En dag på sjukhuset. Först provtagning sen träffa läkaren. Johan har tydligen en början på GVH. En liten sådan som har satt sig i huden (det är vad man vill ha). Man avvaktar dock med kortison för man vill att den ska sprida sig till bålen också så nu lockar man fram den genom att laborera med den immunsupprimerande medicinen. Efter provtagning var vi på föreläsning, där en kille, som genomgått en allogen stamcellstransplantation för fyra år sen, berättade om sin väg tillbaka och även en pappa vars dotter transplanterats och han berättade ur sin synvinkel som anhörig. Starka och igenkännande berättelser. Sen fick vi sitta i mindre grupper och prata och diskutera. Det var en grupp för anhöriga och en grupp för patienter, vilket var bra. Det är skönt att få bekräftelse och skönt att få prata av sig med dom som verkligen förstår vad man går igenom. Vi var dock unika med vår ringa ålder och dom andra har transplanterats för minst ett halvår sen. Även om ingen är den andra lik så hade alla gemensamt: dålig aptit, illamående, sjuklig trötthet (fatigue), frusenhet och koncentrationssvårigheter. Det är tydligen så att minnet påverkas (vilket är logiskt i och för sig). Hjärncellerna påverkas och kan inte sortera en massa onödig information. Den har väl en överlevnadsinstinkt och fokusera bara på att överleva. Johan (som föreläste) sade att hans hjärna fungerade inte som den skulle på flera år. Han kunde inte gå tillbaka till sitt jobb, som lärare, på tre år bara för att det blev för mycket information att bearbeta och han glömde saker. Sen berättade han att han fortfarande är sjukt trött fyra år efter och det är svårt för omgivningen att förstå för dom förväntar sig att man ska vara samma person som innan. Det blir man nog aldrig på gott och ont.
http://http://www.blodcancerforbundet.se/blodcancer/uploads/ALL.pdf
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar