23 mars

Jag vet inte riktigt vart jag ska börja. Det har varit några av de mest händelserika dagarna i mitt liv tror jag. Jag är helt utmattad och känner inget speciellt just nu. I onsdags ringde Johans läkare och meddelade att han hade tråkiga nyheter. Benmärgsprovet som togs i förra veckan visar att hela benmärgen är full av sjuka celler. Det är alltås ALL:en som har kommit tillbaka. Detta trodde ju verkligen inte läkarna eftersom alla värden ser så bra ut men ack så fel. Detta var ju det som inte fick hända. Det värsta scenariot och det som läkarna var rädda för. Jahopp här står vi på ruta ett igen. Vi fick veta att Johan skulle få en CVK igen och att vi skulle få träffa läkare (i går). Vi skulle vara där kl 8.00 så som vanligt när man ska till sjukhus ingen sovmorgon. Timmarna gick och vi sitter och väntar på operationen (Johan har varit fastande sen kl 22.00 kvällen innan) men Johans läkare dyker upp i allafall runt lunch. Det var ju för väl det för på den avdelningen som vi blev placerade på hade ju ingen aning om Johans sjukdomshistoria så det kändes skönt när han dök upp. Vi fick i allafall veta att de ska börja med cytostatika igen på måndag fast i Solna. Det känns jobbigt att behöva lämna det trygga med sin egen läkare som känner oss och vet allt om Johans sjukdomshistoria. Det är så jobbigt att hela tiden behöva återberätta sin historia. Vi har levt med det här så länge nu så vill bara gå vidare. Ja vidare fick vi veta att det även har kommit ett nytt läkemedel i USA som ska ta alla mutationer som Johan har eftersom den ena mutationen har blivit resistent mot alla tyrosinkinashämmare som bla Glivec och Sprucel. Det är bara ett problem med denna medicin att den inte registrerad i Sverige ännu så de försöker få ett godkännade så att Johan kan få börja med den. De börjar med att prova den medicinen i sådana fall och cytostatika. Om en månad kommer de ta ett nytt benmärgsprov för att se om cancercellerna har minskat i antal . Om inte så överväger man en ny stamcellstransplantation. När vi allafall har fått den här informatione och när läkaren återigen har sagt "Vi ska bota dig Johan" så är det dags för mig att ge mig i väg till fertilitetskliniken som tur är på samma sjukhus. Johan kan ju inte följa med eftersom han väntar på sin operation men men det gör ju inget tänker jag när man ska göra något roligt. Jag är förväntasfull och ivrig för jag tror ju att ett fint litet embryo väntar på mig för att återföras. De har ju inte ringt som de skulle om det inte blev någon befruktning. När jag blir uppropad förstår jag att något är fel eftersom vi går inte mot operationssalen utan till ett vanligt läkarrum. Läkaren frågar var min man är? Ja svarar jag och måste andas.... han fick förhinder med jobbet ljög jag. Jag kände hur tårarna börjar bränna bakom ögonlocken. Han sitter och väntar på operation på en avdelning lite längre bort och han har hela kroppen full av cancer och här sitter jag och vet att jag ska få tråkiga besked. Ja säger läkaren det är så här att tre ägg blev befruktade och det såg bra ut fram till i dag men sen klarade sig inte embryonen. Varför vet vi inte riktigt men vi har sett att innan du påbörjade behandlingen så hade du väldigt höga hormonvärden fortsätter läkaren. Med gråten i halsen lämnar jag rummet och kliniken utan ett embryo för att bege mig upp för att stötta min man. Det här kunde jag ju förstå. Klart jag inte är mottaglig med all stress i kroppen. Väl uppe hos Johan igen så sitter han fortfarande och väntar och klockan har blivit 14.00. Där sitter vi ,med så mycket smärta och sorg, helt utelämnade i dagrummet. Vi har inte ens fått ett eget rum. Det enda vi ville var att få åka hem. Klockan 16.30 fick vi ett eget rum i allafall så vi kunde lägga oss ner och vila lite. Klockan 22.00 kommer en sköterska och meddelar att det inte kommer blir någon operation under natten. Då har Johan fastat i mer än 24 timmar och bara fått lite glukos. Så vi har två timmar på oss att åka hem och få i oss lite mat för efter kl 24.00 ska Johan vara fatsande igen. Så vi åker taxi hem hämtar bilen och lyckas få tag i ett nattöppet McDonalds och köper så mycket mat vi bara kan. Skyndar oss hem för att slänga i oss lite mat för att sedan försöka att få lite sömn. Klockan 7.30 måste vi vara tillbaka på avdelningen igen. Vi väntar och väntar och klockan 9.30 är det äntligen dags. Fem timmar senare får vi äntligen åka hem. Det här är ju egentligen ett litet ingrepp som bara tar 20 min och man får bara lokalbedövning men det räknas som akutoperation och då får man snällt sitta och vänta på sin tur tils det blir en lucka ledig. Sjukt system måste jag säga. Det känns ju inte heller helt ok att man ska behöva fasta så länge innan man ska påbörja tuffa behandlingar heller. Johan som redan är tunn. Det blev nog ett osammanhängande inlägg men jag har så mycket att skriva om. Nu har vi helgen att vila upp oss på och samla krafter. Johan ska fixa det här helt enkelt. Han ska gå segrande ur denna match.