torsdag 16 juni 2011

16 juni




Det händer igen. Precis när man har tagit sig upp över vattenytan och livet är som bäst då slår blixten ner från en klarblå himmel. Precis när man har återkommit till ett någorlunda normalt liv, då man inte tänker på sjukdomen varje sekund, och när man börjat njuta av livet igen och när man börjat planerar för framtiden och har drömmar om framtiden då........Min älskade Johan har fått återfall. Vi fick ett 1.5 år utan sjukdom. Jag ska väl vara tacksam för många klarar inte resan alls men hur ska vår resa sluta nu? Tillbaka till sjukhusbesök, jobbiga behandlingar, ovisshet och en enorm rädsla. Skillnaden mot förra gången är att man vet vad allt innebär. Man vet alla risker och biverkningar. Förra gången var det lättare och vi levde på hoppet. Det känns inte som Johan har samma kämparglöd längre så jag vet inte hur vi ska orka. Hur kunde allt detta hända? Johan mådde bra och alla värden såg jättebra ut. Han hade de bästa förutsättningarna: En HLA identisk donator , stamcellerna var av god kvalité, han var i god fysik, starkt psyke, ung, bra stöd i från anhöriga och en envishet och kämparglöd och en komplett remission. Hur kunde detta vända så fort? Ena dagen njuter man av en herrgårsupplevelse och andra dagen får man beskedet att cancern är tillbaka. Man går till jobbet som vanligt på morgonen och får ett samtal på eftermiddagen att cancern är tillbaka. Det är en bisarr situation. Det som har hänt enligt läkarna är att Johans grundsjukdom KML Ph+ (som är en kromosomavvikelse) har muterat igen och bytt skepnad och med stamcellstransplantationen fick man bara bort den akuta leukemin. Så nu är den kronisk igen och ska behandlas med läkemedlet Sprycel. Det man hoppas på att den har muterat till något helt annat som gör att cancercellerna dör för när Johan fick diagnosen första gången så blev cancercellerna resistenta mot medicinen men med nya stamceller kan de har ändrat skepnad helt. Sen kommer de ta vita blodkroppar från donatorn, dvs Johans bror, och ge som transfusion till Johan för att sedan framkalla en GVHD som förhoppningsvis kan slå ut cancercellerna. Jag vet inte vad jag ska tro eller hoppas på. Läkarna säger ju inte så mycket eftersom de vill ju att man ska fortsätta att hoppas och ha kämparglöden kvar. Johan är ju tydligen ett ganska ovanligt fall så han diskuteras flitigt på läkarkonferenser med de mest kompetenta hematolgerna i världen. Jag får väl lita på deras expertis och leva på hoppet för jag har inget val. Jag hoppas att det finns en gud där uppe som hör mina böner för jag vill inte att det ska ta slut än.

söndag 12 juni 2011

12 juni









Jag och Johan har haft en helt underbar vistelse på Häringe slott för att fira Johans födelsedag och för att fira livet. Jag behövde komma bort och det var helt fantatsiskt att bara få njuta av nuet och inte behöva tänka på något annat. Tiden stod stilla och jag önskar att jag hade kunnat stanna tiden för alltid. För i bland känner jag att skulle vilja det så jag slipper tänka framtid och tänka på allt jobbigt som kan hända i framtiden. Jag vill stanna tiden när den är som finast. Vi har i allafall njutit av sol, bad, lyxig svit med jaccuzzi, god mat och dryck, fin miljö och träffat på ett och annat spöke. Det är ett ställe jag varmt kan rekommendera.