30 mars

Hmmm orkar inte riktigt uppdatera när jag jobbar :/ Jag är så trött när jag kommer hem. Det är först nu jag inser vad jag och Johan har gått igenom. Hur har vi orkat? Hur har jag orkat? Jag tänker på alla stunder som jag gått direkt från jobbet till sjukhuset och så hem till ensamheten (och då menar jag känslan av att inte ha den personen som alltid ställer upp för mig och som jag älskar vid min sida). Många gånger har det blivit sena kvällar och nätter på sjukhus utan mat och utan sömn. Just nu bearbetar jag mycket genom drömmar. Jag kan vakna mitt i natten och måste kontrollera att Johan andas. Alla värden ser bra ut nu och läkaren tyckte inte att vi behöver oroa oss för benmärgsprovet om några veckor med tanke på den kraftiga GVH Johan har i huden. Det bör inte finnas några sjuka celler kvar. Det är bara att hålla tummarna. Nu håller jag också tummarna för att vi ska kunna åka till mina föräldrar över påsk. Johan har dock kännt sig trött och hängig i dag och han säger att det känns som Hb:t är lågt så det kanske blir att fylla på lite blod. Vi får se vad proverna visar på torsdag men han brukar ha rätt angående Hb:t. Förresten jag lovade att lägga ut en bild på vår nya tapet men jag har inte lyckats lägga över den på datorn än. Jag måste installera en programvara först så jag återkommer. Sen har jag märkt att vissa länkar inte går att öppna. Jag ska försöka åtgärda detta. I dag länkar jag en blogg om en mammas kamp. Känsliga läsare varnas.

http://annasanatomi.blogspot.com/2009/03/borja-blogga.html

27 mars

I dag var jag uppe med tuppen. Känner mig ganska pigg för en gångs skull. Däremot har jag en massa negativa tankar just nu som fräter sönder mig inifrån. Mitt i allt elände så håller försäkringskassan på att krångla också. Jag har inte fått min utbetalning av närståendepenning, vilket betyder inga pengar till räkningar =( Jag blir så arg för alla kan ju bli sjuka och det är dom som är mest utsatta. Här är man en skötsam person, som har skaffat sig en universitetsutbildning, jobbar och betalar skatt men man möts som en kriminell. Jag blev så illa bemött av en handläggare på försäkringskassan häromdagen, som hånade mig när jag sade att det är angeläget att veta när utbetalningen kan ske. Jag kände mig verkligen underlägsen och fylld med skam. Ska man behöva känna så efter allt vad vi har gått igenom. Jag skulle bara vilja skrika ut till alla högre makter vad vi gått igenom. Jag har varit hemma i 6 veckor och vårdat min sambo som har haft cancer. 6 veckor av mitt yrkessamma liv.

24 mars

Jag krigar mot många känslor just nu. Har inte riktigt kontroll vad som händer i min kropp för tillfället. Jag hade ju aldrig kunnat föreställa mig att det skulle vara så här jobbigt tiden efter transplantationen. Nu har man ju gjort allt som är möjligt för att hålla sjukdomen borta. Men målet är ju inte uppnått förrän Johan är friskförklarad och vägen dit känns som en oändligt lång stig. Det var lättare när alla behandlingar pågick för då gjordes något och det var det som gjorde att man orkade hålla huvudet över vattenytan men nu finns bara hoppet kvar och en evig väntan.

En läsvärd artikel om en person med samma diagnos som Johan fick från allra första början kronisk myeloisk leukemi.
http//www.svd.se/nyheter/idagsidan/halsa/steril-efter-cancern-men-pappa-trots-allt_2448585.svd

22 mars

Johan är mer pigg än någonsin just nu. Han går nästan en mil om dagen, fixar hemma och maten är lagad till jag kommer hem. Det är förmodligen kortisonet som gör sitt. Undrar hur det blir när han slutar :/ Hans GVH i huden är mycket bättre, då han har fått börja med medicinsk solning, så tanken är väl att han ska trappa ner på kortisonet snart. Just nu ser Johan ut som han varit i Thailand i flera veckor och bränt sig lite väl mycket. Det vi oroar oss för nu är nästa benmärgsprov (om ca en månad). Tänk om det finns sjuka celler kvar? Inför varje benmärgsprov kommer man gå som på nålar och det kommer kännas som att ta ett steg tillbaka. Nu vill man ju bara försöka se framåt.

20 mars

I dag blev det en skön promenad i den härliga vårvärmen. Först gick vi och tittade på en cykel som jag vill ha. Då sade Johan att jag kan få en i födelsedagspresent =) Jag hade tänkt att jag skulle börja cykla till jobbet. Enligt Stockholms stads beräkningar, när man söker cykelvägar på nätet, så ska det ta ca 30 min och vara ca 8 km långt. Perfekt vardagsmotion i stället för att trängas på tuben. Sen gick vi för att titta på tapeter. Vi ska tapetsera i vardagsrummet/köket. Så vi släpade hem tapetkataloger och vi har nu bestämt oss för en ganska färgglad i Josef Frank-mönster. Vår annars ganska vita och sterila lägenhet behöver lite färg som kontrast. Svårt att kombinera en 30-tals lägenhet med lantlig shabby chic-stil (som jag älskar) och 50-tals möbler (som jag också gillar) :/

19 mars

Äntligen fredag. Det känns som jag vill sova hela helgen, för jag är så sjukt trött. I dag tog jag en tur inne i city, vilket jag inte gjort sen i julas. Det är konstigt när man lever i sin bubbla då får allt annat ett annat perspektiv. Jag stannade upp en stund och iakttog alla människor som rusade förbi som om deras sista stund var kommen. Till vilken nytta? Vad har dom bråttom till? Handla mat, springa till systemet, hämta barn på förskolan och laga mat innan barnen har hunnit somna? Går det så mycket fortare om man springer uppför rulltrappan? Har man inte den marginalen så man kan vänta två minuter på tunnelbanan i stället för att pressa sig in när dörrarna håller på att stängas? Går det fortare för att man står och suckar i matkön för att det tar för lång tid? Jag undrar om detta är ett Stockholmssyndrom eller kanske ett storstadsfenomen. För dom som är sjuka och verkligen inte har tiden att vänta för dom är väntan en oändligt lång stig . En tålmodig väntan på goda besked och dåliga besked. En väntan på att få överleva eller att få dö.

17 mars

Mina dystra tankar är tillbaka. Känner mig trött och i obalans men som alltid pratade jag med min kloka mammi och då känns allt alltid bättre. Sen kom jag hem till till en nystädad lägenhet och Johan hade köpt vin =) Vi åt en god middag och pratade (för första gången pratade vi om allt som vi varit med om och våra olika upplevelser). Klumpen i magen finns ändå där hela tiden. Jag vill att allt ska vara som vanligt igen men ingenting är som vanligt. Ingenting kommer någonsin bli som vanligt. Jag berättade för Johan förut att det känns som en bit av mig fattas. Det är en bit av pusslet som saknas. Människor runt omkring tror att jag ska vara samma gamla vanliga glada Nina men man förändras när man genomgår en sådan här livskris. Man får ett helt annat perspektiv, en annan livssyn och jag tror att man blir mer ödmjuk till livet. Jag tar inget för givet längre och jag vet vad jag vill. Jag vet vad som är viktigt för mig.

16 mars

Trötter....är inte riktigt van att jobba och att gå upp så tidigt. Sen har jag något envist virus som inte verkar vilja ge med sig. Det är dock skönt att få tillbaka lite vanor och få lite annat att tänka på. Jag fick ett jättefint bemötande i går när jag kom tillbaka till jobbet av barn och kollegor. Barnen hade ritat teckningar och satt upp ballonger och så blev det kramkalas. På hur många jobb får man så mycket kärlek? Annars flyter allt på bra.

Önskar mig.

http://www.country-dreams.se/

14 mars

Tack igen till alla er som hör av sig och för den fina respons jag har fått för bloggen=) En kollega skriver i sin blogg att vi är anpassningsbara och att vi anpassar oss till vår egen verklighet. Jag vet att jag tänkt så många gånger att jag aldrig skulle klara av att en anhörig blir svårt sjuk men det gör man. Man tvingas till det. Jag som brukar gråta över filmer där personer har dött och nu har vi tvingats till att leva med döden hängande över axeln. Träffade även en granne i dag och vi diskuterade också det här med att leva i sin egna lilla bubbla. Han berättade om när deras nyfödda son låg på sjukhus och var svårt sjuk och hur världen bara fortsatte och snurra utanför men den hade stannat för dom. Han berättade hur han hade tittat ut genom fönstret på sjukhuset och bara tyckte att alla var galna som sprang på i 200. Jag har ett starkt minne av när Johan ligger på sjukhus, för blodförgiftning. Det är nyårsafton (förmiddag) och jag sitter på tunnelbanan för att hälsa på honom och för att tillbringa nyårsafton på sjukhus. Det enda jag hör runtomkring är ett sorl av röster som diskuterar vad dom ska ha på sig och vad dom ska äta. Min verklighet är att jag ska tillbringa nyårsafton på sjukhus tillsammans med min svårt sjuka sambo och vet inte om det är vår sista nyårsafton tillsammans. Det jag vill komma till är att vår verklighet har förändrats för all framtid men det positiva är när man är med om en livskris är att man får perspektiv på sin tillvaro och inser vad som är viktigt. Inte är det att rusa på i 200 i allafall och inte är det att hinna med att göra så mycket som möjligt. I morgon ska jag börja arbeta igen och en sak är säker: Jag ska ta med mig all min erfarenhet och bli en ännu bättre pedagog.

12 mars

Jag har inte uppdaterat på ett par dagar och andledningen är att jag har varit nedstämd. Både Johan och jag har kännt oss oroliga och ledsna. I dag var det rutinbesök på sjukhuset igen med provtagning och träffa läkare. Nu har Johan tydligen fått tillbaka sin GVH i huden och så har han två virus i kroppen (ett vanligt förskylningsvirus och ett sk CMV-virus, tillhör herpesvirus ) Medicin har i allafall satts in för att förhindra förökning av viruset. Detta CMV-virus kan sprida sig till andra organ som lever, lungor och ögon och ge upphov till hjärninflammation och lunginflammation, för personer med nedsatt immunförsvar. När man sen läser bipacksedeln (som är en meter lång) till medicinen mot detta virus så blir man ju mörkrädd.

För att förhindra att GVH:n nu sprider sig äter man kortison och immunsupprimerande medicin men dessa mediciner håller tillbaka dom vita blodkropparna, vilket gör att kroppen inte kan bekämpa virusinfektionerna på ett effektivt sätt. Det är en hårfin gränsdragning mellan att hålla tillbaka dom vita blodkropparna, för att förhindra GVH och samtidigt ha ett skydd för infektioner. Jag är imponerad av den kompetens som finns hos läkarna. Nu kan dom individanpassa behandlingen och framkalla vissa reaktioner som är gynsamma för just den patienten. Ja vilket fall som helt är det inte konstigt att man är orolig när det är nånting nytt som dyker upp varje dag. Det var tur att man inte visste allt om alla följdsjukdomar innan transplantationen.

9 mars

Äntligen vår i luften =) Man blir gladare och piggare. I går fick vi vår första leverans av Middagsfrid. Kan verkligen rekommendera det. Så mycket mat till två personer. 900 g kyckling, 700 g lax, 1300 g kött, två blomkålshuvuden, tre paprikor, en påse morötter, en zuccini, fetaost, philadelphiaost, två burkar krossade tomater, en burk oliver, en påse potatis, 6 lökar, en kruka salvia, en förpackning tomater, en förpackning spenat, ett paket linser, ett paket pasta, ett vitkålshuvud, två citroner, jucie och frukt. Ja det var nog allt. Allt detta för en vecka. Nästan bara ekologisk mat och köttet var så färskt att kniven bara slant igenom när man skar köttet. I dag åt vi salvia- och tomatbräserade fläskkotletter med grillad blomkål och ris. Supergott!! Ja nu har jag gjort lite smygreklam ;)

7 mars

Människor runt omkring säger: "Försök att se det positiva", "Försök att njuta av livets goda", "Försök att njuta av dagen" försök, försök och försök. Försök att sätta er in i hur det skulle kännas om din sambo, din man/fru, ditt/dina barn, din mamma/pappa eller någon annan närstående skulle drabbas av cancer. Nä det går inte, förrän man själv är där. Tro mig jag vet. Vi kan alla dö men man går inte runt och tänker på det varje dag förrän man kommer döden så nära som vid en sjukdom. Min syster sade till mig: "Man blir ju inte direkt glad när man läser din blogg". Nä och det är inte själva syftet heller. Syftet är att det är ett sätt för mig att bearbeta och förlika mig med tanken att min sambo varit nära döden. Detta är inte film utan hämtat direkt från verkligheten.

6 mars

Jag känner precis som en annan tjej med AML skrev i sin blogg "Det är inte normalt". Det är inte normalt och det är inte rättvist att man ska behöva genomgå detta elände som ung. Ingen ska behöva drabbas av eländiga sjukdomar och allra minst barn och unga. I dag skiner solen och utanför fönstret promenerar lyckliga människor med leende på sina läppar. Livet fortsätter sin gilla gång men för oss har livet tagit en paus. Överallt i media pratas det om "Bröllopsåret 2010" och det är båtmässa hit och vasalopp dit och nu planeraras det för semester. Jag känner att jag missat en bit av mitt liv även om det är oväsentligt i jämförelse med att få vara frisk som är det viktigaste. Man vill ju dock vara som alla andra. Jag vill ju ha det som alla andra har. Just nu vill jag inte vara annorlunda. Just nu vill jag bara att allt ska vara normalt.

5 mars

Det har inte hänt så mycket i dag. En lugn dag helt enkelt. Det blev en promenad på fömiddagen och en kaffe i solen. Vi har fått bekräftat att Johan inte har GVH i tarmarna, som tur är, utan det är en bakterie så det blev antibiotika.

4 mars

Jahopp, ännu mer snö och med den försvann alla vårkänslor. Jag är tillbaka på ruta ett igen med alla min dystra tankar. Tänk om Johan är dom där 10 % som det inte går bra för. Det var som läkaren sade att dom där procenten är inte till någon tröst egentligen. Det spelar ingen roll om det är 50% eller 10% procent, för det finns ändå en risk att man inte klarar av det här. Så egentligen borde man tänka att antingen går det bra annars gör det inte det och Johan har valt att ta den bra vägen. Vi har kämpat länge nu men det är först nu jag känner att jag börja bearbeta allt. Det är nu jag inser att jag levt i chock under flera månader. Den stora uppgiften nu är att försöka övervinna rädslan och våga njuta av livet trots att den objudna gästen alltid kommer att finnas där.

3 mars

Nu längtar jag efter vår och värme och det är jag nog inte ensam om men vintern håller ett stadigt grepp om vårt avlånga land, förutom Skåneland. Pratade med systeryster och dom har ingen snö kvar och det är alldeles torrt på marken. Jag är inte avundsjuk.

2 mars

Jag känner mig på bra humör i dag. Sjukhus i dag igen men vi hade ett långt samtal med läkaren och vi fick glädjande besked idag =) Det har varit en bra dag helt enkelt. Vi har nu börjat diskutera framtid igen fast vi planerar inte så långt framöver. Jag måste våga planera och försöka tro på att allt blir bra.

1 mars

En ny månad men våren lyser dock med sin frånvaro =/ Ytteligare en dag på sjukhuset för provtagning. Alla värden ser bra ut men man oroar sig för GVH:n som inte verkar avstanna trots kortison. Så i morgon ska vi träffa läkare igen. Jag känner mig allmänt nedstämd och bitter just nu. Någon gång måste det väl vända till det bättre? Eller det har väl vänt men det är svårt att se dom små stegen men Johan har fått tillbaka aptiten och är "speedad" pga av kortisonet.