30 december

Alla tankar är redan tänkta, alla ord är redan sagda och alla känslor är redan upplevda. Ändå smärtar det så. I onsdags fick vi veta att det har börjat bildas cancerceller igen. Det var en månad sedan Johan lämnade blodprov så vi levde på hoppet att allt var bra sen kommer ett brev på posten att Johan måste åka och lämna ett extra blodprov för man har hittat elaka celler. Läkarna säger inte så mycket eller vad ska de säga för de vet ju inte. Tydligen är det inte helt ovanligt att det bildas cancerceller som kroppen kan stöta bort av sig självt och immunförsvaret är ju inte färdigutvecklat än heller. Så nu står vi på ruta ett igen känns det som och väntar på provsvaren som kommer tidigast på måndag. Det var ju en jäkla fin nyårspresent. Jag som önskade ett nytt år i glädjens tecken. Vi får hoppas på att cancercellerna inta har ökat i antal för då gör man ingenting men har de det måste man ge mer vita blodkroppar. Jag vet vad min önskan inför 2012 är i allafall. Ta hand om varandra och ta tillvara på tiden tillsammans. Gott Nytt År till er alla!

9 december

I dag länkar jag en tänkvärd text om lycka.

http://blogg.cancerfonden.se/blog/2011/12/09/annelie-ar-lycklig-trots-det-urusla-vadret/

4 december

Inför varje läkarbesök så hinner man tänka så många tankar. Vad ska det vara denna gång? Har sjukdomen kommit tillbaka? Är alla värden bra? Det gick vägen denna gång också. Allt såg bra ut och inga spår av några elaka monster. Nu blir det inte läkarbesök förrän om tre månader igen. De börjar släppa på kontrollerna mer och mer vilket är lite läskigt också. Jag tänker att det kan hända mycket på tre månader och ju snabbare man upptäcker det ju bättre är det ju. Samtidigt är det skönt för man får tre månader med andrum då man inte behöver oroa sig för provsvaren. I januari är det för övrigt två år sedan Johan transplanterades vilket känns som en evighet sen. I bland när jag tänker tillbaka på hela vår resa känns det som en dröm bara.

19 november

Är hemma igen efter fyra dagar på Brännö. En fantastisk resa som jag aldrig kommer att kunna återberätta. En fantastisk resa med så mycket tårar, glädje och även hopp och en fin gemenskap som man aldrig kan uppleva med någon som inte har varit i samma situation. Det har varit fantastiskt att få träffa alla dessa fina människor med olika livsöden och att få ta del av deras personliga resor och framför allt att få ta dela av dessa människors positiva livssyn och viljan och kraften att leva fast de är så svårt sjuka. Jag är glad att jag fick möjligheten att uppleva detta som har gjort mig ännu mer ödmjuk inför livet. Jag har fått kontakt med mitt inre och jag åkte från Brännö med en helt annan inställning till livet. Jag ska prioritera mitt liv och det viktiga i mitt liv. Jag ska kasta bort allt och alla som ger mig negativ energi. Jag ska välja livsglädje. För alla er som vill vara med och göra skillnad så länkar jag en organisation som ger möjlighet för svårt sjuka att åka på rehabiliteringskurser. Det ger alla sjuka livskraft igen.

http://www.ctrf.se/web/Hem.aspx

Årsdagen

I dag är det mammas födelsedag och även tre år sedan Johan fick sin grundsjukdom KML-kronisk myeloisk leukemi. Det var då hela denna resa började. Tre år med jobbiga behandlingar, jobbiga sjukhusvistelser, jobbiga besked fram och tillbaka, en massa väntan, tårar, ilska, bitterhet men även en massa lycka, glädjestunder och en helt annan ödmjuket inför livet. I dag vi firat livet och den tid vi får tillsammans med vår favoritdryck CHAMPAGNE.

Ljus i mörkret

Bit för bit börjar allt falla på plats i mitt liv. Alla frågetecken och funderingar som har tyngt mig under en längre tid börjar jag äntligen få svar på sakta men säkert . En klok person sade till mig efter ett långt samtal om livet att jag måste fokusera på vad som är viktigt för mig och jag kan inte göra allt samtidigt. Hon sade även att allt i livet är möjligt om viljan finns. Jag har funderat och funderat hela helgen och beslutat mig för att kämpa och att fokusera helhjärtat på min dröm. Jag ska vara positiv för det är sådan jag egentligen är. Jag älskar ju livet och jag vägrar att bli en bitter gammal tant som tycker livet är orättvist. Det sista jag behöver nu är att fylla mitt liv med negativ energi så jag ska fokusera på allt det som är bra. Även om jag inte är djupt troende tror jag på budskapet "Ljuset lyser i mörkret och mörkret har inte övervunnit det"

http://www.svenskakyrkan.se/default.aspx?id=656620

16 oktober

Det var ett tag sen jag skrev men jag har inte haft någon inspiration även om det har funnits mycket tankar och känslor att skriva om. Som utomstående kanske man tror att det är jobbigast när man befinner sig mitt i sjukdomen med alla behandlingar men för mig som anhörig var det den enklare biten för då var jag tvungen att hålla humöret uppe för Johans skull. Då fanns det en konkret plan att genomföra och antingen så fixade man det eller inte och vi har tagit oss igenom det så här långt. Nu då vad ska man tänka och känna om livet? Hur ska man leva när man vet att faran lurar bakom hörnet? Vi har redan fallit ner i djupet en gång till i och med återfallet. Alla värden har ju dock sett bra ut fram till i torsdags när vi fick veta att Johans sista prover visade högt levervärde (ASAT). På några sekunder hann vi falla så långt ner i avgrunden man kan komma. Vad kunde detta nu bero på? Som vanligt många orsaker. Biverkningar av medicinerna, infektion, av mat, träning eller som läkaren sade kanske GVH i levern. Jippi GVH i levern det enda organ man inte kan byta ut :/ Det blev en sömnlös natt och som Johan alltid säger när han ska trösta mig "Jag tänker inte dö än.....Vi har mycket kvar att uppleva tillsammans". Johan åkte i allafall för att ta ett extra blodprov nästa dag och bad läkaren att ringa så fort de fått svar.....vilket brukar ta ett par dagar och så var fredag också så vi oroade oss för att behöva vänta hela helgen också. Vänta, vänta och vänta är vad man får tålmodigt göra när man är sjuk. Läkaren ringde dock på eftermiddagen och alla prover var jättebra så han kunde faktiskt inte svara på vad detta höga levervärde berodde på. Det är bara att hoppas på att det var tillfälligt. Det värsta är att man hinner fala så djupt när man får sådana här besked även om vi har fått värre besked genom åren men det är en sådan otrolig känslomässig berg-och dalbana. Nu i november ska Johan och jag åka på en rehabiliteringskurs i fyra dagar och vi är så glada för vi har fått bidrag för att få åka på denna kurs. CTRF som vi fått bidrag i från är en ideell organisation som finansieras av medlemsavgifter och frivilliga gåvor.

http://www.ctrf.se/web/Hem.aspx

11 september

Nu är jag tillbaka efter en tids uppehåll. Det har inte funnits tid och ork helt enkelt. Jag är inne i en period med mycket känslor som tar fruktansvärt mycket på krafterna. Jag känner mig konstant trött och inget hjälper. Är det så konstigt? Nej förmodligen inte efter fyra jobbiga år med cancern som konstant följeslagare och med påminnelsen om hur skört livet är. Trots denna trötthet och orkeslöshet så försöker Johan och jag att njuta av livet så mycket vi bara kan. Det har nu gått 3 månader sedan beskedet om återfall kom men som senare inte skulle vara något återfall då man i dag har så finkänsliga mätinstrument så man kan se enstaka cancerceller bland miljoner celler. Alla värden forstätter i allafall att se bra ut men Johan är fortfarande heltidssjukskriven då han fortfarande äter Sandimmun. Det var en person som sade att: "Det var ingen bra start på livet ni fick" Nej för är man 28 år så har livet knappt börjat. Vi skiljer oss så mycket från andra par i vår ålder. Så mycket drömmar och visioner och jag vill inte att allt ska ta slut än.

9 augusti

Semestern börjar lida mot sitt slut.....Den avslutades med en trevlig vistelse i Mariefred med god mat och fin miljö :) Det blev även en liten tripp till Strängnäs. Jag har kommit på mig själv att dennna blogg innehåller ganska många bilder och Johan är ganska trött på att jag ska ta kort på allt vi gör;) Det är för att jag vill föreviga varje stund. Detta blir som en dagbok för mig. En dagbok att ta med mig och kunna gå tillbaka till och minnas.

5 augusti

I dag har jag och Johan haft en helt fantastisk dag i Nynäshamn. Först åkte vi till Torö och njöt av den underbara naturen. Jag har aldrig varit just där förut och stenstranden på Örens naturreservat var ju magisk. Jag som älskar hav :) Sen blev det middag i solen i Nynsähamn. En väldigt bra dag med andra ord. Det bästa är att man inte behöver åka så långt för att hitta ett paradis :)

3 augusti

I dag är livet så där underbart igen. Just i dag och här och nu är livet fantastiskt. Förra veckans prover och dagens läkarbesök gick i lyckans tecken :) Inga cancerceller så långt ögat kan nå och det bästa av allt vi fick träffa en läkare som lyssnade på oss och våra tankar och funderingar kring livet. I dag hände det som vi har längtat efter så länge :):)

"Gårdagen är historia

Morgondagen är ett mysterium

Dagen i dag är en gåva

Det är därför den kallas för nuet"

(Hittar ingen källa till detta citat)

31 juli

De senaste dagarna har bjudit på sol och därmed många bad för min del :) I dag har vi varit på loppis och fyndat lite och sen åkte vi till Ulriksdals slott och tog en fika i slottscafét. Nästa sjukhusbesök är på onsdag så fram till dess njuter vi.

27 juli

Äntligen lite sol och bad på semestern :) Vi har varit en sväng i Småland också och hälsat på släktingar. Det blev en tur till landet för att hälsa på mammi, pappi och sis. Sen har vi varit i Emmaboda, Kalmar och åkt runt på Öland. I måndags var det läkarbesök igen och förra veckans prover såg bra ut och inga spår av några cancerceller. Nu är det bara att hoppas att de fortsätter att hålla sig borta och att de aldrig mer vill visa sig i vårt liv. Nu är jag så himla trött på denna ovisshet och bara kunna ta dagen som den kommer och aldrig kunna planera för mer än en vecka i taget. Jag vill ha ett slut. Ett lyckligt slut där allt får vara bra. Jag vill ha en framtid med min man.