22 april

I dag har jag varit på en givande ALL-träff på Huddinge sjukhus. Det var tredje träffen och handlade om "Livet efter". Först var det en läkare som föreläste om vad som händer rent fysiskt i kroppen efter en transplantation och hur man går vidare. Efter föreläsningen fick vi ventilera i mindre grupper, då anhöriga är i en grupp och patienter är i en grupp. Det är skönt att få "prata av sig" och prata med människor som verkligen förstår och känner igen sig i det man säger och ur en anhörigs perspektiv. Många gånger glöms de anhöriga bort , för det är så mycket fokus på patienten. Det är minst lika jobbigt för den anhöriga då man ska orka ta sig ur ekorrhjulet. Den som är sjuk har ju bara ett mål att blir frisk och kan fokusera på det men den som står bredvid ska orka allt runtomkring: jobba, ta hand om den sjuka, ta hand om sig själv (vilket oftast blir lidande), ta hand om alla hushållsbestyr (handla mat, laga mat, tvätta, städa) se till så att alla mediciner tas och gå och hämta medicin på apoteket mm. Det kanske inte låter så jobbigt men det är jobbigt när man har hållt på så här i ett halvår. Det tär och det är inte konstigt att man har ont i hela kroppen och svårt att sova. Det värsta är att man känner sig ensam för den som är sjuk orkar bara fokusera på sig själv, vilket är självklart. Det vi kom fram till på träffen är att det jobbigaste är att man inte har ett tidsperspektiv. Att ständigt leva med ovissheten och oron. Det kan vara så här i ett halvår till eller år eller ett helt liv. Om man visste att det kommer vara jobbigt under några månader så skulle det vara enklare men nu vet man inte. Förmodligen kommer det vara jobbigt i perioder under väldigt lång tid. I dag har jag känt mig lite bitter för att den här jävla sjukdomen äter upp våra liv. Medan andra i vår ålder planerar bröllop, barnafödande och resor mm och vi kan inte ens planera en dag i förväg för vi vet aldrig vilken dagsform Johan är i. Det sjuka är ju att man tillslut blir ett med sjukdomen och nu kan jag inte ens se hur ett liv utan den skulle se ut för oss. Vi har ju levt största delen av våra liv utan sjukdomen men den har tagit över och lever i symbios med oss så jag minns knappt hur det var innan.