3 maj

I går kväll spenderade vi tre timmar på akuten då Johan fick feber pga sin neutropeni. Det var ett rent skämt och en av de värsta upplevelserna längs hela denna resa. Vid det här laget har vi ju fått höra ett antal gånger att det är livsviktigt att man får antibiotika omgående då man inte har något immunförsvar. Det är ju inte heller första gången vi upplever detta utan vi är ju vana men den här gången har jag aldrig känt mig så nervös och arg som i går. Ja vi fick i allafall veta när Johan ringde B15 (hematologimottagingen där han är inskriven under cellgiftsbehandlingarna) att det var överbelagt på avdelningen så vi måste åka till akuten. Detta är ett rent lotteri då man får feber på kvällen eller helgen finns ingen läkare heller som kan skriva in patienten så då blir det oftast akuten och vi har varit där förut också men det känns alltid tryggare att hamna på "sin avdelning" där alla känner Johan och vet hans sjukdomshistoria. Vilket fall som helst ringer B15 alltid akuten och förvarnar att det kommer en neutropen patient för man ska ju inte sitta i väntrummet blanda alla som hostar och nyser så man får alltid ett eget rum i allafall. Först möts vi av en seg människa i receptionen som ska skriva in Johan så han måste ändå vistats onödigt länge bland alla andra i väntrummet. Den här personen är dessutom otrevlig och börjar ställa onödigt många frågor i stället för att bara kolla journalen.  Johan smått irritterrad då han knappt kan stå upp pga av både smärta och frossa. Ja väl inne i vårt lilla rum får vi vänta ca 45 min på att en sköterska ska komma. Av erfarenhet vet vi också att på 10 min kan tempen stiga i raketfart. När de väl ska ta blododling så har de aldrig sett en sådan CVK som Johan har. Han har en tvålumen och det brukar man få när man ska stamcellstransplanteras. Johan förklarar hur hon sk a göra men hon verkar jätteosäker och då blir man ju inte direkt lugnare när personalen inte har koll på läget :/ Ja efter det får vi flytta till ytterligare ett rum och då har Johan verkligen frossa och ligger bara och skakar. Jag försöker att få tag i någon personal men alla springer bara som yra höns och det går akutlarm överallt. Ja jag går där i korridoren och känner mig så ensam och utelämnad och ingen ser mig och min oro. Då ser jag att bredvid rummet där vi är står det  "traumaenheten". Då hör jag en kvinna vrålskrika därifrån och förmodligen har någon mist en anhörig i någon form av olycka och där går jag och jag är säker på att Johan kommer att dö där på akuten för att ingen har tid att hjälpa honom i tid. Jag är helt övertygad om att Johan ska få sepsis igen. Då ser jag en sköterska och hon svarar spydigt att jag får inte vara där i den där korridoren för där kan hända diverse olika otäcka saker säger hon. Så jag blir visad runt hörnet där människor ligger med brutna ben och sår som blöder. Jag hittar en person och frågar när någon kan komma och hjälpa min man då han sådan frossa och smärta och behöver alvedon och morfin (då vi glömde tabletterna hemma) då svarar han att alla är upptagna med akutlarm. Jaha säger jag och vi det här laget är jag så jäkla arg. Tre timmar senare kommer det en tafatt underläkare och frågar vad Johan har sökt för. Men herregud säger jag. Får det gå till så här. Hur prioriterer man människoliv? Vad är akut? Vid det hr laget har B15 ringt akuten för att kolla och vid tolv på natten får vi veta att de har ett rum till oss där. TACK och lov är vi tillbaka där vi hör hemma och inte på någon jäkla akutmottagning när man vårdas för leukemi. Ja det blev ett långt inlägg i dag men jag känner sådan frustration. Johans feber har gått ner under dagen men han kommer att bli kvar några dagar för obseravtion i allafall. Förhoppningsvis börjar blodvärdena stiga närsomhelst också. I dag fick vi vet att transplanationen är beräknad till slutet av maj om allt går som beräknat. Tyvärr kommer Johan inte att vara hemma när vår lilla Edvin kommer hem. Aldrig blir det som man har tänkt sig.