26maj

Sorg och åter sorg är vad jag känner just nu. I dag var det min fina systers studentbal och jag hade velat vara samlad med familjen men i stället tillbringar jag och Johan återigen vår tid på sjukhuset. Johan fick vara hemma i två dagar. I dag fick han feber så återigen en infektion att bekämpa. Det tar aldrig slut. Det är så fruktansvärt jobbigt just nu. Jag ser inget ljus längre.

22 maj

Den 22:a maj 2012 en historisk dag. Prinsessan Estelles dopdag. För mig är detta en historisk dag på ett annat plan. Johan har i dag genomgått sin andra stamcellstransplantation. Han har ytterligare en gång fått en chans till livet. Utan dessa chanser hade han för länge sedan varit borta. En historisk dag på många sätt. En dag som kan leda till en framtid igen. Ingen kan någonsin sia om sin framtid men jag hoppas och drömmer om en dag då Johan kan få bli friskförklarad. En dag då detta kan få vara en parentes i livet. Att vi en dag kan titta i backspegeln och se detta som något positivt som har gett oss styrka, kraft och mod.

16 maj

Nu har det dragit igång igen. Fem dagar med starka cellgifter för att sedan invänta transplantatioen som enligt planen ska ske den 22:aeller 23:e maj. Igår hade Johan och jag det oundvikliga samtalet om döden. Vi är båda väldigt medvetna om vad som kan ske de kommande veckorna. Allt kan hända längs vägen. Det mest jobbiga är berg-och dalbanan. Vid varje cellgiftsbehandling förbereder jag mig mentalt på det värsta och varje gång ska man försöka att ta sig upp igen och försöka att hitta hoppet och ljuset igen. Det är jobbigt också att veta vilken lång rehabilitering det är efter en transplantation. Just den här årstiden när det är som vackrast. Jag älskar våren pch jag älskar livet men nu tycker jag bara att det är orättvist. Just nu finns ingen ork till annat än att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att hålla fast i några drömmar som Johan och jag vill förverkliga om han får bli frisk.

14 maj

På spaning i det gröna. Han är så nyfiken , social och ska vara med på allt som händer. Han älskar barn då de är glada, skuttar och låter mycket. Det är roligt. Det är inte brist på uppmärksamhet i allafall.

12 maj

Jag skulle försöka att lägga in lite bilder men lyckas inte särskilt bra då det bara går att lägga in en bild i taget :/

11 maj

Johan har varit hemma sen i tisdags. I går var det benmärgsprov. I dag är det spirometri och EKG på Huddinge. Nu drar karusellen i gång igen. Det är inte många dagar som vi hinner återhämta oss på. För på tisdag är det inskrivning på Huddinge och då får vi veta vårdplanen men förmodligen drar de igång med en sista cellgiftskur nästa vecka innan det är dags för transplantationen. Jag vet inte hur jag känner just nu. Eller jag hinner inte tänka, reflektera coh jag vet inte vad jag har för känsla i kroppen. Det går för fort. Vi fick inga riktigt bra dagar den här gången då Johan mest har varit soffliggande dessa dagar. Det känns bara konstigt och jag har ju fullt upp med lillplutten så jag hinner inget annat heller vilket nog är bra. Världen utanför dennna bubbla existerar inte just nu. Jag minns inte hur vårt liv såg ut innan och Johan är bara så fokuserad på att ta sig igenom en dag i taget. Jag försöker att tänka att det löser sig. Att det fortfarande finns hopp. Jag måste för att överleva.

6 maj

Johan har varit riktigt dålig i ett par dagar med smärta, feber som har gått upp och ner och inte kunnat äta. Så i natt har han fått näringsdropp och lite påfyllning av trombocyter under dagen. I dag är han lite piggare och dagens värden visar att de vita är på väg upp, sakta men säker, så snart vänder det förhoppningsvis. Nu behöver han få komma hem och ladda och hämta kraft. Vi har inte så många veckor på oss att ladda inför den andra stamcellstransplantationen som är beräknad runt 23 maj. Jag har inte kunnat hälsa på Johan på ett par dagar heller för jag har åkt på en förkylning. I går åkte jag för att hämta hem vår lilla bebis Edvin. Resan hem, drygt 50 min, gick jättebra trots att han inte sov. Sen var det röj fram till tolv i natt. Sen sov han fram till 05.00 då han ville ha mat och gå på toaletten. Han säger snällt till och han är jätteduktig. Han är väldigt aktiv, social och nyfiken. Han har redan hälsat på två hundar utomhus och kaxig är han då han smällde till den ena hunden på nosen. Det är vår Edvin det. Han har inget intresse av att ligga i hundbäddarna, han har två stycken, nej han ska vara där jag är och helst vill han sova på mina fötter. De som sade att han kommer sova mycket i början hade fel. Inte Edvin nej han ska vara med där det händer saker. Jag är trött men det tillhör väl  under småbarnstiden ;) Nu längtar vi bara till att husse ska få komma hem och njuta tillsammans med oss. Bilder på den lilla kommer senare.