HOPE: 17 januari

tisdag 17 januari 2012

17 januari

Tiden blir viktig när man blir jagad av en dödlig sjukdom men samtidigt kan man inte kontrollera den. Man vill hinna med att göra en massa roliga saker men samtidigt är det sjukdomen som har kontrollen. Det är en ständig väntan. Väntan på provsvar, att läkarna ska ringa, biverkningar av behandlingar/mediciner och en väntan på att få börja leva fast livet pågår just nu. Vissa dagar står tiden stilla och man är fast i en ond cirkel som inte går att ta sig ur. En surrealistisk verklighet uppstår. Vi har förlorat tid som aldrig kommer tillbaka men samtidigt har vi vunnit tid tillsammans. Jag länkar en läsvärd artikel, på Cancerfonden, om just tid.

http://blogg.cancerfonden.se/blog/2012/01/17/vi-fick-ett-brev/

2 kommentarer:

Carita22 januari 2012 kl. 05:28
Kom in här av en slump. Alltid lika ledsamt att läsa om människor som insjuknat i en kanske obotlig sjukdom. Samtidigt är det bra för vem som helst, och speciellt för dem som är friska och kanske gnäller om småsaker... att bli påminda om att livet är skört. Vi ska ta väl hand om varandra.
Styrkekram åt er i kampen!
SvaraRadera
Svar
Nina23 januari 2012 kl. 09:25
Tack Carita!
/Nina
SvaraRadera
Svar

Lägg till kommentar

Historik

Livet fick en annan vändning när min man Johan i oktober 2008, bara 28 år gammal, fick sin diagnos KML-kronisk myeloisk leukemi ph+. Allt verkade gå bra och Johan behövde bara äta en medicin (Glivec) för att hålla alla cancermonster i schack och allt verkade gå bra. Exakt ett år senare fick vi beskedet att sjukdomen muterat till ALL-akut lymfatisk leukemi med blastkris. Det vill säga att det produceras onormalt mycket omogna blodceller (cancerceller). Man påbörjade högdoscytostatika en vecka efter beskedet. Efter 6 vändor cytostatika, en massa infektioner såsom en allvarlig blodförgiftning och helkroppsbestrålning var det dags för en allogen stamcellstransplantation med sin bror som donator. Efter diverse komplikationer som GVHD, lunginflammation och bältros började Johan jobba halvtid 7 månader efter transplantationen och har uppnått en väldigt bra remission. Det finns inga cancerceller i benmärgen och philadelphiakromosomen finns inte kvar. Livet har förändrats och jag har fått en helt annan syn på livet. Vi vet inte vad morgondagen har att erbjuda och vi lever med ständig oro och ovisshet men vi försöker att njuta här och nu.
Efter att jag skrev denna historik har Johan även fått erfara ett smärre återfall men som sedan gick tillbaka utan behandling. Våren 2012 för vi nu åter en kamp mot sjukdomen då det i mars 2012 konstaterades ett återfall i ALL.