fredag 30 april 2010

30 april


"Vintern rasat ut bland våra fjällar drivans blommor smälta ned och dö". I dag har vi firat vårens ankomst och för Johan och mig beytder det också en nystart och tron på en framtid. Vi har haft en lugn och skön Valborg med god mat och brasa. Det kan inte bli bättre. Nu ska jag och Johan förhoppningsvis segla i medvind ett tag och njuta av vad livet har att erbjuda.

torsdag 29 april 2010

29 april


Glada besked i dag =) Vi har fått resultatet av det första benmärgsprovet efter transplantationen. Det såg jättebra ut. 98.2 % utav Johans brors celler och 1.8 utav Johans celler. Dagens roliga historia: Johan står på balkongen och världens åskväder dyker upp som en blixt på klar himmel och blixten slår ner i en kraftledning precis utanför vårt hus och Johan blir så rädd att han flyger en halvmeter bakåt. Det vore så typiskt honom om han går och dör av en blixt när han genomgått världens helvete. Vi njuter i allafall av dagens besked med ett glas champagne.

söndag 25 april 2010

25 april


I dag har jag köpt mig en cykel, en ROSA=) Jag fick aldrig någon rosa cykel som liten så jag kände att jag måste bejaka min rosa sida;) Nu kan Johan och jag ge oss ut på äventyr och göra Stockholm.

torsdag 22 april 2010

22 april


I dag har jag varit på en givande ALL-träff på Huddinge sjukhus. Det var tredje träffen och handlade om "Livet efter". Först var det en läkare som föreläste om vad som händer rent fysiskt i kroppen efter en transplantation och hur man går vidare. Efter föreläsningen fick vi ventilera i mindre grupper, då anhöriga är i en grupp och patienter är i en grupp. Det är skönt att få "prata av sig" och prata med människor som verkligen förstår och känner igen sig i det man säger och ur en anhörigs perspektiv. Många gånger glöms de anhöriga bort , för det är så mycket fokus på patienten. Det är minst lika jobbigt för den anhöriga då man ska orka ta sig ur ekorrhjulet. Den som är sjuk har ju bara ett mål att blir frisk och kan fokusera på det men den som står bredvid ska orka allt runtomkring: jobba, ta hand om den sjuka, ta hand om sig själv (vilket oftast blir lidande), ta hand om alla hushållsbestyr (handla mat, laga mat, tvätta, städa) se till så att alla mediciner tas och gå och hämta medicin på apoteket mm. Det kanske inte låter så jobbigt men det är jobbigt när man har hållt på så här i ett halvår. Det tär och det är inte konstigt att man har ont i hela kroppen och svårt att sova. Det värsta är att man känner sig ensam för den som är sjuk orkar bara fokusera på sig själv, vilket är självklart. Det vi kom fram till på träffen är att det jobbigaste är att man inte har ett tidsperspektiv. Att ständigt leva med ovissheten och oron. Det kan vara så här i ett halvår till eller år eller ett helt liv. Om man visste att det kommer vara jobbigt under några månader så skulle det vara enklare men nu vet man inte. Förmodligen kommer det vara jobbigt i perioder under väldigt lång tid. I dag har jag känt mig lite bitter för att den här jävla sjukdomen äter upp våra liv. Medan andra i vår ålder planerar bröllop, barnafödande och resor mm och vi kan inte ens planera en dag i förväg för vi vet aldrig vilken dagsform Johan är i. Det sjuka är ju att man tillslut blir ett med sjukdomen och nu kan jag inte ens se hur ett liv utan den skulle se ut för oss. Vi har ju levt största delen av våra liv utan sjukdomen men den har tagit över och lever i symbios med oss så jag minns knappt hur det var innan.

måndag 19 april 2010

19 april


Jahopp då har man fyllt år igen. Lite klokare och ett år äldre. Det har varit en bra dag men annorlunda. Johan och jag brukar alltid hitta på något mysigt som att gå ut och äta eller något annat trevligt men i dag blev det mys hemma i stället. Jag fick mat och champagne när jag kom hem och ett bidrag till cykeln som jag sparar till. Johan var hos läkare i dag också och alla provsvar ser fortfarande bra ut och vi väntar nu spänt på resultatet av benmärgsprovet.

lördag 17 april 2010

17 april


Mamsen har varit och hälsat på och vi har haft det jättemysigt. I går firade vi min födelsedag, några dagar för tidigt, med god mat och skumpa. I dag har vi varit på stan en sväng och ätit en god lunch på en jättemysig fransk restaurang.

torsdag 15 april 2010

15 april


Jag skriver som en kollega skrev i sin blogg: När ska livet fortsätta? När ska denna paus vara slut? Det känns som vi levt i den här bubblan hur länge som helst fast det bara har gått ett halvår. Fast ett halvår är ganska lång tid och speciellt när man genomgått fyra cytostatikabehandlingar, blodförgiftning, strålbehandlingar och en stamcellstransplantation. Min enda önskan är ju förstårs att Johan ska bli friskförklarad och att vi får ett långt liv tillsammans och då blir ju allt annat oviktigt i jämförelse men det är svårt att njuta av dagen och inte kunna planera. Det är svårt när man inte ens vet vad morgondagen har att erbjuda.

tisdag 13 april 2010

13 april


I dag har Johan tagit sitt första benmärgsprov sen transplantationen. Nu är det bara att vänta i 10 dagar innan vi får svar. 10 långa dagar. Johan håller på att trappa ner på kortisonet också vilket gör sitt. Biverkningar som illamående, minskad aptit, trötthet och depression. Nu ser jag fram emot att mamsen ska komma på torsdag. Så vi ska mysa i helgen =) Allt känns lite lättare nu när våren är på ingång.

söndag 11 april 2010

Jag har försökt att städa bort min oro och ångest hela dagen i dag men utan att lyckas. Den objudna gästen tränger sig på och ligger och gnager och jag får ingen ro. Johan är inget stöd i dag heller då han själv har en dålig dag och orkar inte kliva ur sängen (och självklart måste han få ha sådana dagar). Vi har varit lite bortskämda med att det har gått så bra nu dom sista veckorna och Johan har mått oförskämt bra och varit så pigg så då har man ju kopplat av också, vilket har varit bra så man kan ladda om batterierna. Det är ju trots allt bara 10 veckor sedan transplantationen och det tar ju flera år att återhämta sig. Just nu vill vi dock bara att det där benmärgsprovet ska vara avklarat och få ett positivt besked.

11 april


Det här är nog det värsta jag varit med om på hela vår långa resa. Detta ångestfyllda väntandet. Väntan på det första benmärgsprovet sen transplantationen (I fredags var det exakt 10 veckor sedan Johan stamcellstransplanterades). Johans trombocyter går tydligen upp och ner så därför vill man ta ett benmärgsprov lite tidigare än vad man brukar. Normalt burkar man ta det efter 3 månader. Så på tisdag är det dags men sen får man inte svar förrän efter ca 3 dagar. Så som sagt är det en lång väntan. Man hinner tänka en massa negativ tankar. Tänk om denna långa resa har varit förgäves? Johan har varit så stark och hans kropp har genomgått det värsta tänkbara så det måste ju bara gå bra. Jag försöker tänka att det finns ett syfte med allting så även med detta. Nu kan han ju verkligen bli botad. Vi har i allafall beslutat att åka i väg och göra något mysigt så fort vi fått svar på benmärgsprovet men det kommer bli en lång och mödosam vecka.

fredag 9 april 2010

9 april


I dag har jag haft en fantastisk dag, med jobbet, på Yasuragi. Dagen började med en härlig långfrukost. Sen en massa bad, bastu och skrubbning. Efter det lunch med ett glas vin till. Sen en massa djupa diskussioner om livet med alla underbara kollegor. Det är så underbart, för man blir sjukt avslappnad så fort man kommer in genom dörrarna. Den lugna musiken, den harmoniska inredningen, alla underbara dofter och utsikten, omgiven av tallar och vatten. Ja alla borde göra ett besök där. Sen när jag kom hem fick jag veta att Johans trombocyter är på väg upp igen så det är positivt. Det ska vi fira med god mat och ett glas vin. Vad vore livet utan vin? ;) Förmodligen jättetråkigt. Kan man önska sig en bättre dag. Nä, jag tror inte det.

torsdag 8 april 2010

8 april


Jag har inte uppdaterat på ett tag, för allt har varit så bra. Allt har varit så bra att man kunnat slappna av. I dag fick vi veta att Johans trombocyter håller på att sjunka. Vad det beror på är svårt att säga. Det kan vara att huden håller på att läka ut från den svåra GVH:n eller någon av medicinerna eller också är det det värsta scenariot. Nu börjar oron smyga sig på och magen vänder sig ut och in vid tanken. Fan allt gick ju som på räls klart att det inte kan gå så bra eller :/ Klart man inte kan ha sådan tur. Turen att få börja leva igen. Turen att få börja planera en framtid. Turen att veta att allt kommer att gå bra. Läkarna har i allafall beslutat att göra ett benmärgsprov nästa vecka. Nu blir det en lång väntan och många känslor till vi får svaret.


lördag 3 april 2010

3 april


Påskafton......Vi kom i väg till landet för att träffa min familj. I dag har vi njutit av solen på matmässan i Västervik. Det blev lokalproducerad glass från Virums säteri och en riktigt god capuccino i det underbara vårvädret. Snart ska vi avnjuta en god påskmiddag. En bättre påsk kan man inte ha =)

torsdag 1 april 2010

1 april


Så var det ny månad igen och första april. I dag har jag varit ledig. Jag passade på att sova länge och äta långfrukost till "Efter tio" med Malou som är ett av mina favoritprogram. Alltid aktuella och intressanta samtalsämen som diskuteras. Jag har också varit och köpt Johan ett par jeans i dag eftersom alla kläder hänger som hösäckar på Johans späda kropp. Jag fick dock springa och byta dom eftersom dom, trots mätningar, var för stora :/ Ja i allafall när jag stod där i kassan, och hon i affären skulle göra en retur eftersom dom byxorna jag bytte till var dyrare, så fungerade inte deras datasystem. Till slut stod det tre personer och försökte åtgärda felet och dom såg jättestressade ut och bad om ursäkt, ja jag vet inte hur många gånger för jag tappade räkningen efter 10 gånger. Det tog en halvtimme ungefär men sådana situationer stressar mig inte längre. Jag njöt av stunden i stället och tyckte det var ganska roligt att dom blev så stressade av situationen. Ja det jag vill komma till är att sådana saker som man ändå inte kan påverka är inget att stressa upp sig för. Det är en ny livssyn som jag tar med mig. I morgon åker jag och Johan för att hälsa på min familj. Jag ska njuta av varje sekund av mina nära och kära.