honom i tid. Jag är helt övertygad om att Johan ska få sepsis igen. Då ser jag en sköterska och hon svarar spydigt att jag får inte vara där i den där korridoren för där kan hända diverse olika otäcka saker säger hon. Så jag blir visad runt hörnet där människor ligger med brutna ben och sår som blöder. Jag hittar en person och frågar när någon kan komma och hjälpa min man då han sådan frossa och smärta och behöver alvedon och morfin (då vi glömde tabletterna hemma) då svarar han att alla är upptagna med akutlarm. Jaha säger jag och vi det här laget är jag så jäkla arg. Tre timmar senare kommer det en tafatt underläkare och frågar vad Johan har sökt för. Men herregud säger jag. Får det gå till så här. Hur prioriterer man människoliv? Vad är akut? Vid det hr laget har B15 ringt akuten för att kolla och vid tolv på natten får vi veta att de har ett rum till oss där. TACK och lov är vi tillbaka där vi hör hemma och inte på någon jäkla akutmottagning när man vårdas för leukemi. Ja det blev ett långt inlägg i dag men jag känner sådan frustration. Johans feber har gått ner under dagen men han kommer att bli kvar några dagar för obseravtion i allafall. Förhoppningsvis börjar blodvärdena stiga närsomhelst också. I dag fick vi vet att transplanationen är beräknad till slutet av maj om allt går som beräknat. Tyvärr kommer Johan inte att vara hemma när vår lilla Edvin kommer hem. Aldrig blir det som man har tänkt sig.

2 maj

Jag vet att man tar sig upp igen men det är svårt att se ljuset när man är nere på botten. Jag vet att jag alltid känner så här när Johan mår som sämst. Det kommer att komma fler bra dagar även om det inte känns som så. Just nu är Johan neutropen. Det vill säga kort förenklat att han har inga vita blodkroppar som skyddar mot infektioner pga cytostatikan. Så nu sitter vi som på nålar och bara väntar på feber för att sedan åka in akut för att få antibiotika. En ynka liten infektion som en frisk människa annars klarar av kan vara livshotande i detta tillstånd vilket gör att man inte riktigt kan slappna av. I dag länkar jag ett blogginlägg av en person som ger mig styrka och hopp.
 http://georgeschottl.wordpress.com/about/