28 februari

Tack till min kloka mamma som finns där för mig hela tiden =) Min familj är helt underbar. Tack också Rebecca, som genomgått samma helvete men som har lyckats ta sig igenom den mörka tunneln, som har lyssnat och gett mig hopp och min barndomsvän Linda som också lyssnat och frågat. Det låter som ett tal på oscarsgalan eller något men att ha personer i ens närhet som lyssnar och vågar fråga är otroligt viktigt. Rädslan som man märker från omgivningen är jobbigast. Jag tycker det är skönt när folk vågar fråga och jag vill gärna berätta allt som händer kring oss, för att det är en del i bearbetningen. Det finns aldrig några dumma frågor och jag blir inte ledsen. Det var någon som sade på träffen att det blir lätt obehagligt när någon i ens omgivning drabbas av allvarlig sjukdom, för då inser man själv att man inte är odödlig. Det stämmer säkert. Det är många som har sagt till mig men Nina du är stark och du fixar det här. Ja, har jag något val? Jag kan ju inte hoppa i Östersjön bara för att det är jobbigt.
Johan, till skillnad mot mig, har haft en bra dag i dag. Kortisonet gör att hungerkänslan kommer tillbaka och han är "speedad" som aldrig förr. Han har dammsugit, tvättat, skottat snö och tagit en promenad. Han kommer nog somna ovaggad i kväll. I morgon är det sjukhusbesök igen och man ska kolla så GVH:n inte har spridit sig till tarmarna, vilket oroar Johan lite och mig också för den delen.

27 februari

Det tar aldrig slut.....Det är som ett bildspel som bara fortsätter att rulla. Det ena avlöser det andra. I dag har Johans GVH blivit värre och han håller på att klia sönder sig själv. Det ser ut som nässelutslag och han är illröd på hela kroppen. Det här var det som fick bägaren att rinna över och Johan känner sig väldigt låg. Läkaren skrev i dag ut kortisontabletter som jag skulle hämta ut men då hade dom inte den ena sorten (det var två olika) i lager. Hmmm då kan man undra varför dom inte har det när det är en så livsviktig medicin. Så vi fick åka till avdelningen, där Johan är inskriven, fram och tillbaka bara för att hämta lite tabletter. Ja livet suger just nu. Det är aldrig någon lugn och ro och man går på helspänn hela tiden i väntan på att någonting nytt ska inträffa. Jag tänker ofta tillbaka på tiden som var innan Johan blev sjuk och jag minns inte så mycket. Man anpssar sig snabbt och detta är ju vår vardag och vårt liv numera. Det jag saknar mest är att inte kunna planera. Vi kan inte ens planera en dag i taget, för man vet aldrig vad som dyker upp runt hörnet. Rätt som det är måste vi åka in till sjukhuset.

26 februari

Ytterligare en dag på sjukhuset men det är ju vardagsmat numera. I dag blev det två påsar med blod och en titt av infektionsläkare samt bakterie- och virusodling. Man kunde konstatera att det är en GVH-reaktion som är på G. Den är fortfarande så pass diskret att man vill ha is i magen och avvakta in i det sista innan man sätter in kortison. Det gäller att hitta rätt balans och framkalla en "lagom" GVH som man vill ha för att slå ut eventuella kvarvarande cancerceller.

"Många personer som genomgått en allogen stamcellstransplantation får en komplikation som kallas GVHD, Graft versus host disease. Det innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildas av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den. Man kan säga att transplantatet försöker stöta bort kroppen. Vid transplantation av andra organ, som till exempel hjärta eller njure försöker immunförsvaret i stället stöta bort det nya organet.Det finns både en akut och en kronisk form av GVHD och svårighetsgraden varierar mycket mellan olika patienter.
Akut GVHD
Den akuta formen brukar komma inom tre månader efter transplantationen. De första symtomen är vanligen utslag i handflatorna, på fotsulorna eller i ansiktet. I svårare fall kommer utslagen på hela kroppen och då kan också levern påverkas. En del patienter kan få diarré. Sådan svår GVHD är en allvarlig sjukdom och ibland besvärlig att behandla. Patienterna får förebyggande behandling mot GVHD för att lindra reaktionen.
Kronisk GVHD
Den kroniska formen uppkommer oftast mer än tre månader efter transplantationen. Kronisk GVHD har oftast en mer begränsad utbredning med utslag i huden och torrhet i mun och slemhinnor. I svårare fall blir huden förhårdnad och dras samman. Då förekommer också inflammation i ögonen och torra slemhinnor i munnen, magen, tarmarna och slidan. Vid kronisk GVHD är immunförsvaret nedsatt på grund av både sjukdomen och att man måste behandlas med läkemedel som dämpar immunförsvaret. Därför ges i allmänhet förebyggande behandling mot infektioner.(Upp)
GVL
För dem som behandlas för leukemi kan en lindrig GVHD vara till nytta eftersom den kan förstöra eventuellt kvarvarande leukemiceller och därmed medför lägre risk för återfall. Denna reaktion brukar också kallas GVL, Graft versus leukaemia" Källa: http://www.cancerfonden.se/sv/

25 februari

En dag på sjukhuset. Först provtagning sen träffa läkaren. Johan har tydligen en början på GVH. En liten sådan som har satt sig i huden (det är vad man vill ha). Man avvaktar dock med kortison för man vill att den ska sprida sig till bålen också så nu lockar man fram den genom att laborera med den immunsupprimerande medicinen. Efter provtagning var vi på föreläsning, där en kille, som genomgått en allogen stamcellstransplantation för fyra år sen, berättade om sin väg tillbaka och även en pappa vars dotter transplanterats och han berättade ur sin synvinkel som anhörig. Starka och igenkännande berättelser. Sen fick vi sitta i mindre grupper och prata och diskutera. Det var en grupp för anhöriga och en grupp för patienter, vilket var bra. Det är skönt att få bekräftelse och skönt att få prata av sig med dom som verkligen förstår vad man går igenom. Vi var dock unika med vår ringa ålder och dom andra har transplanterats för minst ett halvår sen. Även om ingen är den andra lik så hade alla gemensamt: dålig aptit, illamående, sjuklig trötthet (fatigue), frusenhet och koncentrationssvårigheter. Det är tydligen så att minnet påverkas (vilket är logiskt i och för sig). Hjärncellerna påverkas och kan inte sortera en massa onödig information. Den har väl en överlevnadsinstinkt och fokusera bara på att överleva. Johan (som föreläste) sade att hans hjärna fungerade inte som den skulle på flera år. Han kunde inte gå tillbaka till sitt jobb, som lärare, på tre år bara för att det blev för mycket information att bearbeta och han glömde saker. Sen berättade han att han fortfarande är sjukt trött fyra år efter och det är svårt för omgivningen att förstå för dom förväntar sig att man ska vara samma person som innan. Det blir man nog aldrig på gott och ont.
http://http://www.blodcancerforbundet.se/blodcancer/uploads/ALL.pdf

http://http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Behandlingar/Stamcellstransplantation/

24 februari

I dag har det varit underbart väder så det har blivit två promenader. Jag har även varit hos optikern och kollat så allt står rätt till med mina ögon ;) Alla värden var oförändrade men jag passade på att beställa lite linser. Om jag hade mycket pengar så skulle jag korrigera mitt synfel med laser.
Jag ser fram emot morgondagen då Johan och jag ska på en gruppträff på sjukhuset. Det är en grupp för personer som genomgått en stamcellstransplantation och för deras anhöriga. Det är fyra träffar under våren med olika teman. I morgon ska det handla om "Vägen tillbaka" och en kille som genomgått en transplantation för fyra år sen ska berätta om sin väg tillbaka och även en pappa vars dotter har transplanterats ska berätta ur sitt perspektiv som anhörig. Jag hoppas på en givande eftermiddag som ger mig styrka och hopp.

23 februari

Jag har märkt att det är flera som har varit inne och läst min blogg de senste dagarna, vilket är jätteroligt. För alla er som inte har hängt med från början av min och min sambo Johans resa vill jag försöka göra en sammanfattning. När jag började skriva på bloggen var tanken att den skulle fungera som en dagbok för mig själv. Det har varit ett bra sätt att bearbeta alla känslor och tankar. Sen har det varit ett bra sätt uppdatera läget för familj och vänner.
Det hela började hösten-08 då min sambo var på en rutinhälsokontroll genom företagshälsovården. Där upptäckte man att Johan hade förhöjda levervärden och dålig kondition. Läkaren sade att han var tvungen att kontakta ledningen på Johans arbetsplats. Detta resulterade i att Johan blev anklagad för att missbruka alkohol. Hur kunde detta vara möjligt, då Johan är en minst sagt en väldigt skötsam person som tar ett glas vin till maten i bland och lever väldigt hälsosamt och tränar regelbundet. Johan kände att det var något som inte stämde och blev arg för att läkaren inte gick vidare med detta och dessutom bli anklagad för att vara missbrukare. För att bevisa sin oskuld kontakatade Johan sin husläkare och han fick ta nya prover. Några dagar senare (den 28:e oktober 2008, min mammas födelsedag och två dagar efter att vi skrivit på köpeavtal för vår nya bostadsrätt) fick JOhan det fruktade samtalet att han var tvungen att komma med en gång. Jag var på jobbet, jag minns så väl när Johan ringde och jag hörde på hans röst att något inte stämde men jag skulle ha en föräldravisning och jag sade att jag skulle ringa tillbaka. Vid det här laget satt Johan på Mc Donalds och när jag ringde så sade han att jag skulle sätta mig ner. Jag förstod då att det var något allvarligt. En timme senare satt vi på Karolinska sjukhuset i Huddinge och skulle träffa läkare. Vi fick förklarat att Johan hade drabbats av KML (Kronisk myeloisk leukemi) men att det finns bra medicin mot det i dag bla GLIVEC och SPRUCEL. Johan svarade bra på GLIVEC i ett år och mådde bra förutom en sjuklig trötthet. På dagen ett år senare (den 28:e oktober 2009)upptäcker man (genom dom kontinuerliga benmärgsproven) att sjukdomen har muterat och blivit en annan skepnad nämligen ALL(akut lymfatisk leukemi) med blastkris.
"Blastkris är ett akut tillstånd som uppträder när cancersjukdomen KML (kronisk myeloisk leukemi) är så långt gången att kroppen inte längre kan hantera den. Då produceras onormalt mycket lymfoblaster, som är en typ av omogna blodceller. Detta tillstånd är väldigt svårbehandlat" se FASS.
Sista helgen i oktober, innan all behandling skulle påbörjas, åkte vi på en SPA-weekend till Sandhamn. Så här i efterhand kan jag säga att jag minns ingenting av den helgen. Efter den helgen väntade en lång berg- och dalbana med behandlingar, en massa sjukhusbesök och en "nära-döden-upplevelse". Efter fyra cytostatikabehandlingar, tre strålbehandlingar och en stamcellstransplantation har vi nu bestigit Kebnekaise men nu har vi Mount Everest kvar. Det jag har lärt mig under resans gång är att njuta av dagen och att inte ta något för givet. Jag vet nu vad som är viktigt för mig och vad jag ska lägga all min energi på.

22 februari

Superhärligt väder =) I dag tog Johan och jag en promenad till Konsum. Dagens stora händelse var att Johan följde med in i affären. Han var som ett barn på julafton, glad och förväntansfull med fullkomlig lycka i blicken. Han gick runt i affären och bara strosade. Jag sade "Men älskling vi behöver inget mer nu" (Jag som vi det här laget har tröttnat på allt vad mataffärer heter) men Johan svarade "Jag vill bara titta". Ja, har man varit isolerad från omvärlden i ca fyra månader så är det fullt förståligt eller inte :/

21 februari

Nu har jag varit isolerad från omvärlden för länge tror jag :/ Det börjar krypa i varenda del av kroppen. Jag känner hur "shoppingnina" är på väg tillbaka också, vilket är ett gott tecken ;) För alla er som gillar inredning, som är "shabby chic" mot det lantliga hållet, kan jag rekommendera Syster Lycklig på Tegnérgatan 12. Dom har en nätbutik också som är värd ett besök. Jag har i allafall hittat ett par gardiner där som jag önskar mig. http://http//www.systerlycklig.se/

19 februari

Jahopp ännu mer snö :/
I dag sade min älskling "Ja du Nina i dag är det bara två månader till du fyller 31". Hmmm vad uppmuntrande. Han har humor den mannen. Jag som var på dåligt humör innan han sade det. Det roligaste som har hänt i dag är att jag har köpt mig en ny mobil, en som fungerar;) Jag ska aldrig mer ha treabonnemang i allafall. I kväll blir det Let´s dance, god mat och ett glas vin på det.

18 februari

Heldag på sjukhus. Dom var tvungna att ta CRP (bakterieodling) för att Johan har åkt på en ögoninflammation. Sen fick vi sitta och vänta på provsvaren i 3 timmar. Hmmm kul när man inte ens kan gå i väg och ta en fika :/ Alla prover såg i allafall bra ut. Dom vita blodkropparna är redan på 3.0 (normalvärde 3.5-8.8), trombocyterna är på 78 (normalvärde 145-348) och HB 92 (normalvärde 134-170) så nu börjar det hända saker. Vi ska fira med pizza i kväll ;)

17 februari

Tack alla ni som har hört av er angående min blogg. Jag hoppas att jag har kunnat förmedla en rättvis bild över vad jag och Johan går igenom. Det är svårt att beskriva med ord hur man känner sig och det är omöjligt för omgivningen att helt kunna leva sig in i vår situation (Om man inte varit i samma situation själv). Nu börjar ju nästa fas i våra liv, "vägen tillbaka". Hur ska man kunna återgå till ett "normalt liv" med allt vad det innebär. Vi har varit isolerade från omvärlden i snart fyra månader med sjukhus och behandlingar och det är inte över än. Det kommer bli en lång resa tillbaka. Det lär dröja flera månader till innan Johan kan integreras i den stora världen.

15 februari

Dom vita är på 1.4 och alla andra värden är på väg upp. Jag hoppas innerligt att det inte blir några fler bakslag.

14 februari

Alla hjärtans dag. I dag blir det en trerättersmiddag, i all enkelhet, med hummersoppa, hasselbackspotatis med oxfilé och lite god glass till efterrätt. Ja ett glas vin till också så klart;) MUMS! Önkskar bara att Johan vore lite piggare men men så är läget just nu. Tänker på alla mina nära och kära lite extra en dag som denna.

13 februari

Vill ha:D

12 februari

En sväng till sjukhuset i dag för provtagning och utskrivning=) Det behövs inte längre någon hemsjukvård, isoleringsperioden är avskriven. Dom vita blodkropparna är på 0.5 och han har börjat producera egna trombocyter. Johan kommer få ta prover coh träffa läkare tre dagar i veckan på "dagvården" på Hematologimottagningen i fortsättningen. Känns jättekonstigt efter ca 3 månaders intensiv sjukvård:/ Nu ska livet så smått börja återgå till det normala. Vi fick träffa en jättebra läkare i dag också som tycket Johan var ett mirakel, som har åtehämtat sig så snabbt och att alla blodvärden har varit så bra hela tiden. Han sade också att det är ca o.1 % procents chans att han ska få en allvarlig GVH-reaktion, vilket är en minimal risk. Sen var Peters stamceller av toppkvalité och så har dom samma blodgrupp. Alla förutsättningar är dom bästa för att Johan ska bli helt botad=) I kväll blir det en god middag och självklart champagne. Skål för mitt mirakel!!!!!

11 februari

Solen skiner och fåglarna kvittrar=) I dag fick jag vårkänslor, härligt. Johans nya benmärg har börjat producera vita blodkroppar och egna trombocyter. Hoppas på att vi kanske kan få avnjuta lite god mat och ett glas vin till helgen om Johan fått tillbaka aptiten. Ja, det är vad jag ser fram emot just nu.

http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Insamlingar/?collection=2114
Cancerforskningen behöver din hjälp så att fler kan få överleva!!!!!!!!!!

10 februari

En fin och solig dag och Johan är hemma igen=) I går blev det ett besök på öron-näsa- och halsmottagningen. Johan har haft näsblod i flera dagar och han fick en ca 10 cm lång gasbinda (indränkt med antibiotika) i näsan som han ska till på fredag, för att få stopp på blödningen. Han har också fått en massa näringsdropp så han har gått upp två kilo så utmaningen i dag blir att komma upp i minst 2000 kalorier, för att slippa dropp i natt. Jag tycker dock att det är fantastiskt med denna hemsjukvård och att man kan ge dropp, trombocyter, antibiotika och transfusioner i hemmet. En eloge till alla underbara sjuksköterskor som gör detta möjligt.

9 februari

Får se om Johan får komma hem i dag. Det beror på om han äter bra. Kroppen är ju inte särskilt smart alla gånger. Den borde väl vilja ha näring när den behöver det :/ I går sändes programmet "Himlen kan vänta ett år senare". Det första avsnittet sändes förra hösten precis innan Johan fick sin diagnos. Jag vet att jag tänkte "Hur fan klarar man något liknande". Nu står vi här lite mer än ett år senare och vi är i samma situation. Johan har drabbats av den allvarliga och i värsta fall dödliga sjukdomen ALL- akut lymfatisk leukemi. Många känslor väcktes. Sorg, ilska blandat med glädje och hopp. Varför drabbades vi mitt i livet när vi ville börja bilda familj och så mycket annat som vi hade planerat att göra? Det postivia i allt elände är att man får en helt annan syn på livet och värdesätter det på ett annat sätt. Just nu är det att få vara hemma och vara tillsammans och slippa sjukhus.

8 februari

Jahopp, då blev det sjukhus igen=(
Johan har näsblod (av för låg trombocyter) kräks och är undernärd. Nu väger han bara 59 kg till sina 183 cm. Han ska få näringsdropp och får förmodligen åka hem morgon om alla prover ser bra ut. Man kan se tecken på att de vita blodkropparna är på G.

7 februari

En ny dag med nya friska tag. Solen skiner=) Tänk att man kan njuta av sådana små saker. Dagens mål är en promenad i det härliga vädret. Det verkar som Johan så smått börjar producera vita blodkroppar. Sakta men säkert. Alla andra värden ser bra ut. Det man väntar på nu är en liten GVH-reaktion, dock bara en lite sådan för att minimera återfallsrisken.

6 februari

I dag fyller systeryster 17 år. Det var ju inte länge sen jag var ute och gick med dig i barnvagnen:/ Jag blir då påmind om hur gammal jag är. Min dag började inte så bra. Jag har inte sovit pga min oro för Johan. Trodde han var på väg att få feber i natt och var nervös att han skulle börja blöd pga låga trombocyter. Fick gå upp klockan sju, på en lördag, för att sjuksköterskan skulle komma. Johan har i allfall fått påfyllt med trombocyter nu. Det jag skulle komma till var att jag kokade ägg till frukost och när jag skulle hälla av det kokande vattnet så missade jag vasken och hällde vattnet på mig själv :/ Ja det är bara jag som kan lyckas med något sådant skulle min familj säga. Hoppas att resten av dagen blir ok.

3 februari

I dag fyller lilla mormor 86 år. Grattis mormor!!!! För övrig är Johans vita blodkroppar nere på 0.2, vilket betyder att hans immunförsvar är obefintligt. På det en dos av illamående (eller en ganska stor dos), blödande tandkött, blåsor i munnen, ont i magen och konstant trött. Ja det var väl allt. Sen tjatar läkarna om hur viktigt det är att röra på sig och få i sig rätt mängd med kalorier. Det är bara att kämpa på. Det kommer vara så här i 7-10 dagar innan det nya stamcellerna börjar bilda nya vita blodkroppar. Sen finns det dom som gnäller över lite förkylning. Blir väldigt arg. Jag känner mig väldigt maktlös också. Finns inte så mycket jag kan göra förutom allt praktiskt som att handla, städa och laga mat och finnas här.

2 februari

SKITSJUKDOM!!! Jag trodde lättnaden skulle infinna sig när Johan hade fått sina stamceller men inte. Den känslan höll i sig i en dag. Nu är det flera till hinder vi ska över. Jag är trött på att ta en dag i taget och inte kunna planera. Jag älskar ju att planera.

1 februari

Så var det ny månad. Nu är jag trött på denna vinter, vill ha värme. För övrigt har det varit en lugn dag. Jag har städat lite, tagit en kort promenad och chillat i soffan en hel del. Ja finns inte så jättemycket man kan göra när man är isolerad och har hårda restriktioner.