tag:blogger.com,1999:blog-49737772062058504952024-03-05T09:52:44.413-08:00HOPENär världen säger "Ge upp" viskar hoppet "Försök en gång till" -okänd-Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.comBlogger246125tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-42181076642182093172012-12-31T07:55:00.001-08:002012-12-31T07:55:54.530-08:00Återblick 2012Så har ett år passerat igen. Ett år i cancerns fotspår igen. Ett år med många tuffa behandlingar igen. Ett år med mycket sorg och mycket smärta men även ett år fyllt med glädjeämnen och glädjestunder. Jag har i allafall dragit den största vinstlotten för jag får återigen fira en nyårsafton tillsammans med min man. Jag får återigen vända blad och skriva nya kapitel tillsammans med min man. Alla har inte den turen. Jag vet flera som har förlorat kampen mot cancern detta år. Jag vet också att denna resa har gjort mig starkare. Den har format mig till den jag är i dag. Jag vet att jag kan njuta av livet varje dag på ett helt annat sätt i dag. Flera gånger har jag tänkt att jag ska sluta skriva här men jag ser att jag fortfarande, fast jag inte är så aktiv, får så fina kommentarer. Det glädjer mig. Tack alla ni fina därute. Om jag på något sätt också kan bidra till att inge lite hopp till alla därute i samma situation så gör det mig glad. Jag vet att jag själv har saknat att läsa om människor som faktiskt har klarat kampen. Min man är ett levande bevis på att man inte får ge upp hoppet. Det som har gett oss hopp är vår lilla lilla fina Edvin som är det bästa som har hänt oss. Han ger oss villkorslös kärlek. <br />
I går läste jag artikeln "Att leva med cancer-Pamela har en tumör" på Expressen. Pamela avslutar artikeln med att säga så här: "Om det är något jag lärt mig den här tiden så är det att inte ta ut en endaste negativ sak i förväg. Du kan ändå inte förbereda dig - varför bekymra sig? Däremot kan man glädja sig i förskott"<br />
<a href="http://www.expressen.se/halsa/att-leva-med-cancer---pamela-har-en-tumor/">http://www.expressen.se/halsa/att-leva-med-cancer---pamela-har-en-tumor/</a><br />
Jag gillar inte nyårslöften men däremot ska jag försöka att fokusera på det positiva i mitt liv och alla människor och saker som ger mig negativ energi ska jag kasta i papperskorgen. Jag behöver fylla min ryggsäck med saker jag mår bra av och människor som ger mig energi. Jag vet redan nu att vi har en massa roliga saker att se fram emot 2013. Detta ska bli ett friskt och spännnade år!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwbk0vn5uQNm6ZJX_Gma46KWXsz0194uJnLne5jkWkUc5o0396RW7rOoUvfA8xyGTdtS5cp0wYX6SoC611DDZNH6pcOGDJDUw1C5CbxKQ0YScoiGyGLADNTPkjLKOnfPvPmnRnbtsL2iI9/s1600/IMG_1251.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwbk0vn5uQNm6ZJX_Gma46KWXsz0194uJnLne5jkWkUc5o0396RW7rOoUvfA8xyGTdtS5cp0wYX6SoC611DDZNH6pcOGDJDUw1C5CbxKQ0YScoiGyGLADNTPkjLKOnfPvPmnRnbtsL2iI9/s320/IMG_1251.JPG" width="320" /></a></div>
Gott Nytt 2013!Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-10368145631103731032012-11-26T11:37:00.000-08:002012-11-26T11:37:08.901-08:0026 novemberJag uppdaterar inte särsklit ofta länge som ni säkert har märkt. Lite kort info bara: Johan mår bra förutom lite gvhd i tarmarna. Vi väntar just nu på provsvar från benmärgsprovet. Det är halvårskontrollen. Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-9107201973002442052012-09-09T07:04:00.000-07:002012-09-09T07:04:49.939-07:009 septemberJag vet att många som har följt min blogg undrar vart jag har tagit vägen och hur det har gått med allt. Bloggen har tappat sitt syfte och jag känner inte samma behov av att ventilera alla känslor längre. Jag har gått vidare. Jag vill inte tillbaka till alla gamla minnen och känslor. Jag måste se framåt för att orka. Jag måste våga tro på en framtid för att orka. Sen har jag ju en liten busig 6 månaders cairnterrier som kräver sitt. Han har även hjälp mig i allt det svåra och han ger så mycket glädje och energi. Hur har det då gått med allt? Jo Johan mår bra och det har nu gått tre månader sedan transplantationen. Vi fick svar förra veckan på det första benmärgsprovet och allt ser bra ut. Inga spår på några elaka leukemiceller. Det är bara att hoppas att det fortsätter så. Det måste vara vår tur nu. Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-65712862354895218622012-06-11T14:23:00.000-07:002012-06-11T14:23:54.042-07:0011 juniGrattis finaste Johan! Han fick uppleva ytterligare en födelsedag. Han fick bli 32 år också. I dag vill jag stanna tiden. I dag är allt bra. I dag finns ingen cancer. I dag finns en framtid. I lördags firade Johan och jag 8 år tillsammans också. Fyra av de åtta åren har Johan varit sjuk. Fyra år som jag bär med mig i hjärtat varja dag. Hur ska jag kunna tro på det här? Sjukdomen har spelat oss ett spratt allför många gånger för att vi ska kunna tro på det. När kommer den att svika oss igen? Johan är sedan i fredags utskriven och isoleringen bröts förra veckan så nu är det provtagning två gånger i veckan på dagvården. Alla värden ser bra ut. Dock spökar blodtrycket då det är för högt men det beror på många fakorer som smärta, höga morfindoser och den immunsuprimerande medicinen. I lördags kom den första GVHD:n också ( i huden). I dag orkade Johan i väg på en kortare utflykt. Edvin badade för första gången och han älskade det. I dag har vi njutit av livet tillsammans alla tre för första gången. I dag efter flera månaders behandlingar och sjukhus så har vi njutit av friheten. Det är livet!Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-61978281423195987672012-06-02T12:00:00.000-07:002012-06-02T12:00:06.940-07:002 juniEn stor eloge till de fantastiska människorna som jobbar på CAST som gör allt detta möjligt. Som gör allt detta för min Johan. För oss. För framtiden. Jag är så tacksam över att det finns hemsjukvård och att de kan göra allt i hemmet. Ge trombocyter, ge blod, ge antibiotika och vätske- och näringsdropp. Egentligen kommer de inte på helgen utan då får man åka in till sjukhuset för provtagning men eftersom Johan är den enda patienetn med hemsjukvård just nu och för att han har sådan smärta så har de pusslat så att han ska slippa åka in nu i helgen. Det kallar jag service. En sköterska sade till mig i går att vi skulle inte göra allt det här om vi inte trodde på det här. Det är både kostsamt och de utsätter inte patienten för onödigt lidande. Hon berättade även att det finns de som får göra tre transplantationer och blir botade. Det ger oss hopp och att de tror på att Johan ska fixa det här ger också hopp och styrka. Det är även viktigt för Johan att få bekräftelse på att allt kämpande är värt mödan. Det är många som tydligen lägger sig i sängen och följer inte alla restriktioner och det är oftast de som får infektioner och andra komplikationer. Det här är några av restriktionerna som man ska följa under isoleringsperioden som varar ca 14-18 dagar efter transplantationen:<br />
* Man får ej har krukväxter<br />
* Man får ej ha husdjur<br />
*Vattentempraturen måste vara minst 50 c<br />
*Undvika solexponering<br />
*Undvika promenader vid vägbyggen/byggarbetsplatser<br />
*Endast vistas hemma eller utomhus<br />
* Sängkläder bytes 3 ggr/vecka<br />
*Patient och anhörig ska byta kläder dagligen<br />
* Dammtorka 3 ggr/vecka<br />
*Patienten får ej vistas i det rummet som man dammsuger<br />
*Skölja munnen med natriumklorid varje timme för att minska risken för svampinfektion och torrhet<br />
*Suga på is var tredje timme för att förebygga svampinfektion<br />
* Skölja munnen med mycostatin fyra gånger dagligen för att förebygga svampinfektion<br />
* Tandborste bytes varannan dag och därimellan förvaras den i 70 %-ig sprit<br />
* Patienten får ej ta i frukt och grönsaker. All frukt ska skalas av anhörig. Grönsaker måste kokas. <br />
*Patienten får ej äta rått kött eller fisk ochr inte heller dessertostar, buffémat, cateringmat, kall mat från kyldisk, skaldjur, färskpressade juicer, råa eller löskokta ägg, godis eller nötter i lösvikt. <br />
Utöver detta tillkommer ett 10-tal mediciner två gånger per dag. Samt att förska att få i sig 2000 kalorier och dricka 2 liter vätska för att skydda njurarna. Vanliga komplikationer efter en transplantation är svampinfektion, lunginflammation och GVHD. Alla slemhinnor är också påverkade av all cytostatika. Dagens provsvar (Dag 11) visar i alla fall anslag av det nya cellerna så de vita blodkropparna är på väg upp. De är nu mätbara. <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-30344524035391059472012-05-28T07:52:00.002-07:002012-05-28T07:54:53.774-07:0028 maj<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzCqJKBnYXt2pNfEjgoxI2zze7rleDOyD8_zHad6rdzl9rKwYQPprd1oy3FytzxKywDs3pFEqgCJSGziH0ibYbsMDIQtcpnYDFuwK_4I6NYy9X5GL3nWxru6dFJLohZa4WBFGTWt6Nlr1U/s1600/doggi_8639.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzCqJKBnYXt2pNfEjgoxI2zze7rleDOyD8_zHad6rdzl9rKwYQPprd1oy3FytzxKywDs3pFEqgCJSGziH0ibYbsMDIQtcpnYDFuwK_4I6NYy9X5GL3nWxru6dFJLohZa4WBFGTWt6Nlr1U/s400/doggi_8639.jpg" width="400" /></a></div>
Fina smycken med fina texter. <br />
<a href="http://www.kyssjohanna.se/valgorenhetsmycken-c-239-1.aspx">http://www.kyssjohanna.se/valgorenhetsmycken-c-239-1.aspx</a>Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-79048596798427666872012-05-27T11:09:00.001-07:002012-05-27T11:09:42.881-07:0027 majI dag när jag gick förbi Sjukhuskyrkan så fann jag dessa ord av Tomas Tranströmer: "Mitt i skogen finns en glänta. Den gläntan kan bara hittas av den som gått vilse". Dessa visdomsord tar jag med mig på vår fortsatta resa.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-44333178441058096242012-05-26T13:57:00.000-07:002012-05-26T13:57:23.767-07:0026majSorg och åter sorg är vad jag känner just nu. I dag var det min fina systers studentbal och jag hade velat vara samlad med familjen men i stället tillbringar jag och Johan återigen vår tid på sjukhuset. Johan fick vara hemma i två dagar. I dag fick han feber så återigen en infektion att bekämpa. Det tar aldrig slut. Det är så fruktansvärt jobbigt just nu. Jag ser inget ljus längre.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-41624601048661728452012-05-22T11:01:00.001-07:002012-05-22T11:01:09.212-07:0022 majDen 22:a maj 2012 en historisk dag. Prinsessan Estelles dopdag. För mig är detta en historisk dag på ett annat plan. Johan har i dag genomgått sin andra stamcellstransplantation. Han har ytterligare en gång fått en chans till livet. Utan dessa chanser hade han för länge sedan varit borta. En historisk dag på många sätt. En dag som kan leda till en framtid igen. Ingen kan någonsin sia om sin framtid men jag hoppas och drömmer om en dag då Johan kan få bli friskförklarad. En dag då detta kan få vara en parentes i livet. Att vi en dag kan titta i backspegeln och se detta som något positivt som har gett oss styrka, kraft och mod.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-8504739104222005952012-05-16T00:03:00.000-07:002012-05-16T00:03:49.232-07:0016 majNu har det dragit igång igen. Fem dagar med starka cellgifter för att sedan invänta transplantatioen som enligt planen ska ske den 22:aeller 23:e maj. Igår hade Johan och jag det oundvikliga samtalet om döden. Vi är båda väldigt medvetna om vad som kan ske de kommande veckorna. Allt kan hända längs vägen. Det mest jobbiga är berg-och dalbanan. Vid varje cellgiftsbehandling förbereder jag mig mentalt på det värsta och varje gång ska man försöka att ta sig upp igen och försöka att hitta hoppet och ljuset igen. Det är jobbigt också att veta vilken lång rehabilitering det är efter en transplantation. Just den här årstiden när det är som vackrast. Jag älskar våren pch jag älskar livet men nu tycker jag bara att det är orättvist. Just nu finns ingen ork till annat än att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att hålla fast i några drömmar som Johan och jag vill förverkliga om han får bli frisk.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-55690923990859824542012-05-14T01:07:00.000-07:002012-05-14T01:07:46.366-07:0014 maj<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBvj-TgFe6qIM9AxvQXcX9SRwW4w_A5Y1EUgzzS5pOeixCs0JrNJUt-ie5MeH7_0gtHEcn4Be2fmVU2PK_66orCylZ1u-uDzIXcSuNxQ_zuZOk0NbkdH61xyS-YHaiGQwvPo3kR7Lrrt2O/s1600/IMG_0587-001.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBvj-TgFe6qIM9AxvQXcX9SRwW4w_A5Y1EUgzzS5pOeixCs0JrNJUt-ie5MeH7_0gtHEcn4Be2fmVU2PK_66orCylZ1u-uDzIXcSuNxQ_zuZOk0NbkdH61xyS-YHaiGQwvPo3kR7Lrrt2O/s320/IMG_0587-001.JPG" width="240" /></a></div>
På spaning i det gröna. Han är så nyfiken , social och ska vara med på allt som händer. Han älskar barn då de är glada, skuttar och låter mycket. Det är roligt. Det är inte brist på uppmärksamhet i allafall.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-42438935540772588702012-05-12T11:37:00.002-07:002012-05-12T11:37:23.456-07:0012 maj<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDCS8rnq0SfzX8zY0kP-32NxTqoTZo614w0emyqMik4cudPlNhcYwCdcAFtO0l3hfGG8AebGKUaKnlcb3e16C8ILsen_FIAbK5UfQHYXe31Ij5lCLqdpj1F37TwmmGB2whm5oO_k2cv7rJ/s1600/IMG_0508-001.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDCS8rnq0SfzX8zY0kP-32NxTqoTZo614w0emyqMik4cudPlNhcYwCdcAFtO0l3hfGG8AebGKUaKnlcb3e16C8ILsen_FIAbK5UfQHYXe31Ij5lCLqdpj1F37TwmmGB2whm5oO_k2cv7rJ/s320/IMG_0508-001.JPG" width="240" /></a></div>
Jag skulle försöka att lägga in lite bilder men lyckas inte särskilt bra då det bara går att lägga in en bild i taget :/Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-16473591610804838162012-05-11T12:41:00.001-07:002012-05-11T12:41:08.853-07:0011 maj<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZ7djlRRz1MYrZqiLQz2xsxG-m_LJ0aFVxLYDo5JU9vq-fcVE_K08FRYUifFtQi_TVjsqQyFusM2Ph6COOg-fJd7rwv3wRCl8lBMWcR4MhWF0PZEZNSFbioZLPmNlctIifcIcS83wmZdS8/s1600/IMG_0572.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZ7djlRRz1MYrZqiLQz2xsxG-m_LJ0aFVxLYDo5JU9vq-fcVE_K08FRYUifFtQi_TVjsqQyFusM2Ph6COOg-fJd7rwv3wRCl8lBMWcR4MhWF0PZEZNSFbioZLPmNlctIifcIcS83wmZdS8/s1600/IMG_0572.JPG" /></a></div>
Johan har varit hemma sen i tisdags. I går var det benmärgsprov. I dag är det spirometri och EKG på Huddinge. Nu drar karusellen i gång igen. Det är inte många dagar som vi hinner återhämta oss på. För på tisdag är det inskrivning på Huddinge och då får vi veta vårdplanen men förmodligen drar de igång med en sista cellgiftskur nästa vecka innan det är dags för transplantationen. Jag vet inte hur jag känner just nu. Eller jag hinner inte tänka, reflektera coh jag vet inte vad jag har för känsla i kroppen. Det går för fort. Vi fick inga riktigt bra dagar den här gången då Johan mest har varit soffliggande dessa dagar. Det känns bara konstigt och jag har ju fullt upp med lillplutten så jag hinner inget annat heller vilket nog är bra. Världen utanför dennna bubbla existerar inte just nu. Jag minns inte hur vårt liv såg ut innan och Johan är bara så fokuserad på att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att tänka att det löser sig. Att det fortfarande finns hopp. Jag måste för att överleva.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-66586230058160903312012-05-06T05:50:00.000-07:002012-05-06T05:50:01.979-07:006 majJohan har varit riktigt dålig i ett par dagar med smärta, feber som har gått upp och ner och inte kunnat äta. Så i natt har han fått näringsdropp och lite påfyllning av trombocyter under dagen. I dag är han lite piggare och dagens värden visar att de vita är på väg upp, sakta men säker, så snart vänder det förhoppningsvis. Nu behöver han få komma hem och ladda och hämta kraft. Vi har inte så många veckor på oss att ladda inför den andra stamcellstransplantationen som är beräknad runt 23 maj. Jag har inte kunnat hälsa på Johan på ett par dagar heller för jag har åkt på en förkylning. I går åkte jag för att hämta hem vår lilla bebis Edvin. Resan hem, drygt 50 min, gick jättebra trots att han inte sov. Sen var det röj fram till tolv i natt. Sen sov han fram till 05.00 då han ville ha mat och gå på toaletten. Han säger snällt till och han är jätteduktig. Han är väldigt aktiv, social och nyfiken. Han har redan hälsat på två hundar utomhus och kaxig är han då han smällde till den ena hunden på nosen. Det är vår Edvin det. Han har inget intresse av att ligga i hundbäddarna, han har två stycken, nej han ska vara där jag är och helst vill han sova på mina fötter. De som sade att han kommer sova mycket i början hade fel. Inte Edvin nej han ska vara med där det händer saker. Jag är trött men det tillhör väl under småbarnstiden ;) Nu längtar vi bara till att husse ska få komma hem och njuta tillsammans med oss. Bilder på den lilla kommer senare.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-37956171014079595162012-05-04T06:23:00.001-07:002012-05-04T06:23:36.619-07:004 majJohan hade varit feberfri i två dagar nu och planen var att han skulle få åka hem i morgon. Han var så glad men för en timme sen fick han feber igen och då hade han 39 grader. Jäkla skit säger jag bara. Det är aldrig nog. Nu har man satt in ett annat antibiotika för att se om febern går ner. CRP låg i dag på 140. Usch vad jag hatar den här ovissheten. Timme för timme för att se vad som händer. Immunförsvaret är fortfarande obefintligt så blodvärdena har inte börjat stiga ännu. Johan har även rasat i vikt och har inga reserver att ta av längre vilket är jätteviktigt för att han ska orka vidare.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-82291263345943029212012-05-03T10:59:00.000-07:002012-05-03T10:59:13.757-07:003 majI går kväll spenderade vi tre timmar på akuten då Johan fick feber pga sin neutropeni. Det var ett rent skämt och en av de värsta upplevelserna längs hela denna resa. Vid det här laget har vi ju fått höra ett antal gånger att det är livsviktigt att man får antibiotika omgående då man inte har något immunförsvar. Det är ju inte heller första gången vi upplever detta utan vi är ju vana men den här gången har jag aldrig känt mig så nervös och arg som i går. Ja vi fick i allafall veta när Johan ringde B15 (hematologimottagingen där han är inskriven under cellgiftsbehandlingarna) att det var överbelagt på avdelningen så vi måste åka till akuten. Detta är ett rent lotteri då man får feber på kvällen eller helgen finns ingen läkare heller som kan skriva in patienten så då blir det oftast akuten och vi har varit där förut också men det känns alltid tryggare att hamna på "sin avdelning" där alla känner Johan och vet hans sjukdomshistoria. Vilket fall som helst ringer B15 alltid akuten och förvarnar att det kommer en neutropen patient för man ska ju inte sitta i väntrummet blanda alla som hostar och nyser så man får alltid ett eget rum i allafall. Först möts vi av en seg människa i receptionen som ska skriva in Johan så han måste ändå vistats onödigt länge bland alla andra i väntrummet. Den här personen är dessutom otrevlig och börjar ställa onödigt många frågor i stället för att bara kolla journalen. Johan smått irritterrad då han knappt kan stå upp pga av både smärta och frossa. Ja väl inne i vårt lilla rum får vi vänta ca 45 min på att en sköterska ska komma. Av erfarenhet vet vi också att på 10 min kan tempen stiga i raketfart. När de väl ska ta blododling så har de aldrig sett en sådan CVK som Johan har. Han har en tvålumen och det brukar man få när man ska stamcellstransplanteras. Johan förklarar hur hon sk a göra men hon verkar jätteosäker och då blir man ju inte direkt lugnare när personalen inte har koll på läget :/ Ja efter det får vi flytta till ytterligare ett rum och då har Johan verkligen frossa och ligger bara och skakar. Jag försöker att få tag i någon personal men alla springer bara som yra höns och det går akutlarm överallt. Ja jag går där i korridoren och känner mig så ensam och utelämnad och ingen ser mig och min oro. Då ser jag att bredvid rummet där vi är står det "traumaenheten". Då hör jag en kvinna vrålskrika därifrån och förmodligen har någon mist en anhörig i någon form av olycka och där går jag och jag är säker på att Johan kommer att dö där på akuten för att ingen har tid att hjälpa honom i tid. Jag är helt övertygad om att Johan ska få sepsis igen. Då ser jag en sköterska och hon svarar spydigt att jag får inte vara där i den där korridoren för där kan hända diverse olika otäcka saker säger hon. Så jag blir visad runt hörnet där människor ligger med brutna ben och sår som blöder. Jag hittar en person och frågar när någon kan komma och hjälpa min man då han sådan frossa och smärta och behöver alvedon och morfin (då vi glömde tabletterna hemma) då svarar han att alla är upptagna med akutlarm. Jaha säger jag och vi det här laget är jag så jäkla arg. Tre timmar senare kommer det en tafatt underläkare och frågar vad Johan har sökt för. Men herregud säger jag. Får det gå till så här. Hur prioriterer man människoliv? Vad är akut? Vid det hr laget har B15 ringt akuten för att kolla och vid tolv på natten får vi veta att de har ett rum till oss där. TACK och lov är vi tillbaka där vi hör hemma och inte på någon jäkla akutmottagning när man vårdas för leukemi. Ja det blev ett långt inlägg i dag men jag känner sådan frustration. Johans feber har gått ner under dagen men han kommer att bli kvar några dagar för obseravtion i allafall. Förhoppningsvis börjar blodvärdena stiga närsomhelst också. I dag fick vi vet att transplanationen är beräknad till slutet av maj om allt går som beräknat. Tyvärr kommer Johan inte att vara hemma när vår lilla Edvin kommer hem. Aldrig blir det som man har tänkt sig.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-23011977303250714162012-05-02T02:00:00.000-07:002012-05-02T02:00:15.503-07:002 majJag vet att man tar sig upp igen men det är svårt att se ljuset när man är nere på botten. Jag vet att jag alltid känner så här när Johan mår som sämst. Det kommer att komma fler bra dagar även om det inte känns som så. Just nu är Johan neutropen. Det vill säga kort förenklat att han har inga vita blodkroppar som skyddar mot infektioner pga cytostatikan. Så nu sitter vi som på nålar och bara väntar på feber för att sedan åka in akut för att få antibiotika. En ynka liten infektion som en frisk människa annars klarar av kan vara livshotande i detta tillstånd vilket gör att man inte riktigt kan slappna av. I dag länkar jag ett blogginlägg av en person som ger mig styrka och hopp.<br />
<a href="http://georgeschottl.wordpress.com/about/">http://georgeschottl.wordpress.com/about/</a>Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-53597461670824837412012-04-30T06:14:00.000-07:002012-04-30T06:14:30.499-07:0030 aprilKlarblå himmel. Fåglarna kvittrar. Solens strålar värmer. Det är Valborg och ljusets och glädjens tid är här men inom mig finns bara ett oändligt mörker som växer för varje dag. Vad kan finnas kvar när man har kämpat så länge? Vad är meningen med allt det här? Vart ska allt sluta? Eller jag vet hur det kommer att sluta. Jag har förberett mig under fyra års tid men ändå vill jag inte att det ska ta slut. Jag hatar allt det här som vi tvingas att vara med om. I dag är jag arg, bitter, ledsen och fylld med en massa ilska mot människor som inte förstår. Jag vet att vi inte är ensamma. Därute finns det en massa människor som kämpar lika mycket som vi gör. Endel har förlorat sin kamp och de anhöriga tvingas att leva vidare utan sin kära. I dag vill jag inte tilhöra den minoriteten. Jag vill tillhöra majoriteten. I dag önskar jag att allt skulle kunna få vara som vanligt. Jag önskar en framtid med min man. Jag önskar att allt ska få bli bra och att vi kan få uppfylla några av våra drömmar.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-29806243613570988532012-04-27T07:25:00.001-07:002012-04-27T07:25:22.172-07:0027 aprilDagarna rullar på. I dag femte och sista dagen med cellgifter. Hb lågt så de har fyllt på med blod men det andra värdena är bra än så länge men i början på nästa vecka är de med all säkerhet på väg ner igen. I dag blir Johan utskriven och hemsjukvården tar vid på måndag. Så nu är det bara att vänta på en infektion och sen att blodvärdena ska börja att stiga igen. Om det inte blir någon infektion den här gången, som vi såklart hoppas att det inte blir, så är det inskrivning på Huddinge som gäller. De räknar med att transplantationen kan ske om ca tre veckor. Så nu är det bara att återigen vänta. Vänta gör vi också på vår lilla Edvin som kommer om en vecka. Vi hoppas att Johan får vara pigg så han kan vara hemma vid ankomsten av vår nya familjemedlem.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-10681022219040809352012-04-23T06:17:00.005-07:002012-04-23T06:42:05.099-07:0023 aprilDå var det bestämt. En andra stamcellstransplantation är planerad om 3-4 veckor med Johans syster som donator. En grupp med världsledande professorer har beslutat att detta är det enda alternativet. Det är ingen ide att mota Olle vid grind utan de tänker börja om från noll för att förhoppningsvis göra så att dessa mutationer försvinner för all framtid. Det kan vara en ny chans till bot men samtidigt vet vi vad det handlar om och allt precis allt kan hända längs vägen. Nu gäller att ta sig igenom en dag i taget igen. Den här cellgiftskuren som Johan har fått nu har rensat benmärgen från cancerceller men nu gäller det att hålla dessa smådjävlar i schack så därför börjar man i dag med underhållsbehandling vilket innebär 5 dagar med cellgifter. Sen måste blodvärdena ta sig upp igen och då kör man en stamcellstransplantation. Så är planen i allafall.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-8156050085075496012012-04-21T02:39:00.004-07:002012-04-21T06:13:11.042-07:0021 april<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhS0b1XI01lnkzFkoXe_lGflONkCCxoWVNB3cmGKn3zy-X124xKh-kBZWddrbZuCauAqnNY-hXVlv4-6rl1mLHdlhd7HwPYeATqGfGC4XpEfP3qr6rSwYjYjkdU-OA6mJeHSFRHSYQJs8BO/s1600/t%25C3%25B6md+kamera+15+april-12+056.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; width: 320px; height: 240px; text-align: center; display: block; cursor: pointer;" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5733841306829470562" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhS0b1XI01lnkzFkoXe_lGflONkCCxoWVNB3cmGKn3zy-X124xKh-kBZWddrbZuCauAqnNY-hXVlv4-6rl1mLHdlhd7HwPYeATqGfGC4XpEfP3qr6rSwYjYjkdU-OA6mJeHSFRHSYQJs8BO/s320/t%25C3%25B6md+kamera+15+april-12+056.JPG" /></a><br /><div><div>I dag går mina tankar till en tjej som har förlorat kampen mot leukemin. Hennes anhöriga finns i mina tankar. Den här jävla sjukdomen har ytterligare tagit en ung person från denna jord. Vad finns det för rättvisa i det? </div></div>Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-78523141493127501602012-04-20T02:25:00.012-07:002012-04-20T04:57:14.084-07:0020 april<div><div><div><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEginX5qv2nHnmC4E3IQUJXkpUakvYcSj3OJ__RcmuLs-C62uCaoGl_Ci7emPtY-s632pT3yueQYGxmWzs6acOIp-j0yFCvgSpxsSkvx7OczISrnC_1_pzVYko7bBVeSGzD_F-rdgbuLBVA5/s1600/t%25C3%25B6md+kamera+15+april-12+089.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; width: 400px; height: 300px; text-align: center; display: block; cursor: pointer;" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5733422931066971826" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEginX5qv2nHnmC4E3IQUJXkpUakvYcSj3OJ__RcmuLs-C62uCaoGl_Ci7emPtY-s632pT3yueQYGxmWzs6acOIp-j0yFCvgSpxsSkvx7OczISrnC_1_pzVYko7bBVeSGzD_F-rdgbuLBVA5/s400/t%25C3%25B6md+kamera+15+april-12+089.JPG" /></a><br /><div><div><div><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHjMj7_54UP7K4rf6fcpRc5ojlWgDzuhB1R7kL7P9MUjsxc_mfvWOPxs-OFrTLSgifoVyG2mD0g2pDUQgj_mNQ_Ammywz5qkvokc3Bf4ohJjM0iXFuM0Swj-TFix5o1Xz8NqOqTHYqhgY6/s1600/Edvin.jpg"><img style="margin: 0px auto 10px; width: 368px; height: 400px; text-align: center; display: block; cursor: pointer;" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5733413399971264418" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHjMj7_54UP7K4rf6fcpRc5ojlWgDzuhB1R7kL7P9MUjsxc_mfvWOPxs-OFrTLSgifoVyG2mD0g2pDUQgj_mNQ_Ammywz5qkvokc3Bf4ohJjM0iXFuM0Swj-TFix5o1Xz8NqOqTHYqhgY6/s400/Edvin.jpg" /></a><br /><div>Jag har inte skrivit om det här än för jag har inte vågat tro på det men nu gör jag det. Om två veckor kommer vi att få hem en fin liten kille vid namn Edvin som ska bli vår nya familjemedlem. Galet vet jag att många tänker. Hur ska detta gå mitt i alla behandlingar och hur ska ni orkar? Jag har aldrig varit mer säker på något i hela mitt liv. Vi är beredda att börja ett nytt liv. Vårt gamla liv finns ändå inte kvar så det här blir en nystart. Någon att fokusera på, någon att glädjas åt och någon som behöver all vår tid och uppmärksamhet. Det är många som även har lovat att ställa upp för att hjälpa oss att förverkliga en dröm. </div></div></div></div></div></div></div>Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-79840351742512513932012-04-19T13:59:00.004-07:002012-04-19T14:14:59.650-07:0019 aprilI dag fick jag ett kort där det stod " Lycka är att bara sitta och dingla med benen". Jag har haft en bra födelsedag trots omständigheterna. Jag läste i någon blogg att det mest lyckligaste stunderna kan man finna under de mest orättvisa och hårdaste förhållanden. Just i dag är jag glad. Glad för att jag fortfarande har min älskling i livet. Glad för att vi fick fira min födelsedag tillsammans. Trots alla omständigheter och att Johan inte har återhämtat sig än så hade han fixat en present till mig. Han sätter alltid mig i första rummet trots att han inte mår bra. Jag älskar den mannen. I dag var det även benmärgsprov så nu väntar vi spännt på resultat. Detta benmärgsprov är avgörande för hur man ska gå vidare i behandlingen.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-52606968972825865982012-04-14T01:26:00.003-07:002012-04-14T01:38:15.025-07:0014 aprilMänniskor i vår ålder reser till Thailand och New York. Den här resan tar oss långt över världens gränser. Den här resan är nog den mest spännande, längsta och farligaste resan man kan göra. En resa bortom all kontroll där det inte kanske finns en returbiljett. En resa som kan sluta i att jag får resa hem själv. En resa som har format mig till den jag är i dag och som för all framtid kommer att prägla mitt liv.Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4973777206205850495.post-72862054838043242102012-04-12T09:24:00.019-07:002012-04-12T10:07:53.573-07:0012 aprilEn dag på sjukhuset: <div>06.00 Första morgonmedicinen 2 kapslar Tasigna ska tas fastande 2 timmar innan frukost</div><div>07.30 Blodtryck, puls och temp</div><div>08.00 Morgonmedicinerna, antibiotika och blodprov</div><div>08.00-09.00 Frukost</div><div>10.00 Lokalvårdare kommer och städar</div><div>10.30-12.30 Läkarna rondar</div><div>12.00 Lunch</div><div>14.00 Mediciner och fika</div><div>15.00 Blodtryck, puls och temp</div><div>16.00 Antibiotika</div><div>17.00 Middag</div><div>19.00 Fika</div><div>20.00 Mediciner</div><div>21.00 2 Kapslar Tasigna på fastande mage</div><div><span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame- color:rgba(77, 128, 180, 0.230469);">22.00 Blodtryck, puls och temp</span></div><div>23.00 Antibiotika </div><div>Japp så rullar dagarna på om inget annat inträffar. Har man feber kommer de en gång i timmen och tar blodtryck, puls och temp. Sen får man ju lämna diverse odlingar därimellan. </div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div>Ninahttp://www.blogger.com/profile/14696313808493975151noreply@blogger.com0