11 juni

Grattis finaste Johan! Han fick uppleva ytterligare en födelsedag. Han fick bli 32 år också. I dag vill jag stanna tiden. I dag är allt bra. I dag finns ingen cancer. I dag finns en framtid. I lördags firade Johan och jag 8 år tillsammans också. Fyra av de åtta åren har Johan varit sjuk. Fyra år som jag bär med mig i hjärtat varja dag. Hur ska jag kunna tro på det här? Sjukdomen har spelat oss ett spratt allför många gånger för att vi ska kunna tro på det. När kommer den att svika oss igen? Johan är sedan i fredags utskriven och isoleringen bröts förra veckan så nu är det provtagning två gånger i veckan på dagvården. Alla värden ser bra ut. Dock spökar blodtrycket då det är för högt men det beror på många fakorer som smärta, höga morfindoser och den immunsuprimerande medicinen. I lördags kom den första GVHD:n också ( i huden). I dag orkade Johan i väg på en kortare utflykt. Edvin badade för första gången och han älskade det. I dag har vi njutit av livet tillsammans alla tre för första gången. I dag efter flera månaders behandlingar och sjukhus så har vi njutit av friheten. Det är livet!

2 juni

En stor eloge till de fantastiska människorna som jobbar på CAST som gör allt detta möjligt. Som gör allt detta för min Johan. För oss. För framtiden. Jag är så tacksam över att det finns hemsjukvård och att de kan göra allt i hemmet. Ge trombocyter, ge blod, ge antibiotika och vätske- och näringsdropp. Egentligen kommer de inte på helgen utan då får man åka in till sjukhuset för provtagning men eftersom Johan är den enda patienetn med hemsjukvård just nu och för att han har sådan smärta så har de pusslat så att han ska slippa åka in nu i helgen. Det kallar jag service. En sköterska sade till mig i går att vi skulle inte göra allt det här om vi inte trodde på det här. Det är både kostsamt och de utsätter inte patienten för onödigt lidande. Hon berättade även att det finns de som får göra tre transplantationer och blir botade. Det ger oss hopp och att de tror på att Johan ska fixa det här ger också hopp och styrka. Det är även viktigt för Johan att få bekräftelse på att allt kämpande är värt mödan. Det är många som tydligen lägger sig i sängen och följer inte alla restriktioner och det är oftast de som får infektioner och andra komplikationer. Det här är några av restriktionerna som man ska följa under isoleringsperioden som varar ca 14-18 dagar efter transplantationen:
* Man får ej har krukväxter
* Man får ej ha husdjur
*Vattentempraturen måste vara minst 50 c
*Undvika solexponering
*Undvika promenader vid vägbyggen/byggarbetsplatser
*Endast vistas hemma eller utomhus
* Sängkläder bytes 3 ggr/vecka
*Patient och anhörig ska byta kläder dagligen
* Dammtorka 3 ggr/vecka
*Patienten får ej vistas i det rummet som man dammsuger
*Skölja munnen med natriumklorid varje timme för att minska risken för svampinfektion och torrhet
*Suga på is var tredje timme för att förebygga svampinfektion
* Skölja munnen med mycostatin fyra gånger dagligen för att förebygga svampinfektion
* Tandborste bytes varannan dag och därimellan förvaras den i 70 %-ig sprit
* Patienten får ej ta i frukt och grönsaker. All frukt ska skalas av anhörig. Grönsaker måste kokas.
*Patienten får ej äta rått kött eller fisk ochr inte heller dessertostar, buffémat, cateringmat, kall mat från kyldisk, skaldjur, färskpressade juicer, råa eller löskokta ägg, godis eller nötter i lösvikt.
Utöver detta tillkommer ett 10-tal mediciner två gånger per dag. Samt att förska att få i sig 2000 kalorier och dricka 2 liter vätska för att skydda njurarna. Vanliga komplikationer efter en transplantation är svampinfektion, lunginflammation och GVHD. Alla slemhinnor är också påverkade av all cytostatika. Dagens provsvar (Dag 11) visar i alla fall anslag av det nya cellerna så de vita blodkropparna är på väg upp. De är nu mätbara.